在长沙一栋普通的商住楼里,有一个公开的“秘密”:大多数家庭都有脑瘫的孩子。
这座建筑位于长沙著名的“脑瘫村”。医院两公里范围内,有数百个脑瘫儿童家庭。
脑瘫的孩子大多是老人,本该在家里度过余生。为了陪家里的孩子康复,他们住在几百人挤的廉价房里,靠孩子在外打工维持生计。
第一,只要还有一点力气,我就陪他到最后。
陈新民和他的妻子吴育臻是诚实的农民。他们的儿子在外面跑货车,媳妇在家带孩子,还过得去。看到她周围的朋友都生了二胎,陈新民的媳妇很感动。她一直想要个女儿。很快,她怀孕了,生孩子的前一天,医院都没有问题。
没想到,在推进产房时,陈新民的媳妇突然羊水栓塞。虽然生下了一个男孩,但在重症监护室抢救了3天后还是去世了。
男婴被命名为泽泽,陈新民希望他会幸福,但陈新民没有这样做。
没过多久,泽泽被确诊为重度脑瘫。医生告诉陈新民的家人要么直接放弃,要么准备长期护理。但是泽泽的费用是由她的儿媳支付的,陈新民一家决定带他们的孩子去接受治疗。
儿子想出去打工赚钱,在泽就医的重任就落在了陈新民的肩上。起初,陈新民带着泽医院,一个月要花一万多元。
经过一年的治疗,陈新民卖掉了家里所有值钱的东西,向亲戚朋友借了20万元,但泽泽的病情仍然没有好转。没办法,他只能带泽泽回家。
回国后,有人告诉陈新民,医院可以提供免费的康复治疗,长沙以外的脑瘫患儿可以免费抢救到7岁。
于是,陈新民赶紧带着泽泽出发,医院周边租了一个10平米左右的小房间,也就是“脑瘫村”。
虽然早有心理准备,但经过近五年的康复,泽泽依然不见好转,一股绝望的情绪涌上了陈新民的心头。
在过去的五年里,他能回忆起的家庭幸福时光并不多:只靠儿子养家糊口,一家人过得很辛苦;餐桌上一年四季都有一盘青菜。为了给泽泽补充营养,我们一周只买一次肉,熬成肉汤。
有人告诉陈新民,你可以把你的孩子送到福利院,在那里你可以吃住,你的生活可以更容易一些。然而,陈新民从未想过放弃泽泽。至于为什么,他也说不清楚,只是单纯的觉得亲人的陪伴对孩子很重要。
现在,陈新民只想等泽泽做免费康复到7岁,再之后就没有规划了。“但只要还有一点力气,我们都会陪他到最后。”
二、引起脑瘫的原因有哪些?
在“脑瘫村”,像陈新民这样的家庭还有很多很多。他们大多数是外地人,从不同地方来到长沙,为了自家孩子做脑瘫康复,几乎放弃了正常的生活。
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那么,儿童为什么会脑瘫呢?原因主要有以下几个:
出生的时候体重偏低
曾有报告指出,出生体重在g以下偏低的新生儿,易出现不同程度的发育迟缓。同时还会引起中枢神经系统的发育不良,并发室管膜下出血和脑室内出血,其中脑室内出血容易引起痉挛性两侧瘫。
脑缺氧缺血
早在年,Little曾指出新生儿窒息与脑瘫形成有关。据美国相关数据统计,在7.5万名脑瘫患者中,有20%是窒息和产伤导致的。造成新生儿缺血缺氧的原因有很多,比如产妇心力衰竭、贫血,或者胎盘早剥、打结或绕颈等情况,都可能会损伤大脑,造成脑瘫。
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核*疸
核*疸是过高的胆红素冲破血脑屏障,引起急性脑损伤的一种疾病。临床上,核*疸曾经是导致脑瘫发生率最高的疾病。但随着医疗水平的提高,如今核*疸引起的脑瘫发病率已经有所下降。
三、肌张力高就是脑瘫吗?
脑瘫患儿给家庭带来的影响是一辈子的,因此,很多新手爸妈非常关心孩子的健康,在网上看到“肌张力高是脑瘫的表现”,医院,担心自己的孩子有脑瘫的风险。其实,肌张力高不一定是脑瘫。
肌张力指的是肌肉的张力,表现为静止性肌张力、姿势性张力和运动性肌张力,具有维持身体各种姿势和正常运动的作用。
肌张力增高的时候,会有头背屈、角弓反射、下肢交叉、尖足、特殊的坐位姿势、非对称性姿势等表现。
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出现肌张力增高的原因有很多,比如早产儿、低出生体重儿、脑积水患者,或者是严重颅内出血、新生儿缺血缺氧性脑病、中枢神经系统感染等,也会导致肌张力增高。
此外,肌张力增高还与检查时婴儿的状态有关。由于肌张力受情绪的影响比较大,一般来说,检查肌张力的时候,婴儿应该是清醒、安静的。如果是在婴儿哭闹的状态下检查,也可能会出现肌张力增高的情况,造成假象。
脑瘫确实会有肌张力异常的表现,实际上肌张力高不一定是脑瘫,因此各位家长不必过于紧张。但是应尽快找专业的医生进行诊断,以免是其他疾病导致的。
脑瘫的发生机制比较复杂,可以分为获得性脑瘫和遗传性脑瘫。遗传性脑瘫无法避免,但对于获得性脑瘫,可以防患于未然。比如,科学备孕、避免孕期感染、避免产时损伤、及早干预治疗新生儿产后疾病等,将风险降到最低。
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家长一旦发现新生儿表现不正常,比如发育落后于正常儿童,日常伴有异常动作或姿势时,医院进行全面检查。只要能对脑瘫作出正确的早期判断,加上合理的治疗和综合的康复治疗,部分脑瘫儿童是可以基本恢复正常的。
参考资料
[1]《“脑瘫村”的爷爷奶奶们:人生下半场仍在奔波,希望渺茫,但仍坚守》.潇湘深度.-10-28
[2]《引起脑瘫的原因》.中卫市残疾儿童康复中心.-12-09
[3]《肌张力高就是脑瘫表现吗?》.长沙市妇幼保健院订阅号.-12-02
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