蝴蝶之家：
每个孩子的生命都有价值
周翾?并不是第一个意识到儿童临终关怀重要性的人，最早国内的儿童临终关怀中心——“蝴蝶之家”，是一名英国护士金林（LynGould）在年创立的，它设立在长沙福利院之下，接受来自福利院的孤残儿童，这些儿童通常在16岁以下，病情严重，预期寿命在6个月以内，一进入蝴蝶之家，你就能看见一面贴满蝴蝶的彩虹墙，上面贴着位孩子的照片，但和其他幼儿园的意义不同，如果是贴在左上角的蝴蝶宝宝们，就意味着他们已经去世了，蝴蝶之家曾先后陪伴了名孩子，其中有名接受了临终关怀，护工阿姨曾说：“在这里经常要面对孩子的死去，有的孩子是睡一觉再也没有醒来，有的孩子在她们怀里慢慢没有呼吸，只希望她们离开时，感受到了曾被温柔的对待，还有爱。”慷慷，7岁，是一名重度脑积水的患者，他的脑袋有普通小孩的三个那么大，把医院里，医生都不愿意给他做手术，因为对他命运的帮助没有大帮助，最终他被送到蝴蝶之家，他们帮医院里做了手术，把脑部的积水引到腹腔，现在慷慷的情况好多了，虽然脑袋再也消不下去了，但是他起码可以听着歌、手舞足蹈地跳舞了，*海，是一名自闭症患者，他每天沉浸在自己的世界里，动不动就要钻到浴室里洗澡，护工们就一遍遍教他生活自理的技能，自己吃面、提裤子、穿衣服……婕婕呢，刚来蝴蝶之家的时候，头上一根头发都没有，整个人瘦的皮包骨，膝盖上的伤口深到可以直接看见骨头，只能通过鼻饲来进食，每一天，护工们呵护她的伤口，清创止损，她开始渐渐正常，长了一头乌黑茂密的头发，虽然不会笑，但是她总是转着眼珠看着这满屋子的人，他们给她穿漂亮的衣服，总是带她出去走，看看树、看看太阳，直到某一天，婕婕突然因为器官衰竭去世，她短而苦难的一生，却充满了关怀和感恩，很多人都说：“在蝴蝶之家里的孩子，很多人都说他们没有价值。”但在那次对婕婕的缅怀会上，有护工深情地说：“其实每个孩子的眼睛里面，都是有星星的。”也有护工说：“这些孩子都教懂了我们很多很多的东西，其实他们每个生命都有它的意义，他们在教懂我们如何去照顾着这样一个重病的孩子，也教懂我们生命原来是这么脆弱，随时都可以结束的。”很多父母无法接受，为什么孩子有病，为什么我会生这样的孩子，为什么这件事发生在我的家庭？这些问题都是孩子还健康地活着的时候，我们所忽略的，孩子生命的意义究竟在何处？难道必须要活得长一点、对社会有贡献的生命就更有意义吗？在临终关怀的过程中，也是帮助父母寻求生命意义的一个过程，向死而生，没有想过死，就不知道生命中什么是最重要的，也就不知道如何活着，蝴蝶之家护理主管林国嬿曾说：“我的信念是，每一个生命都是有意义的，可能不是立即看得到。所以我们做辅导的时候，与父母一起看，让他们知道孩子生病、死亡也有意义。如果可以帮助父母找到孩子生命的意义，他们会比较容易放下。”雏菊之家：
让孩子平静而有尊严地离开“蝴蝶之家”的创始人金林也曾说：“我的梦想是有一天，内地会有一个开放的儿童临终关怀院，能够接纳全国各地来的孩子。我听到好多次，有医生对病人说，’我们已经无能为力了，你需要把孩子接回家里’。医院，失去支持，医院没有人知道怎么照顾临终孩子，他们的邻居和朋友也没人知道，他们就此陷入无援的状态。”