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未踏进幼儿园，医院的梓睿
年，3岁的梓睿终于到了可以上幼儿园的年纪，妈妈告诉他幼儿园里有很多小朋友，大家可以一起玩有趣的游戏；还有老师教识字、画画，会明白很多奇妙的事情……小小的梓睿对幼儿园充满了美好的想象，终于在这一年愿望要实现了。时间过得好慢，终于到了8月份，28日爸爸妈妈带着梓睿一起开开心心去幼儿园报到。但是梓睿眼皮上的几道血印让爸爸妈妈放心不下，报到完又带着他医院，没想到这么一去，医院。通过血常规检查，医生初步判断梓睿患有白血病，这一诊断让梓睿爸爸妈妈吓出了一身冷汗，由于医疗条件限制，医生建议医院进一步检查。当晚，爸爸妈妈便带着梓医院，血常规检查结果显示血小板值仅有10*/L，梓睿被立即送入了重症监护室。8月30日，梓睿医院，经过骨穿、活检、基因检测等一系列检查，最终梓睿被确诊为极重度“再生障碍性贫血”。医生告知家长，因风险过大孩子还无法进行移植手术。9月19日梓睿开始接受ATG治疗，每天三通道静脉输液20小时，手臂和双脚同时吊水。五天的ATG治疗完成后，梓睿开始反复发烧，血常规再次异常。梓睿爸爸妈妈四处打听、医院和医生，最终与上海儿童医学中心取得了联系。医生会诊后决定给孩子进行造血干细胞移植手术，但是一直无法找到合适的配型。最终家里人决定使用梓睿爸爸6个点相合的干细胞进行移植，虽然有一定风险，但是孩子病情危急，经不起耽搁。但是不巧的是，疫情爆发阻拦了一家人南下求医的路。年2月底开始，梓睿爸爸奔走于当地社保局、卫健委、医院，得以给梓睿做了核酸检查，经过线上医疗专家会诊确定孩子无感染且病情危重急需转院，这才拿到审批文件。3月24日，一家人终于到了上海儿童医学中心，开始为移植手术做准备。治疗中，梓睿的头发逐渐变少、掉光，3岁的他过早地遭受了病痛的折磨。四处求医的道路上虽然奔波，医院都积极配合医护人员的治疗，虽然有时候因为疼痛难忍梓睿会忍不住哭出来，但是3岁的他从来没有放弃过。为了给梓睿治疗，爸爸妈妈卖掉了内蒙古老家唯一的房子，却依然无法填补治疗费用的缺口。医院里照顾孩子，完全没有了经济来源，甚至还欠下几十万的外债。梓睿的移植方案摆在眼前，该如何抓住这次生的机会成了一家人最无助的难题。年，梓睿爸爸妈妈向上海分中心提交了救助申请，上海分中心工作人员紧急介入并对梓睿的情况进行核实和评估，于年4月15日为梓睿搭建了专属公募平台，正式进入救助程序。目前为止小梓睿获得了来自社会各界爱心人士12万5千多的筹款。4月13日，梓睿回输了爸爸的造血干细胞，5月1日顺利出仓，近期在接受预防排异治疗。02
“别人家的孩子”在病痛中成为坚强战士
说起相君，老师、同学和邻里能想到的就是品学兼优；擅长书法、绘画，比赛经常取得好名次；三年级就考到了动漫十级；是老师的小帮手，是家人的开心果——完全就是现实版的“别人家的孩子”。但是年，10岁的相君被确诊患有白血病，全家人的生活变成了另一番模样。年8月22日，学校老师给相君的家长打去电话，说相君左侧腹痛，医院检查后医生告知家长结果并不理想，医院进一步检查。随后相君来到青岛青医附院，经过骨穿等一系列检查，相君被确诊为急性髓系白血病，需立即住院治疗。第一次做骨穿，相君怕门外的爸爸妈妈担心，把床单都抓破了也没哭出声。做完后他全身都湿透了，像洗过澡一样，但是他却笑着对爸爸妈妈说:“爸爸妈妈别担心，我没事。”此后相君开始接受化疗，第二次化疗中出现严重肺部感染，被送进了重症监护室进行抢救。因为血象低不能植化疗管，只能扎针，相君的手脚被扎得到处都是淤青，呕吐，掉发，浑身无力，经常连坐都坐不稳。已经生病到如此地步的相君却嘱咐爸爸妈妈：“爸妈你们一定要好好吃饭，你们身体好了才能好好照顾我。”小小的相君像个小暖男一样，虽然自己因为治疗已经掉光了头发，身体虚弱，但是他依旧坚持学习，关心身边的人，让大家都感受到温暖。经过7次化疗后，医生建议相君到北京进行造血干细胞移植手术。年4月15日家人带着相君医院进行治疗，经过一系列检查，相君具备了进仓移植的条件。5月份相君进仓移植，6月份移植结束顺利出仓。经历过这次关键的治疗，家里人都松了一口气。可没想到移植后相君出现了严重排异，起初是皮肤排异，换了好几次药依然没能遏制；后又出现膀胱炎，引起尿血……抗排异的治疗艰难又漫长。自从生病以来，相君的治疗费用用去了多万，移植后抗排异、抗感染的费用每个月平均4-5万。家中卖掉了老家唯一的住房，完全没有了经济来源，家人早已无力承担后续的费用。今年相君的爸爸妈妈向提交申请，上海分中心工作人员紧急介入并进行核实和评估，于年4月8日为相君搭建了专属公募平台。4月中旬救助中心转款7医院，支持他住院治疗。如今虽然相君每次走路只能走十多分钟，但是整体状态较为稳定，医院进行检查。03
救助孩子们的上海分中心
“一切为了孩子”是上海分中心主任张晓燕一直以来的工作信条，自上海分中心成立之始她便投身公益，至今已有8年时间。上海分中心隶属于中华儿慈会救助中心，为其直属分支机构之一。该中心成立于年7月，由专职工作团队运作，以上海优良的医疗资源平台为依托、致力于解决就医于上海区域，来自全国各地贫困患儿在医疗渠道咨询、救治资金援助和心理关怀服务等方面的需求。上海分中心自创立之初凭寥寥数人之力，让救助中心的名字在庞大都市中扎下根基，也让天南地北来沪求医的患儿家庭在遭遇困境时，有了一份温暖保障。8年来上海分中心共救助大病贫困患儿名，覆盖20个省市县地区，涉及病种13类：复杂先天性心脏病、脑积水、脑瘫、恶性肿瘤、血液病等。共计在上海支出善款用于救治达元。尾声
在长期的公益救助中，我们见到过很多身患血液病的孩子。医院血液科的病房，一个个小光头出现在我们的眼前，虽然没有了头发，但是孩子们的眼睛依旧明亮，透露着对于生的渴望。孩子们用自己小小的、虚弱的身体，对抗着强大的病魔，他们就是我们身边的“小战士”。我们也见到过很多白血病患儿的家长，他们来自不同的地区，不论何种职业，都带着患病的孩子来到一线城市的“大医院”进行治疗。每个小光头的背后都是一个家庭，而每个家庭背后都有一个故事。我们讲述过太多他们的故事，但是无奈的是这样的故事依然在继续着。在孩子们奋力抗击病魔的路上，我们愿意竭尽全力，成为孩子们最坚强的后盾。点击文末为“光头小战士”助力预览时标签不可点收录于合集#个上一篇下一篇