脑积水

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TUhjnbcbe - 2022/6/19 14:47:00

“我不上学了,爸爸,继续给弟弟治疗好不好?”动画片《大头儿子小头爸爸》深受欢迎,剧中的爸爸睿智幽默,儿子聪明活泼。医院里,现实版的小头爸爸姚建慧面带愁容,大儿子怀抱着“大头”弟弟姚文宇,向爸爸哀求着。为了给儿子治病,姚建慧将自家林地做了零抵押贷款,借的贷款早已花完,向邻里借的钱也已经花光。眼下姚文宇即将接受第5次脑脊液分流手术,而手术费用依然没有着落。

天生爱笑的姚文宇虽然只有1岁多,医院里的“老”病号。姚文宇3个月大时的一次感冒发烧,被确诊为婴儿性脑积水,由于没有得到及时的治疗,头越来越大,到现在已经有62cm,比成年人都要大!从出生到现在,幼小的他已经历4次手术。在中国,每年有15万新增脑积水患者,其中婴儿占15%。高烧、脑膜炎、创伤是导致继发性婴儿脑积水的主要原因。图为医生在为姚文宇头围测量头围(摄于年4月)。

这是年4月份姚文宇刚入院的时,医生拍下的他的“大头”照。当时姚文宇头部静脉憋胀,脖子纤细,无法抬头,头围已达62cm,6个月的婴儿头围,竟超出了正常成年人的尺寸,情况十分紧急。脑部CT显示,锁骨术前脑室极度扩大,脑实质菲薄化,头颅极度扩大(摄于年4月)。

“孩子每次进手术室,我都心惊胆战,恨不得自己代替他受罪。”姚建慧说。由于到北京入院时病情已经延误,错过最佳治疗时期,姚文宇的脑积水治疗起来比想象中的更困难。本来2个月就可以治愈的病情,却变得如此漫长。幸运的是,姚文宇一家遇到了治疗脑积水的专家,孩子的头围已经缩小了近10cm,现在可以抬头了。图为接受治疗的姚文宇(摄于年6月8日)。

“就算一只小猫、小狗受伤了,我们都要去救它,更何况亲生骨肉,我不能放弃,也不会放弃!”说起艰难的求医之路,姚建慧有点儿痛心疾首。姚文宇被确诊后,他曾4次医院,但均因孩子的脑脊液质量不宜手术,预后效果差,被告知回家观察。直至第4次再次诊疗,却被告知建议放弃治疗。图为出生24天的姚文宇,第一次出院,被爸爸抱回来回到家中(摄于年10月10日)。

“借人家的钱,必须要记好,将来要一笔笔地还人家,才是道义。”知道感恩的姚建慧,把借钱明细都记在一个本子上。姚文宇住院2年来,为了能多省些钱,爸爸姚建慧从不吃早餐,有时一天就吃一袋泡面,晚餐也基本不吃;困的时候,医院地板上睡一会儿。“现在是能省一点儿钱就省一点儿,除了治疗费用,我还要给儿子买营养品,为孩子补补身体。”爸爸姚建慧苦笑着说。图为爱笑的父子俩。

“孩子得了这个病,没啥法子,只要能治,我们就不能放弃......”文宇的奶奶说。怕儿子一个人身体吃不消,姚建慧60多岁的母亲也是家里、医院两头奔波。医院,她都是买最便宜的火车票。这次来她为孙子带来了两个玩具,玩具是村里的好心人送的。药盒也是姚文宇玩得最多的“玩具”。

“全家人都靠着我呢,我不能垂头丧气,在艰难的日子里更应该要笑。”爸爸姚建慧说。年9月,他曾在蛋糕店买了一款打折优惠的小蛋糕,一家人开心地为姚文宇过周岁生日。“照片保存在我的手机,每次看到都高兴,只要一家人在一起,就没有过不去的坎!”图为小文宇和爸爸、妈妈、哥哥一起,在医院里过周岁生日(摄于年9月)。

姚文宇的主治医师李小勇主任表示,小文宇还需要做最后一次重要的分流手术。手术成功以后,也还面临孩子的康复治疗问题,比如教孩子自主站立、行走,教会生活自理。目前最现实的问题是,为了提高手术的成功率,姚文宇每日依然要做脑脊液的净化治疗,但现在日常的住院费对姚建慧来说,都已无力支付了(摄于年9月)。

“做人应该知恩图报,将来我会尽最大可能帮助其他人,回报我们的恩人们!”为儿子做完第二次手术后,姚建慧曾在年5月18日通过救助中心进行过一次求助,工作人员紧急介入,在对孩子情况进行核实和评估后,为姚文宇搭建了专属公募平台,目标筹款15万元,但最终仅筹得元。文宇近期将接受第5次脑脊液分流手术。“家里能卖的东西都卖了,走投无路了,如果不是给孩子救命,我也不会再次进行求助。”中华少年儿童慈善救助基金会发布,请有意资助的宗亲点击前往基金会

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