而这样一个梦想在不久之后，医院血液病中心主任医师周翾实现了，就像开头讲的那个故事一样，当周翾看到美国的孩子在平静而有尊严中安然去世的时候，她就下定决心要建立一家儿童的临终关怀病房，在实体病房还没有建立以前，她就和几位护士开始提供随访服务，对象是一名9岁的山东白血病男孩，他们每周坚持2次电话随访，教导如何医疗护理，最后在年初，他们送走了第一位临终关怀的病人，他的妈妈在事后讲述了，陪伴孩子走过的最后时光：孩子最后静静地躺在爸爸的怀抱里，周围都是她所有的亲人，他的孩子在爸爸的怀抱里，向爸爸妈妈连说了三声谢谢：谢谢爸爸妈妈给了他生命，谢谢爸爸妈妈还给他治疗……他自己拔下了氧气管，三分钟之后就平静离世了，妈妈对周翾说：“孩子临终前没有再遭罪，她感到非常欣慰，感谢医务人员给了儿子几年的生命……”年10月31日，雏菊之家诞生了，这是国内第一家，也是目前唯一的家庭式儿童临终关怀病房，接收肿瘤末期的儿童和家庭，截止到今年10月份，雏菊之家已经送走了名患者，在这所病房里，没有嘈杂、忙碌、哭泣、忙乱的声音，只有一片祥和，淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴，电视机、洗衣机、冰箱一应俱全，好像这里不是面对死亡的地方，是一个孩子的游乐园，在这里不仅是孩子们，家长们也能更好地面对死亡，其实你说孩子们明白死亡吗？他们虽然不明白死亡，但也能看出父母眼神中的慌乱，那种无知带来的恐惧，有个十来岁的女孩跟妈妈说：“妈妈，如果我的病治不好了，你准备怎么做？你是想快乐的活下去呢，还是想跟着我一起走？”后来妈妈说：“你想让我怎么做？”她说：“妈妈，我希望你快乐地活下去。”后来，这个妈妈来求助周翾，周翾跟这个女孩说：“你有没有想过你的病可能治不好了？”那个女孩马上就哭了，但也很快，她平静下来，他们就问她：“你担心的是什么？你是不是很担心疼？”“不怕疼？”“你是不是担心治不好？”“不怕治不好，我担心我的爷爷本来血压就高，如果我的病治不好，他的身体可能会更不好。我担心爸爸妈妈会很伤心。”或许他们懂得比家长们还多，反而是家长们在手足无措、在慌乱中失去了和孩子最后相处的时间，很多家庭，在孩子的死亡面前，不是更加团结，而是更加支离破碎、争吵不断，一名患了肿瘤之王——神经母细胞的6岁孩子李致远，在他的梦里，出现的就不是痛苦、死亡，反而是父母争吵不断的场面，当时，只有妈妈带着孩子住在出租房里，孩子常常有各种突发状况，妈妈一次又一次的崩溃，甚至一度对孩子哭喊：“要不咱俩跳下去吧……”只是孩子一直摇头，后来，他们住进了雏菊之家，父母都陪着孩子，提前帮他过7岁的生日、给他买喜欢的遥控赛车、告诉他要不要捐眼睛给需要的人……医生周翾固定巡访，她明确地跟父母说，孩子所剩时日不多，他们也会哭，哭过了就开始坐下来讨论究竟要不要回老家，通过认真的思考，让父母和孩子都完成了生命中最后的遗憾，这就是临终关怀所追求的，生死两相安，不是在慌乱中错失了真正宝贵的相处时光，不是在孩子死后才发现自己竟有如此多遗憾，而是好好把握时光，实现孩子的每一个愿望，10天后，孩子在父母的怀抱中离开了人间，孩子走后，他们接受了这一事实，然后各自开始进入到了新的生活……中国儿童临终关怀
道阻且长我们或许听过临终关怀都是在养老院，都在年岁已高的老人身上，但儿童也急需要临终关怀，当一个孩子被诊断出了无法被治愈的疾病时，那么就需要一个专业的跨学科的团队，来解决他们生理、心理、精神以及精神上的各种各样的痛苦。