脑积水

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TUhjnbcbe - 2022/6/14 22:59:00

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人到中年,我不敢病也不敢死

年3月,正是草长莺飞、春日融融的大好时节,田埂上枯萎的野草也都返了青,春耕的忙碌场景即将来临。一切看似充满生机的时刻,命运却宣告了我的死刑。

就在那时,我突然腰痛难忍,作为一个乡村医生上山下乡、走往迎来是工作常事,之前也有过腰疼的时候总以为是劳累导致,但出于医生的敏感,医院的机会拍了个片子,县医院医生看完片子后也无法确诊。

我抱着医生那种刨根问底的精神又去了医院做进一步的检查,当时看诊的医生看了下拍的片子说腰椎没问题,但却让我做个胸部核磁,这次问题来了,纵膈淋巴结肿大。我本人就是学医的,看到结果立马就怀疑有肿瘤了,马上就做胸部CT和肿瘤八项的检查,结果显示肿瘤八项的癌胚抗原CEA偏高,但还是不能确定。晚上的时候CT结果出来了,显示右肺有一个周围型的肿块,当时医生看到检查结果说:“肺腺癌转移到肝脏和纵膈淋巴结了。”我解释说,肝脏上有血管瘤,应该没多大问题。但医生还是说病情不是很乐观,可能只有几个月时间了。

听到这个结果,我仿佛突然被判了死刑,那个时候我才45岁,家里还有两个上学的孩子,妻子背着我哭红了眼,我当着家人的面一滴眼泪也不敢掉,我要是垮了,一大家子妻儿老小又该怎么办呢?孩子的学业是不是会被耽搁呢?成年人的崩溃往往只在一瞬间,我不敢病、不敢死,下一秒我就振作起来,只能心一横,放手一搏,向死而生!

这个时候,我的爱人也给我了极大的支持:“我们去北京!”

02

抗癌七年,我既是医生也是病人

治疗的过程困难重重,作为一名医生,没有人比我更清楚癌症病情进展的迅猛,经常陪伴着病患冲锋在和病魔战斗的一线都没有胆怯过,而当病魔来临的那一刻,我的内心却真的怕了。我明白我还有太多牵挂,热爱着我的职业,眷恋着我的亲人,留恋着半辈子还未走过的风景......

所幸,医生的那份职业敏感让我的病情发现的还比较早,还没有到要说放弃的时刻,当时在爱人的支持下,我们先抱着一丝希望前医院诊治,但当医院的外科医生考虑到治疗成本劝说我们,“回去吧,全世界的化疗方案都是一样的,大概也就一年左右的生存时间。”无疑,他的话犹如一记重锤让我的心再次沉重起来。但我跟医生说:“我来都来了,化疗也就在这里打吧。”

在我的恳求下,医院的内科主任仔细研究了我的片子,安慰我说:“没事,不用紧张。这个没毛刺,有包裹边缘光滑,看起来像是良性的。你还是去找外科医生手术切除吧。”于是我再次找到外科医生请求手术,不得不说这里的专家很尽心负责,两位专家反复沟通后给我安排了肝脏磁共振,确定是血管瘤之后才给我安排了手术。

但我明白,手术也只能是缓兵之计,作为医生最大的残忍莫过于无法隐瞒自己的病情,癌细胞每时每刻都在生长,一刻也不曾偃旗息鼓,我就如同溺水者一般,只能眼睁睁看着自己越挣扎却距离水面越来越远。在那种分分秒秒挤压的窒息感中,我决定自救,继续尝试新的治疗方案。

由于手术之前的影像学检查显示,纵膈淋巴结已经转移了,所以手术之后,就用手术的样本做了基因检测,显示是EGFR基因21外显子的LR突变。针对这个基因突变位点,为了预防术后病情复发,年4月起,在医生的建议下我开始吃国产第一代EGFR靶向药物,因为之前对靶向药物有过了解,所以我对自己的治疗充满信心。年因为化疗等原因,我暂时告别了我热爱的医生工作在家休息了一年,直到年,我的身体逐步恢复,于是又重拾起救死扶伤的老本行,重新站在手术台上拿起手术刀,为病患解除病痛,继续战斗在乡村医生的忙碌工作中,那一刻回归正常工作的充实感让我再次感受到医生这份职业生命的意义。

但命运并没有轻易放过我,年的正月,农历春节的喜气正浓,一家人团团圆圆让我仿佛不曾经历过3年来的病痛。但突然,我摸到手上有一个肿大的淋巴结,基于作为一个医生的敏感,一看这个情况,心想完蛋了,一定是肿瘤又转移了。于是,我立马动身去北京复查,确定是肿瘤再次发生了转移,而且转移到了大脑。听到这个噩耗,我顿时感到头痛欲裂、心灰意冷。

当时我的情况不是很好,了解到使用第一代EGFR靶向药物耐药之后,有60%的概率用第三代靶向药物奥希替尼可以起效,尽管当时奥希替尼还没有进医保,5万多元一盒的价格让我的家庭实在难以承受,面对着这些问题,我想到了很多很多,两个孩子还有学业未完成,他们长大后还要结婚、生子,这笔钱是否要用在治疗上。但看着妻子的泪眼和两个孩子懵懂的眼神,我知道作为家里的顶梁柱我不能轻易放弃,我难以想象妻子独自抚养两个孩子长大是如何艰辛,也难以想象两个孩子幼年失去父亲会度过怎样的一生,最终还是咬牙买了一盒奥希替尼。

