脑积水

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TUhjnbcbe - 2022/8/5 8:47:00

这里,就是最后的结局了。它或许没有你想的那么坏,也或许没有你想的那么好。

但是,它很真实。

我特别想在这个时候再重复一下那句我总是挂在嘴边的话,这个时候说出来,好像更容易能煽个情感动人的样子,呵呵。

无论我在哪一片土地上洒下过泪水,最后我总是带着阳光离开的。

三.

我觉得父母最大的责任就是不能让孩子对这个世界充满怨恨,假如因为我们而让小企鹅对这个世界充满怨恨,我可能宁愿没有他。

人生哪有那么多确定的事,健康如何,不健康又如何,一样要面临重重挑战和考验,一样要经受无限苦难。

我曾经的经历告诉我,风险无处不在。既然心存期待,在它还只是一个一半一半概率事件的时候直面风险而上,这是我的选择。假如选择之后那些不幸真的是注定,我来扛,我愿意扛。

(十四)

假如一切只能到此为止,往后的一切都只是未知,我们该怎么办?我们会怎么办?

这是从6月11日从协和回来后就一直挂在脑海中的问题。

老婆给出的第一个答案是:不管如何,留下小企鹅。嗯,毕竟孩子长在她身上,我能理解,我也会倾向于同意这个立场的,那可是一个生命啊,每一个生命都是可贵和值得好好珍惜的,不是么?

更何况,这个生命的守护者是我们,这是一个巨大而又神圣的使命。

(十五)

6月20号,第六次到协和,接受那个早在一个月前就已经预约好的“专家会诊”。

与往常一样,5点起床,6点出门,7点半前到协和排队,8点等叫号,然后是一大堆乱七八糟的流程。

产科的诊室男人不能进入,我只能自己在诊室外等着老婆。看着她一个人走进诊室,我心里一阵忐忑。

出乎意料的是,她只用了不到10分钟就从诊室走了出来,带着一脸失望。

原来,这个专家会诊医院转诊到协和的病患进行诊断的,估计是协和的大夫们最近实在是时间紧张,原本说好的两位副主任以上专家今天也成了只有一位副主任带着她的助理。

更令人失望的是,这位副主任M看过老婆报告后的第一句话居然是问老婆:那Dandy-Walker变异可能会有哪些后果?你知道,作为一位产科专家,她的大夫生涯中甚至从未听说过这种病症,无法对于老婆和小企鹅的情况给出任何有针对性和建设性的建议。

但,M大夫对于我们仍然提供了两项帮助,其一,她直接将我们转给了协和产科的主任,很可能也是协和产科的一把手J大夫来进行诊断;其二,她说小企鹅的脑部发育情况医学中属于神经外科的分支,建议我们可以试着找一些神经外科的大夫咨询,这给了此前一直在各种产科专家群里团团转的我们一个新的思路。

作为大拿,J大夫每周只有一天出诊,于是我们只得6月24号再来找J大夫。

5点起床,11点回到家,6个小时的奔波忙碌,只为了当面听到加起来一共不到字的一段话。然后,4天以后继续奔波。

(十六)

我们发现相比起留下小企鹅,有更多的朋友,甚至是家人(比如老婆的哥哥)都倾向于劝我们不要担风险,如果真的是孩子脑部发育不那么健全,生下来无论对于他自己还是对于整个家庭都会是巨大的负担,不如就引产往后再要孩子好了。

这让我们都有些迟疑,尤其是老婆,她开始间歇性的自己会有些起伏不定的摇摆。

比如有几天,她会想:自己之前留下小企鹅的想法真的理性吗?会不会别人旁观者清的立场会是一种更理性的立场?这个风险会不会是一个超出我们承受能力范畴外的风险?

又几天,她会想:如果小企鹅的真实情况本身是好好的却被我们放弃掉,这算什么?算是我们自身的怯懦、没有勇气担当,还是别的什么?此外,万一小企鹅其实是个天才呢?

再有几天,她还会想:自己想把小企鹅留下来的想法会不会是一种自私的纯粹基于想要满足自己的想法?假如小企鹅真的并不那么好,他自己还会愿意到这个世界上来吗?我们该如何去评估和考虑他的感受与立场?