它可以帮助我们的孩子和家庭，可以更平稳地走向新生，如果他们能够被治愈，希望他们的生存质量更高；如果他们注意要离开，希望那段路走的更加尊严，在我国，其实儿童罹患绝症的数量不在少数，根据年全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者，也就是说平均每1小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，而最常见的是白血病和淋巴瘤，虽然现在医学能医好80%的白血病儿童，但那20%的孩子还是要在痛苦中迈向死亡，医院里的病床紧张，很多在医生看来没有救助希望的孩子，面临的就是回家等死的绝境，他们被家长抱回家，天天在痛苦中等待死亡，根本没人知道他们临终前都遭遇了什么，而在我国2亿儿童人口的庞大基数面前，儿童临终关怀的病房却寥寥无几，屈指可数，为什么这样的病房无法遍地开花？为什么这么多的人不了解？因为临终关怀，面对的都是治愈率低，死亡率高的孩子，并且临终关怀是一个系统、并不是简单的几个人就能够做好，这个团队需要心理护理，身体护理，相关病症的急救医生，设备、都需要大量金钱的投资，和严酷的现实相比的是，庞大的临终关怀的需求，据“蝴蝶之家”专业服务总监林国嬿估测，中国需要临终护理的患儿至少有万个，现在完全是供不应求的状态，在发达国家，人们身患绝症，会非常自然地进入到hospice（临终安养院），里面的软硬件设施都非常齐全，医护都很专业，保证生命最后一个阶段还可以拥有高质量的生活，在德国有《临终关怀法》，在日本有《癌症控制法案》，而在英国较大的临终安养院，70%的资金都源于国民医疗保险……但在中国，儿童临终关怀全靠孩子的隐忍、个人自觉和社会爱心，一个孩子的离开，破碎的是一整个家庭，孩子整夜的痛哭，哭声像刀子刺进父母的心，“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”对于止疼药物的误解和对临终关怀的排斥，不仅让孩子在病床上毫无尊严地死去，还让家长在不断地悲痛欲绝中，全部的人生都毁之一旦……曾经一位刚失去孩子的妈妈的朋友圈中发过这样一张图片，一个带着红色帽子、背着蓝色书包的小男孩背朝着我们，在他前方是一条有着薄薄积雪的小路，路蔓延向无尽的远方，下面妈妈配文说：孩子，如果我们缘分这样浅，你为何不早点讲，让妈妈好好地、耐心地，慢慢细品我们在一起的九年时光。你那么怕黑胆子小，没有爸妈的陪伴你会害怕吗？这次要自己走路，自己变成自己的英雄。然而，在中国的今天，我发现，在这条路上的，是数万个在绝症中挣扎的孩子，和数万个在痛苦中痛苦的家庭，医院绝望地赶到家里，与病魔和心魔整夜整夜地抗争，却始终找不到那个出口，他们都需要被人牵引着，慢慢地往前走，找到生命的价值，找到死亡的归宿，当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命，我们还能为他们做些什么？周翾曾引用特蕾莎修女的话，回答了这个问题：“我们常常无法做伟大的事，但我们可以用伟大的爱做些小事。”就像有人说的：“不管孩子的病有多重，也不管这个孩子有没有为社会做过贡献，都应该得到爱，都应该有权利好好的生活，这个生命存在就有他的价值，也是给我们这个世界的一份礼物。”给孩子一个平静而有尊严的结尾，让他在爱和关怀中走向生命的尽头，“人间一回，有尊严地道别，与好好活着的相聚，一样珍贵。”参考资料：一席演讲，《周翾：儿童舒缓治疗》周翾演讲：让不被治愈的孩子走得更有尊严三联生活周刊：《雏菊凋谢时：儿童舒缓治疗的爱与痛》；新京报：《孩子们的“临终病房”：如何有尊严地离开》纪录片：《冷暖人生——十日告別》在人间：蝴蝶之家：不让孩子孤独地死去作者：盐粒。??平凡的95后中文系少年，写写文吐吐槽，不按常理出牌，清醒明辨是非。路过地球一趟，总得撒点盐再走~记得