图片来源:摄图网

现在想起来那个时刻,我依然很感慨,那是年的3月16日,下午一点多,我开始第一次服用奥希替尼。下午四点左右我就明显感觉头没那么痛了,也感觉没那么闷了。我当时就想,这个药还真可以,这钱没白花,我又有救了!非常让人高兴的是,年下半年奥希替尼被纳入了医保,肺癌病友们都非常高兴。为了确保规范和精准合理用药,我在年通过肿瘤的穿刺再次进行了基因检测,这次检测出有EGFR基因的LR突变、TM突变、TP53突变,符合使用奥希替尼二线治疗医保报销的条件。终于,服用靶向药物的经济压力大大地缓解了。

年,我的脑部转移瘤开始出现进展,由于脑水肿的原因,我的身体左侧活动受限,在家人的悉心照料和鼓励下,我们再次颠簸前往北京诊治。北京的专家看过之后安慰我说问题不大,安排上了奥希替尼联合贝伐珠单抗来消除脑水肿,我的身体状况得以逐步改善。回到家之后继续做了6个周期的化疗。年4月,医院杨光华主任的指导下,继续使用奥希替尼联合贝伐珠单抗来控制脑水肿。由于脑部转移肿瘤的体积比较大,我医院做了全脑放疗。医院、医院做了伽马刀治疗,现在脑部基本没问题了,期间在医生的指导下一直坚持服用奥希替尼。从开始服用奥希替尼治疗,到现在已经有4年时间了,病情没有出现明显恶化。

直到年2月,我的骨头和腹腔都出现了转移灶,另外由于上腔静脉综合征的原因,我出现了明显的水肿。根据杨主任的建议,我停掉了奥希替尼,开始使用多西他赛联合PD-1抑制剂治疗。由于不能卧床,医院坐着完成了第一个周期的药物输注,从目前的情况来看,病情又得到了有效控制。

03

靶向药物耐药了,我对未来这么看

在7年抗癌治疗的过程中,我总结了三点经验:

第一,就是不要逃避,勇敢面对。我自己也是一个医生,深刻知道当病情到来的时候逃避是没有用的,所以我全力配合主治医师治疗,虽然都是医生但术业有专攻,人家的经验和专业知识比我丰富,不同的科室差的很远,要信任主治医师,医生让怎么做,我就去怎么做。

图片来源:摄图网

第二,坚持就是胜利。现在医学进步很快,不断有新药出现。以前癌症是不治之症,但现在肿瘤治疗方法越来越多,靶向药物和免疫药物越来越多,综合多种药物的治疗方案也越来越多,癌症也能变成一种慢性病,只要坚持下去等到研发进步,很多疑难杂症都会找到解决方法,我吃了奥希替尼4年多了,尽管现在病情进展了我还是对未来充满信心。杨主任告诉我,如后续化疗联合PD-1抑制剂治疗无效,可以再次通过穿刺进行基因检测,寻找新的靶点和靶向治疗机会。因此,我对未来继续重新使用靶向药物治疗还是抱有很大信心。

第三,放松心态,家人的鼓励至关重要。在这几年的治疗里,我感觉心态和家庭的支持很重要,甚至很关键。在整个治疗过程中,家人一直全力支持我的治疗,给了我很多鼓励和正面引导,所以我心态一直很好。生病之后我休息了一年,年开始重新回到工作岗位,直到现在都坚持上班,给病人做几个小时的手术也没问题,病人们也都给予我最大的信任和支持。我在努力做好医生的本职工作,救死扶伤之余,日常也会跟同事开玩笑,以及用我的治疗经历和病号聊聊天,开导他们。“每天醒来发现自己还活着,那就开开心心地过好每一天。”也许就像那句话所说,“生命的意义不在于长度,而在于厚度”,我不再时刻紧绷着思想恐惧病情的恶化,而是思考当我活在世上的每一天该如何为家人、病人发光发热,生命总会凋零,但留给身边人的记忆永存。

所以,如果说我对未来怎么看,我想说:“向前看。”

现主治医生杨光华点评

病人对治疗的依从性非常好,从靶向药物受益很多,总体的疾病控制时间也很长。病人本人就是一名医生,了解自己的疾病,在治疗过程中我们更像是朋友一样,来一起商讨给他制定治疗方案。从EGFR基因突变的这类肺癌病人的治疗来看,我觉得现在的靶向治疗效果非常好,但由于价格的原因,很多新的靶向药物不能更好地被临床使用。在我们驻马店不少病人因为经济原因不能使用新的靶向药物,很多患者都选择了化疗,希望未来能有更多药物能够纳入医保,让肿瘤治疗的新成果造福更多患者。对于靶向药物耐药,我认为,从一些临床研究和实际案例来看,如果靶点没有消失,停止靶向药物改用免疫治疗不一定有效,但病人已经有肾上腺和腹腔转移。目前来看改用化疗联合免疫达到了对病情的控制。后面则可能会重新进行穿刺进行基因检测,以找到新的靶点和治疗方案。

杨光华

医院副主任医师

医院肿瘤一科肺癌亚专业组长

河南省医学会介入治疗专业委员会委员

驻马店市抗癌协会常委,秘书

驻马店市介入专业委员会副主任委员

河南省抗癌协会肺癌专业委员会委

河南省抗癌协会分子生物委员会委员

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