身为男人,我比老婆要更为理性些,我也必须要更加理性。

6月中下旬的时候,我们在网上查到几份Dandy-Walker综合症及变异的专家研究报告,其中有如下数据:共12病例,11例预后不良,5例产后2年内死亡,4例伴有脑积水及其他畸形,3例智力低下,3例常伴有癫痫、呕吐、运动及语言能力差等……

这些报告让你不得不去思考这样的问题:这毕竟是一个生命,如果你把他带到了这个世界上,就必须对他负责。假如小企鹅出生之后也一样会智力低下甚至生活无法自理,我是否可以放弃自己的一切,包括那些所有自己一直心存期待的事业和想干的事,转而就只是陪伴和照顾他?

有时候,我会突然想这会不会就是我生命中注定要去背负和接受的一种考验,大不了就把北京的房卖掉,放弃一切回到大山里的老家贵州又或者是去到一个不那么嘈杂的海边,安静的陪他长大就好。但总是在几天过后,我又会自问,如果这样的陪伴是要持续一辈子的,我往后的人生中几乎是唯一的一件事就是陪他的话,我是否真的可以接受?以及,这样的风险是否值得?

这很可能是一些注定没有答案,但你又不得不去想的问题。

(十七)

6月24日,老婆孕28周,第七次到协和,找产科主任J大夫。

一样,5点起床,6点出门,7点半前到协和排队,然后一堆手续。

这次也快,从老婆进入诊室到到出来,前后也就是15分钟。

老婆说,协和产科主任,准一把手J大夫的表现不次于上次的M大夫,他在诊室在看完老婆给她的所有资料后轻叹一口气,在跟旁边的助理商量了两句后,跟老婆说完一句“一般这样的孩子都不会要”后就没有再主动给出任何具备参考性和建设性的信息,只是在老婆主动提及我们是否可以到孕30周前后再做一次核磁确认一下孩子的小脑发育情况之后,他才给我们开了核磁检查的单子,让我们的交费和预约。

小企鹅要做的第二次,哦不对,是第三次核磁被约在了7月4号,届时老婆孕30周又5天,你知道,孕30周以后的孩子即便生下来都已经可以独立成活了。

那一天,从核磁室出来开始,一直到回到家后晚上睡觉时,老婆一直都在偷偷抹泪,即便我和我娘在旁边一个劲的说她的情绪会影响到小企鹅也止不住。她说道理她都懂,就是控制不住。

后来据她说,那一晚她几乎整夜未眠。

(十八)

7月3号,去协和再次做核磁的头一天晚上,老婆躺在床上和我聊天。

她说老公,其实我心里一直想就这样把小企鹅留下来,但我又时常会想,这样的想法是不是太自私了,假如生下他来他真的不好,这对他公平吗?我们都没有征求过他的意见。

我说这事你很可能想多了,从生命的角度看,不分贫富贵贱,都有在这个世界上发现和感知美好的机会和能力,哪怕是一个看起来并不健全有些残缺的生命,如霍金那般,也一样有机会可以绽放出自己的光辉。我倾向于相信对于一个潜在的生命来说,有机会来到这个世界上去感受、发现和创造出自己的美好,一定是一种礼物。

老婆说嗯,那你是想要留下小企鹅?

我说不好说,我有一点这样的倾向性。但我也有一个很大的不确定,假如他的情况不好,甚至严重到脑瘫这样的境地,你和我能不能承受得起如此严峻的考验,去付出巨大的成本和代价呵护这样一个生命绽放开来。我觉得父母最大的责任就是不能让孩子对这个世界充满怨恨,假如因为我们而让小企鹅对这个世界充满怨恨,我可能宁愿没有他。

老婆说我现在特别害怕一种结果,就是最后这次核磁出来的结果跟上次差不多,然后又还是没有人能给你一个明确的能让你信服的答案的话,我们该怎么选?

