今天的故事，是一个4岁男孩的抗癌之路，也是一位妈妈，用爱、坚守和勇气为她的孩子开辟的生命之路。
短短一年的时间，经历孩子患病、爱人背离，独自一人面对生死抉择，锅儿妈妈用行动向我们展现了一个母亲的伟大。
报告出来
医生以为机器出了问题
年11月21日，3岁的锅儿突然呕吐，捂着后脑勺说头晕。妈妈觉得奇怪，带孩医院拍了CT，结果却令医生怀疑是仪器出了问题：报告显示孩子小脑蚓部异常密度影，伴脑室系统扩张。锅儿第一次的CT报告单
这样的结果让县城的医生无计可施，建议家长赶紧带医院进一步确诊。
锅儿妈妈用藤椅推着孩子把成都市权威的神经外科都转了一遍，希望为孩子寻找一线生机。可几乎每位医生的回答都是相同的：“开颅”“化疗”“髓母细胞瘤”“复发率高”“死亡率高”…….这些答复让锅儿妈妈绝望，好似在医生的点头摇头之间，便已决定了孩子的生死。
开颅手术要七八万块钱，后续的放疗化疗也要十几万，这对于孩子刚满三岁的小家来说，无疑是一笔沉重的负担。
医院，锅儿妈妈推着孩子眼泪啪啪地掉下来。心里想过放弃，可下一秒又赶快挂新的号，向亲戚朋友借钱，医院空出床位赶快给儿子治病。
11月29日，医院给锅儿妈妈打来电话，有空余床位可以安排入院。短短几天，锅儿脑部的肿瘤肉眼可见的增大，孩子的眼睛被肿瘤挤成了斗鸡眼，状态也越来越不好。
入院后不久，12月4日，锅儿进行了开颅手术，此时他脑部的肿瘤已由最初发现时的3*4厘米增长到了5*6厘米。
手术的情况比医生们想象得还要复杂，肿瘤与脑干粘连较多，且血流丰富，稍有不慎便会伤及脑部正常功能，造成孩子失明甚至再也醒不过来，因此，医生没有办法将肿瘤全部切除干净。
手术后，考虑到疫情，医院床位紧张和治疗费用等情况，锅儿妈妈选择在医院进行手术后的进一步治疗。
在此之前，省医院还没有一例完整的髓母细胞瘤患儿的治疗经历，锅儿成了第一个“吃螃蟹的孩子”。这让妈妈在病情之上，又多了一些忐忑。
知识点髓母细胞瘤（←点击蓝字了解更多）是儿童颅内恶性肿瘤中最常见的类型，发生于小脑。一般见于16岁以下儿童及青少年，发病高峰在5~9岁，20岁~24岁发病率略有上升。
髓母细胞瘤常位于第四脑室，压迫导水管，使脑脊液循环受阻，在脑室蓄积形成脑积水。肿瘤生长速度较快，可以在数周至数月的时间，表现出颅内压增高和小脑功能障碍两方面的症状和体征。
现代综合治疗手段可使约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年。
“戴上这个乖乖坐好
奥特曼帮你打怪兽”
从神经外科出院当天，锅儿便进入了儿童血液肿瘤科，开始了17次全脑全脊柱，再加13次后颅窝补量的高危方案放疗。放疗前的骨扫描结果显示，肿瘤细胞已扩散到了孩子的右腿胯骨。
病床上的锅儿
“当时真的很绝望，就好像是老天关上了一扇门，接着把窗也给关上了。医生咨询我的意见，因为孩子已经出现了神经中枢外的骨转移，是不是还要继续后面的治疗。我一想手术不能白挨了一刀，孩子都没有放弃，还给我们机会陪着他一起战斗，怎么能不治了？”
可当时，手术和大量检查的费用已让从亲戚朋友那里借的钱所剩无几，后续化疗和放疗还有大笔开销。医院慈善办主任周晨燕向她说明了家里的困难情况，最终获得了三万元救助金，交齐了放疗的费用。
放疗开始后，锅儿妈妈为了增加一些收入，让爸爸照顾孩子，医院找了保洁的工作，每天中午休息和下班后，再来给孩子洗衣服、喂饭。
锅儿太小，放疗的时候需要用器具将身体固定住。面对陌生的“绿色罩子”，妈妈向儿子解释这是蜘蛛侠的面具，戴上它进入太空舱，只要乖乖坐好，奥特曼的激光能量能进入身体帮忙打死肿瘤细胞怪兽。
而锅儿的头发，也从放疗开始陆续掉落。在第10次放疗的时候，他的头发全部掉完。
锅儿放疗使用的固定器具
放疗对于一个小孩子的影响是很大的。在放疗期间，锅儿24小时睡不着觉，也吃不下东西，皮下水肿严重。并且由于放疗过程中吃了激素药物，锅儿反而胖了14斤。还好医生及时进行各种药物辅助，锅儿自己也全程乖乖配合，总计30次的放疗还算平稳度过了。
在年的冬天里，医院病房和小病友、医护人员、社工姐姐们一起度过了冬至、元旦和春节。儿科举办的新年活动抽奖，锅儿穿着尿不湿，拿到了大家羡慕的终极大礼包。
锅儿（左二）和小伙伴们一同领奖
社工姐姐教他比心
一场单枪匹马的生死搏斗
然而，锅儿化疗的过程却没有这么一帆风顺。开始化疗前，锅儿的检查报告显示心肌损伤严重，医生建议让爸爸出去打工赚钱，留下妈妈更细致地照顾孩子。
可能是爸爸不忍心看到儿子这么痛苦，又或者实在无力再支撑下去，锅儿爸爸选择了逃避。医院后便音讯全无，也再没有提供过任何生活费。
