脑积水

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TUhjnbcbe - 2022/11/14 16:48:00
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「本文来源:河南商报」

顶端新闻·河南商报见习记者王梦琳/文受访者供图

当孩子遭受自闭症的“折磨”时,有多少父母选择逃避不承认孩子的病情。而病情拖得越久对孩子的影响越大,甚至会伴随孩子一生。

河南中医院儿童脑病诊疗康复中心(简称“儿童脑病诊疗康复中心”)主任马丙祥说,只要把握住治疗“*金”时期,自闭症不可怕。自闭症没有特效药物治疗,治疗年龄越小,改善程度越明显。

就诊2岁男孩4个月没下楼被诊断为自闭症

“孩子之前还能说会笑的,都会叫爸爸了,肯定不可能是自闭症。”涵涵妈妈眉头紧锁,手里紧紧攥着诊断证明,一遍又一遍地重复着:“不可能是自闭症……”

据涵涵爸爸介绍,前段时间疫情反复时,他因在外地上班不能归家,一家三口就分开了4个多月,“我走之前他还会叫爸爸,回来以后就不会叫了,叫他的名字也没有反应。”

对此,涵涵妈妈解释说,疫情期间,因担心儿子年龄太小,出门不安全,所以娘俩4个月没下过楼。“我平时做家务忙,就把他放在宝宝椅里让他看动画片,我没想到会这样……”涵涵妈说着眼眶又红了。

面对这样的情况,马丙祥说,“孩子才两岁,幸亏发现得早,现在干预治疗,后期治愈的可能性还是很高的。如果等到5岁了还没有融入社会,难度就大了。”而涵涵妈妈的这种反应,在诊室时有发生,“家长不承认孩子患自闭症,将孩子的病情一拖再拖,最后等孩子年龄大了,离不开人照顾了才来看,那就太晚了。”

从医30多年来,马丙祥见证着一代又一代孩子的成长,有些是他从襁褓中陪伴着长大的孩子,有些是他硬从死神手中抢来的“珍宝”。他常说,“每个孩子都是一个家庭的希望,托付给我,我就要担得起这份信任和责任。”

用心查房也是放松心情的一种方式

对马丙祥来说,上午8点多开始坐诊,一直到下午一两点是常事,有时候忙得喝水的时间都没有。长期保持一个姿势工作,导致马丙祥的腰和腿不太好,每次上下楼梯都要一手扶着腰,一手扶着膝盖。

但每天早上按照惯例查房,对马丙祥来说不仅是例行完成工作,也是放松心情的一种方式。

“今天怎么样了?来让爷爷看看……”听到马丙祥的声音,小家伙迫不及待地往病床边爬。马丙祥赶紧接着小家伙抱在怀里,小家伙先是试探性地摸了摸马丙祥的眼镜,突然冷不丁地动手打了他一下。家长见状赶紧抱回孩子:“手真快,得一直留着神,一不留神就上手!”被抱回的小家伙哭着想要挣开妈妈的怀抱,拽着马丙祥的衣袖不撒手,他伸手接住孩子说道:“不碍事儿,孩子的天性,对外界感到好奇,也是他们表达情感的一种方式。”

顶端新闻·河南商报记者跟着马丙祥查房一圈下来发现,他会走到每个孩子的病床边,拍一拍孩子的后背。马丙祥说:“抚摸孩子的身体,可以加强孩子的安全感。”遇到哭闹的孩子,他会多停留一会儿,等孩子情绪恢复后再离开。和医护人员交流过孩子这两天病情后,细心询问家长孩子这两天有没有好好吃饭,夜里睡觉闹不闹……

正是肩上的责任和担当,支撑他一路走来,从他一人、一间诊室、一个病房,慢慢变成儿童脑病诊疗康复中心一个“大家庭”。

坚持没有条件,想办法创造条件

据介绍,上世纪80年代的中国,“没有”脑瘫患者,因为大家不知道何为脑瘫。加上一直以来,“重手术、轻康复”的观念使许多患者错过了最佳的康复时机。马丙祥毕业后,不顾家人的反对,毅然决然地选择了到佳木斯大学康复医学院进修学习小儿脑瘫康复,30个小时的路途,坐着绿皮火车,他坚持下来了。

你能想象到儿童脑病诊疗康复中心一开始只有一个医生吗?问诊、治疗、康复训练只有一间小小的病房。

没有条件也要想办法创造条件。马丙祥说,他内心“有股劲儿”推着他往前走。在佳木斯结束了相关培训课程后,他在河南省率先引进国际先进的脑瘫早期诊断及康复治疗技术。从一开始自己一个人“单打独斗”,到如今整个科室人庞大的团队,创立了一套传统康复方法与现代康复技术相结合的“疏通矫正”手法。不仅如此,近年来儿童脑病诊疗康复中心还接受了新加坡、奥地利、韩国、日本及国内多家院校有关人士的参观学习。

很多人认为治疗和康复应该是分开进行的,先治疗,治疗结束后开展康复训练。但这种想法其实是错误的,康复训练在开始临床治疗的那一刻已经介入了,也就是临床加康复一体化。

值得一提的是,现代康复医学在我国发展二十多年的时间内,在结合中医药特色治疗方案的基础上不断创新融合,朝多元化方向发展,取得了不小的成就。

建议儿童自闭症应早发现早干预,记住这“五不或五少”

作为一名儿科脑病康复专家,马丙祥发现,近几年来,脑瘫患儿不断减少,精神发育疾病患儿却不断增多。比如自闭症儿童,据我国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神类残疾首位。

截至目前,自闭症的病因仍然不明,引起自闭症的危险因素可以归纳为:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。马丙祥强调,自闭症没有特效药物治疗,最重要的是把握治疗“*金期”,对自闭症儿童的干预训练*金阶段是2~6岁。治疗越早,改善程度越明显。

马丙祥提醒,判断孩子是否患有自闭症有一个“五不或五少”预警:

不(少)语、不(少)看、不(少)指、不(少)听,以及不(少)当。

具体来说,自闭症患儿最明显的病症表现为语言与交流障碍,在交流过程中缺乏眼神交流,以及缺乏运用肢体语言表达需求。

马丙祥说:“叫孩子的名字,不能引起他们的注意,或他们只对自己感兴趣的事物做出回应。”自闭症患儿热衷于重复刻板的动作,例如反复扭瓶盖、转圈,或行走时固执走直线。

大咖名片

马丙祥,医学博士,主任医师,教授,博士研究生导师

全国优秀中医临床人才,河南省学术技术带头人,现任河南中医院儿童脑病诊疗康复中心主任。

擅长诊治儿童脑损伤、小儿脑瘫、癫痫、智力低下、抽动症、多动症、脑积水、脑萎缩、自闭症等儿科疑难杂症,采用中西医结合方式对患儿进行诊治和康复。

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