我说首先这事就好比在战场上面对死亡和负伤的威胁你会不会丢下你的战友不管一样,我们要承认自己的弱点和局限性,不管怎么选都没有对错;其次我觉得在这件事中,我们可能更需要去考虑自己的承受负担能力,做出一个对自己负责的决定,对自己负责也就是对小企鹅负责;最后我自己觉得假如这次核磁结果可能是决定性的,如果它的结果不好,我们可能会倾向于让小企鹅离开,如果情况乐观,我们会把他留下来。如果还是无法判定和取舍,我们就自己找出一个可以去判断取舍的方式。

老婆说嗯。

我说我只有一个最大的坚持,就是最后不管我们做了一个怎样的决定,都一定是要在充分理性的状态下作出的,我当下虽然有想留下小企鹅的倾向性,但我并没有感觉到我当下的状态是一个充分理性的状态,所以这只是我当下的一种倾向,不是决定。

老婆说嗯。

(十九)

7月4日,第八次到协和,第三次做核磁。

老婆进入核磁室前,我轻轻拍了下她的肩。

30分钟后,老婆出来,她说,她躺在核磁设备上的时候,小企鹅在她肚子里乱动,幅度特别大,以至于差点核磁都没做成,她跟小企鹅说了好多话才让他能稍微消停一些,顺利完成了核磁检查。

3天后拿结果。

(二十)

7月7日,老婆孕31周又4天,我们40天内第九次到协和,跟老婆一起取核磁报告和片子。

提前到达,等待半小时后,核磁室的一位护士叫了老婆的名字,我抢先从她手里接过一个大袋子装着的核磁报告和片子,奔到核磁室门外空着的座椅上坐下,老婆随即跟了过来,在我旁边坐下。

我们互相对视一眼,长吁一口气,从袋子里取出报告,看到如下字样——

“小脑蚓部较小,四脑室略大,枕大池略宽,请结合临床除外Dandy-Walker变异;与-06-06本院老片比较,胎儿脑部发育与胎龄大致相当,上述改变仍可显示。余胎儿头部MRI平扫未见明显异常。”

与上次没有实质性变化,小企鹅的脑部既没有发育得更加健全,也没有恶化得更加严重,但该存在的问题仍然存在。

这是最麻烦,也是我们最不想看到的结果。

(二十一)

7月8日晚的家中,无意间正好看到北京少儿频道乐嘉主持的新节目《妈妈听我说》,只是在一个电视节目上看到那些或*马机灵或呆萌可爱或天真无邪的小孩们说的话、做的事而已,不知怎地,想到虽然经常我一摸着他娘肚子跟他说话他就上下开始乱窜乱动,经常逗他让他踢他娘,但还从未正式见面,甚至不知道还能不能见面的小企鹅,一时无法自已,竟掉下泪来。

(二十二)

我们决定全力去做最后一件可做的事——找儿童神经外科的专家咨询。在经历和面对了无数产科的专家和大夫以后,我们已经知道,在关于Dandy-Walker及变异的病征和临床症状等并无太多经验,无法给出更多实质性的建议和有价值的信息,至少他们无法向我们一一解释清楚当前小企鹅的状态是好还是坏,后续的可能性以及对应机率,这让我们无法信服。

医院工作的一位朋友医院小儿神经外科帮找找熟人咨询了解一下情况,一天后该朋友回复,医院神经外科的同事,得到的答复是Dandy-Walker的病例太过罕见,他们那里此前从未接触过相关病例,无法对于临床症状和后果等进行判定或给出建议。

老婆则尝试着另一条线——通过线上试图寻找和联系一些儿童神经外科的专家。我不得不在此感谢一下互联网发展以及很多在线医疗网站的存在,至少那让我们能够有较为便利的渠道可以联系上很多大夫和专家。

(二十三)

7月11日上午,在连续在网上努力了3天,提问了至少50位各种专家和医生后却仍然找不出任何头绪,仍然得不到任何线索,也不知道何时才能得到线索的状态下,老婆情绪失控,一个人在屋里大哭。

我只是抱着她,说没关系,有我陪着你呢。

(二十四)

7月12日,我们第一次看到希望,某网站上一位身在上海儿童医学中心的大夫回复我们,主动索要查看核磁的片子,这是从6月6号第一次拍过核磁以后,我们咨询过的数十位医生中第一位主动管我们要片子去看的大夫,就这一点,很可能是任何一个产科的医生或专家都不会去做的。