留给锅儿和妈妈的，是一场单枪匹马的生死搏斗。
总计八个疗程的化疗，锅儿在第一个疗程便“败下阵来”。
他血象掉得厉害，经常半夜三更流鼻血或发高烧，妈妈形容孩子的状态从一双圆圆的眼睛到只能睁开一半，再后来大部分时间都在昏睡，没有力气睁开双眼。
锅儿睡着了
最让妈妈忧心的是锅儿的吃饭问题。化疗开始后，剧烈的反应让锅儿开始厌食，吃不下任何东西，他一天十几二十次的剧烈呕吐，甚至吐到胃出血。
每到吃饭时刻，锅儿就要躲在桌子底下，似乎进餐变成了母子俩之间最痛苦的事。
一个疗程28天，锅儿没有吃任何东西，成了住院部有名的“绝食小英雄”，体重也从34斤掉到了24斤。
孩子不吃不喝，折腾成了皮包骨头，妈妈实在太心疼，想要放弃。她问锅儿，我们不治了回家好不好？没想到，孩子却比妈妈更坚强。
锅儿说：“妈妈，我吐完就舒服了，我能受得了。”就是这样一句话，让锅儿妈妈坚定了信心。
“只要孩子想活，我一定陪他坚持到底。”
听从病友建议，锅儿妈妈给孩子买了特医牛奶，用注射器五毫升十毫升地一点点送进去，尽管吃完也还会再吐掉，妈妈就再喂。
就这样，锅儿成了“特医牛奶小神仙”，单单靠着奶粉撑下了剩下的化疗。
状态不错的时候，锅儿表情很轻松
出院的时间很少，妈妈担心锅儿有临时状况，也不敢离开成都。她带着孩子借住在成都干水电的亲戚家中，帮忙做饭。
听病友说，如果有献血记录，直系亲属用血时可以抵扣费用。锅儿妈妈先后献了9次血，为了医院输血时可以节省一些钱。
锅儿妈妈的献血证书
不想给亲戚们添麻烦，所有的事情都靠锅儿妈妈一人承担。每次休养几天，医院开始下一次化疗时，她就用最大容量的登山包装上孩子一个疗程要喝的十几罐奶粉，再带上几件换洗衣服和孩子的玩具，就出发了。
锅儿和妈妈的装备
即使每个化疗疗程结束，锅儿和妈妈却也不敢出院，总会有各种临时感染发高烧，血象太低需要输血的情况。长达十个月的化疗周期，母子俩医院度过。
幸运的是，8次化疗过后，锅儿的PET—CT结果显示“未见复发和转移”，妈妈拿着报告喜极而泣，“心里是高兴的，可眼泪却不自觉地留下来，好歹我们挺了过来。”
治疗期间的母子合影
黑暗中的温暖
让妈妈也希望成为别人的一丝光亮
善良的人总能在至暗时刻也不放弃追求美好，心怀感激地继续向前。住院的时间久了，医院也变成了“家”。省医院儿童血液肿瘤科的周妈妈、肖妈吗、王婆婆等许多医护人员，都像亲人一样，关心着锅儿今天有没有吃得下饭，又吐了几次，治疗效果怎么样，她们陪着锅儿和妈妈一起，走过了最难的那一段路。
病房里的4岁生日
除了医护人员，社工姐姐们和社会爱心人士，也会在六一儿童节、元旦、春节等节假日布置病房，给孩子们带去小礼物，认领孩子们的小心愿，教患儿家属们做手工，让他们短暂地从疾病的痛苦中抽离出来，为枯燥的治疗生活带去一些期待和温暖。
锅儿参加病房的手工作品展，得了三等奖
结疗后，锅儿妈妈也没有离开髓母细胞瘤的群体，她在抖音和小红书上发布视频，分享自己的经验，期望可以帮助到正在治疗中的病友们。
“我们这些得了髓母的家庭，一开始不是开颅，就是化疗，家属们在初期都很崩溃，有一些妈妈可能自己都熬不下去，更不要说照顾孩子了。而我们能做的，就是互相抱团取暖。我们走过他们正在走的路，经历过他们的崩溃，回过头来抱一抱，告诉他们我们还在，我们还活着，你不是一个人。”
锅儿已经结束治疗半年，成为一名幼儿园的小朋友了。现在的锅儿，和其他正常的孩子们没什么两样，没事也爱跟妈妈斗嘴吵架，也开始好好吃饭，头发也慢慢长出来。有时候，妈妈觉得：“比很多同龄孩子还皮。”
现在的锅儿，吃饭不再愁眉苦脸
锅儿妈妈说，“一只鸟，翅膀坏了，不能飞，它在地上当一只小鸡也挺好的。我知道这个病复发率很高，孩子经过治疗，也可能对发育有一定影响，但只要我有一丝力气，也会竭尽所能，陪着孩子一直走下去。我的孩子，只要他活着，开开心心地活着就好。”
年12月，锅儿的复查报告
就在今天，锅儿和妈妈将再一次开住院证明进行复查，让我们一起祝福锅儿，为他加油吧！
采访后记
与锅儿妈妈的采访，是一次涤荡心灵的过程。治疗的路再难，她都能有说有笑地讲出来，在苦难中开出生命之花。而最打动人的，是她满溢的善良和爱心。
尽管孩子已经结束治疗，但她没有离开髓母群体，她身体力行，用自己的亲身经历，陪伴着更多的患儿家庭，告诉大家，我们还在！
采访撰稿
李想
责编排版
博雅
校对
张铮
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