女性,4岁
脑积水颅内感染
医院(三级)
脑脊液专科技术
治疗两月余,随访半年/正常寿命
患儿恢复生命平稳
这是一位来自河北的四岁小女孩,颅内肿瘤、脑积水术后继发感染,病情危重,家长带孩子四处求医,医院,治疗未果。病情反反复复,孩子危在旦夕,父母甚至已作最坏的打算,还联系了红会准备器官捐献。或许是这种善举感动了上苍,再加上我们医院脑脊液科的全力救治,孩子又奇迹般地好转,最终化险为夷。
一.初识患者
最开始认识的倒还不是患者本人,当医院治疗,病情十分危重,那边治不了了,他们也是基本上走投无路了,小患儿的父亲带着片子来我这儿咨询,这一家人挺不容易的。患儿两岁的时候患颅内肿瘤伴脑积水,行脑室腹腔分流术和颅内肿瘤的切除,后来肿瘤复发又做了一次切除,再后来脑积水复发,经查是分流管堵塞,医院进行手术治疗,病情短暂缓解后又复发,怀疑是分流管的感染。这样反反复复、兜兜转转,他们医院就医,但却没有收到好的治疗效果,孩子病情一天天加重,已经濒临绝境,医生甚至也已经明确表示治不了了,只是在做一些生命维持。那时候家人都快绝望了。
医院治疗,效果不佳,病情危重
但年轻的父母始终没有放弃,一直不停地为孩子奔走寻访,求医问诊。经过多方打听探寻之后,孩子的父亲来到我们医院脑脊液病神经外科找到我咨询。我仔细查看了小患儿的病历和影像资料,向患儿父亲详细询问了孩子的情况,初步诊断后,我认为患儿病情确实非常严重,我当时也没有十分的把握能治好,但觉得孩子还是有一线生机,应该尽力挽救的。听了我说这话,患儿的父亲立马燃起了希望,医院已经心如死灰了。
二.诊疗过程
离开了我的诊室,小患者的父亲医院办理转院手续,第二天顺利入住医院脑脊液病神经外科。我们团队立即对患儿病情进行综合评估,并采取了脑脊液专科的独特技术进行治疗。
但是孩子的病情确实是太重了,刚开始并未见起色,情况非常不好。另外经过前期的漫长治疗历程,患儿家里经济也已经捉襟见肘,孩子又是这种状态,家长不禁有些灰心了。她们甚至做了最坏的打算,还拜托我给联系红会做器官捐献,希望能够帮助到其他有需要的病人,也让自己孩子可以以另一种形式继续存在。
医院脑脊液科团队手术中
但在这同时,我们团队仍在全力救治,亦或是这种善举感动了上苍,就在红会工作人员来接洽后的当天,孩子又奇迹般地醒了。孩子母亲马上找到我说孩子又醒了,然后给孩子爸爸打电话商量卖房、卖车也要给孩子继续治疗。我们根据孩子的病情制定了周密的治疗方案,采用脑脊液专科技术,先后给孩子进行脑脊液长程引流、脑脊液净化,待脑脊液达标后顺利为小患儿实施改良的脑室腹腔分流术。
三.患者治疗中的注意事项
1.配合医生做好相关治疗;
2.遵医嘱严格用药;
3.注意保护好头部的引流管区域;
4.患儿长期卧床,要经常拍背、翻身,定期擦拭身体,保持清洁。
四.治疗效果
经过两个多月的专业系统治疗,患儿恢复良好,顺利康复出院。回家以后孩子的状态也越来越好。遵照医嘱,出院三个月后,患儿父母带着她再次来到医院脑脊液科复查。那天,年轻的父母面带笑容,用婴儿车推着胖乎乎、白净净的孩子走到我的诊室,向我汇报这几个月的情况,“现在能自己吃饭,能自己坐一会儿,能简单地互动交流,现在每天都在进步,看她现在恢复得这么好,我们特别满足,真的感谢陈主任。”
为患儿进行复查,分流泵测压
我仔细查看了小曦的情况,并测定了分流泵压力,显示正常,从CT检查的影像来看也显示正常,情况良好。
为患儿进行影像诊断