7月13号,第一次有一个儿童神经外科的大夫可以在看完片子以后可以在电话中完整的给我们把事情解释得比较清楚,大意是看过了片子后,觉得小企鹅当前的情况并不算严重,后续必然存在不确定定,往后可能需要出生以后至少再做两次核磁检查,看看脑部结构有无变化,以及是否出现脑部积水。但即便脑部出现积水,他也认为是可以进行治疗的。

此后,又跟几位小儿神经外科的专家取得了联系并进行了咨询,事态开始逐渐有一些进展。

7月14号,几经辗转,医院已年过70的小儿神经外科主任罗世琪,电话中简单沟通了几句,并约定7月17医院找他一趟,他会给我们仔细看一下片子后再给出解释和建议。

我们一致决定,在见完罗世琪主任后,就会是我们要做出最后决定的时候。

(二十五)

其实,在去见罗主任之前,我们对于事情的现状已经大致有了一个判断和认知,我们只是想听听看他的认知和我们已有的认知有多少差异。

小企鹅的脑部发育确实有问题,此问题是由小脑部一个囊肿造成的,现状并不严重且无明显恶化的趋势。往后,这个囊肿会如何变化不好说,基本是一半一半的机率,往好了说,可能生下来后小企鹅一点事也没有,往坏了说,有可能生下来后小企鹅很快会出现脑积水甚至是生下来就带有脑积水,但即便是出现脑积水,也仍然可以治疗,至少是有可能治疗痊愈的。这是我们已有的认知。

我也觉得,我们在去见罗主任之前,就差不多心中已经有了自己的答案。

那几天我总是在翻来覆去的想,想我从小到大经历过的一些事,想我2岁时就在郊外独自走失险些掉下深不见底的龙潭,幸得最后时刻被三姨所救;想我13岁时身无分文的骑着一辆破单车离家出走一个礼拜,在经历了种种不可思议的事之后安然无恙的返回家中;想我16岁开始长达3年多的重度抑郁,以及那段动不动就跑动房顶和山顶上,想要悄悄离开这个世界的时光;想我年和老婆一起骑行台湾途中发生的意外和老婆那个碎掉了的头盔。

我在想,我们在“要不要保留小企鹅”这个问题上的纠结,很大程度上其实是在想避免一种不确定性,希望我们和他自己的未来都可以更可控一些。

只是,即便小企鹅被检查到完全健康,他就不会在将来碰到某些意外吗?这就真的足以保证我们和他的未来是更为确定更加可控的吗?

人们往往期望有高人大神给予指点,告知自己正确的方向和答案,以此来远离风险、未知和不安全感。但事实上的真相很可能是:一切选择都有风险,大部分人的问题很可能并不在于如何选择,而在于如何面对未知的恐惧。

从这个立场讲,给自己找到应对未知恐惧的办法,很可能比选择本身要更加重要。

对小企鹅和我们,也一样。人生哪有那么多确定的事,健康如何,不健康又如何,一样要面临重重挑战和考验,一样要经受无限苦难。既然只是一种未知且发生的概率并不成绝对比例的高,很可能它与“孩子长大后会遭遇其他不幸”这样的事发生的概率是等同的。

我曾经的经历告诉我,风险无处不在。既然心存期待,在它还只是一个一半一半概率事件的时候直面风险而上,这是我的选择。假如选择之后那些不幸真的是注定,我来扛,我愿意扛。

(二十六)

7月17日,医院见罗主任,不出所料,罗主任的解读与我们之前的认知并无太大差异,唯一不同的是,年过70的罗主任斩钉截铁的跟我们说:我不建议你们把孩子引产掉,这个时候,他已经是一个小生命了啊。

罗主任还说,等孩子出生后3个月左右情况稳定了,再去照个核磁,到时可以再把片子拿来给他看一眼。

医院出来,我们一家特地跑到东四四条去吃卤煮,那里有一家极其地道的卤煮店,我们好几年没去过了。

吃完卤煮,小企鹅又开始在他娘肚子里一阵翻江倒海。

老婆说,小企鹅将来八成像我一样,特能折腾。

嗯,我感觉也是。我等着跟他见面。(全文完)

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我是老*,我只是想认真在这里写下一些真实、积极、温暖和能带来启发帮助的文字而已。

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