小曦的妈妈激动得说很感谢我们脑脊液科团队,“幸亏是遇到了陈主任这种的活菩萨,要不是陈主任一直在给我们鼓励、给我们加油,也许我们就放弃了。后来经过陈主任和医护人员一步一步的治疗,孩子一步步好起来了,挺不错,看她现在气色,脸红润润的、白净净的,就感觉挺好了已经,真的特别感谢陈主任。”
五.患者日常生活中的注意事项
1.适当加强营养支持及肢体、语言功能锻炼促进恢复;
2.尽量避免进行中枢神经系统有创性操作(例如腰穿等);
3.如需行磁共振检查,需选择3.0T以下设备且检查后务必再次确认分流系统正常运行;
4.如发现分流管感染或堵管,及时回院复诊;
5.定期复查,不适随诊。
六.医生感悟
像这位小患儿这种类型的脑肿瘤继发的脑积水,其实很常见,我们临床接诊治疗过很多这种病例。一般这种情况大多属于梗阻性脑积水,在中脑导水管以下、第四脑室部位发生的占位,导致脑脊液循环受阻,使幕上脑室扩大,这叫梗阻性脑积水,很多是急性的。这种情况有时候切除肿瘤,解除梗阻,很多人脑积水也就缓解了;但有时很难切除肿瘤,这时也可以进行第三脑室底造瘘手术,另建脑脊液循环通道,也能缓解病情;当然经典的方式还是脑脊液分流手术。但是这位小患儿的病例给我们一些提示,她在外院是先进行了脑室腹腔分流手术,再进行肿瘤的切除,这虽然是可以的,但是肿瘤切除的过程中一些因素可能导致后期分流系统的功能障碍,甚至造成分流管堵塞、感染等,脑积水的问题迟迟不能缓解。所以针对这样的患者,我们医院脑脊液专科的建议是先不要直接进行一次性的脑室腹腔分流手术,先进行脑脊液的长程引流,在引流缓解脑积水的状态下,使患者生命体征平稳之后,择期进行肿瘤的切除,之后继续长程引流,进行脑脊液净化,净化达标之后,再进行分流,可达到良好预后。以上我说的这些是治疗方式、治疗理念上的一些感悟。
另外,说一下这个病例治疗过程中给我的感情上的触动。最让我感动的是,这个小孩的父母都是非常善良的,是有大爱的。在患儿病情危重,甚至濒临绝境的时候,他们还能想到请我给联系红会这些机构进行器官捐献,希望能帮助到更多的患者,我觉得这是非常非常伟大的。或许是这红善举吧,我觉得终归是好人有好报,孩子后来又好转了。他们这种善良、这种坚持也是打动了我,所以我和我们团队竭尽全力力地去为这个小孩去治疗,最终的结果孩子恢复得也是比较理想的,这令我们非常欣慰。我们也希望这个小孩以后能更好起来,健康茁壮地成长。
患儿出院三月后来院复查,恢复良好
姓名:陈红伟
职务:医院脑脊液病神经外科主任
职称:副主任医师
社会兼职:中国微循环学会神经变性病专业委员会脑积水学组委员会委员,北京医学会神经外科学分会创伤学组委员,中国抗癌协会会员,中华临床医师杂志特约编辑,实用心脑肺血管病杂志编委
学术成就:以第一作者发表SCI文章3篇,在中华神经外科等核心杂志发表文章十余篇。数十次参加国内国际脑积水、颅内感染会议,并被邀请做主题讲座。参与国家自然基金1项,省卫生厅课题1项,主持院级课题1项。
擅长领域:师从著名神经外科专家洪涛教授,致力于神经外科的临床、教学和科研工作,具有深厚扎实的神经外科基础,对神经系统常见病、多发病及疑难病的诊断及外科治疗经验丰富。之后开展各种类型脑积水、各种严重颅内感染及其神经外科相关疾病的诊疗工作,掌握了一整套“脑脊液神经外科专科技术”,在各种类型脑积水及其术后并发症、各种重型中枢神经系统感染(化脓性脑室炎、脑室积脓、脑实质感染)及各种类型脑脊液漏的治疗方面,居国内外领先地位,曾接受北京卫视、新华社、人民网等多家媒体的采访报道。
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