为贯彻省委省*府提出“我为群众办实事”实践活动要求，着眼满足人民群众的健康新需求，山东省卫生健康系统围绕聚焦基层人民卫生健康，提升群众幸福感获得感，开展“庆祝建*一百年为民办事一百件”主题实践活动启动，引导全系统*员干部把学习*史与解决问题、推动工作结合起来，让广大群众切实感受到*史学习教育带来的新变化、新便利和新实惠，通过不断优化服务*策，强化帮扶关爱，让卫生健康更有温度。
山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金、医院医院将于年6月30日启动费县小儿先天性心脏病、儿童罕见病（60种）和先天性结构畸形（28种）公益救助项目，该项目面向小儿先天性心脏病、儿童罕见病、先天性结构畸形患者开展公益救助，以上病种经省级专家现场筛查和（或）后续检查符合救助条件的，医院就诊，享受减免部分诊疗费的优惠。
请符合附件中救助疾病病种的患儿家长按下面的时间和地点按时预约和参加现场筛查，现场筛查时需携带既往就诊病历和辅助检查报告单。
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现场筛查地点：医院门诊楼一楼大厅
现场筛查及义诊时间：6月30日（周三）9:20-11:20救助疾病病种和救助标准
01救助疾病：小儿先天性心脏病
救助对象：0-16岁小儿先天性心脏病患者
医院：医院
救助基金：山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金
救助条件和标准：普通性先心脏病儿童（房间隔缺损、室间隔缺损、肺动脉瓣狭窄、动脉导管未闭、部分心内膜垫缺损、法乐氏三联症）经现场筛查符合救助条件，医院医院就诊，每人3万元诊疗费（含新农合）以内免费救治，超出元以上部分由患儿家庭承担。
02救助疾病：儿童罕见病
救助对象：18周岁以下（含）罕见病儿童
医院：医院
救助基金：山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金
救助病种：
特纳综合征
进行性肌营养不良
结节性硬化症
生长激素缺乏症
先天性肾上腺皮质增生症
成骨不全症
马凡氏综合征
先天性肾上腺发育不良
多发性硬化症
视网膜母细胞瘤
重症先天性粒细胞缺乏症
非典型溶血尿*综合征
湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征
威廉姆斯综合征
朗格汉斯组织细胞增生症
特发性纤维化
血友病
Castleman病
21-羟化酶缺乏症
先天性高胰岛素性低血糖血症
同型半胱氨酸血症
肺囊性纤维化
甲基丙二酸症
先天性胆汁酸合成障碍
Noonan综合征
苯丙酮尿症
Prader-Willi综合征
腓骨肌萎缩症
脊髓性肌萎缩症
线粒体脑肌病
K-T综合征
低磷性佝偻病
静脉畸形
白化病
肝豆状核变性
戊二酸血症
糖原累积病（I型、II型）
异戊酸血症
进行性家族性肝内胆汁淤积症
枫糖尿（血）症
黑斑息肉综合征
丙酸血症
瓜氨酸血症
半乳糖血症
Alport综合征
戈谢病
鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症
粘多糖贮积症
非综合症性耳聋
救助条件和标准：除以上病种，经现场筛查和后续检查符合罕见病标准，经专家确定是罕见病的，并医院医院就诊的，每名患儿最高减免-元诊疗费。
03救助疾病：先天性结构畸形
救助对象：0-18周岁先天性结构畸形
医院：医院
救助基金：中国出生缺陷救助基金会
救助条件和标准：经现场筛查和后续检查符合先天性结构畸形救治标准，经专家确定是先天性结构畸形，并医院医院等13家省内定点医疗机构（医院、聊城东昌府区妇幼保健院、医院、泰安市妇幼保健院、淄博市妇幼保健院、医院、潍坊市妇幼保健院、医院、淄博市妇幼保健院，枣庄市妇幼保健院，医院、医院）救治的，每名患儿最高减免-元诊疗费。
救治病种28种
隐睾
颅骨缝早闭
尿道下裂
先天膈疝
先天性巨结肠
先天脐疝
多指（趾）畸形
先天性肺发育异常
胆道闭锁
先天性肛门直肠畸形包括狭窄
脑积水
发育性髋脱位（先天性髋脱位）
先天性食管狭窄
先天性马蹄内翻足
先天性幽门肥厚性狭窄
甲状舌管囊肿或鳃源性囊肿
十二指肠闭锁和狭窄
（先天性十二指肠闭锁或
先天性十二指肠狭窄或者环状胰腺)
先天性输尿管畸形
漏斗胸
腰骶段脊柱裂
斜颈
腰段脊髓脊膜膨出
唇裂
先天性脊髓栓系综合征
腭裂
气管先天性畸形
先天性食管裂孔疝
先天性幽门梗阻
义诊专家介绍
王春华，医院（医院）主任医师，小儿外科学科带头人。
专业擅长：儿童外科常见病、多发病，尤其骨创外疾病；主要研究方向为：小儿骨科先天性疾病的诊治，四肢骨折微创治疗，儿童骨髓炎及化脓性关节炎的治疗，复合创伤急救以及小儿腹腔镜微创手术。
王辉，医院（医院）主任医师，心外专业/罕见病专家。
专业擅长：婴幼儿大动脉转位、完全性房室隔缺损、主动脉弓离断等各种小儿复杂先天性心血管畸形的诊断及治疗，尤其擅长新生儿先天性心脏病的手术矫治。
李磊，医院（医院）心血管内科副主任，副主任医师硕士研究生。
专业擅长：各种心肌病，心律失常，川崎病，心肌炎，高血压等常见病诊疗；擅长儿童常见心律失常的射频消融术，动脉导管未闭，房间隔缺损，室间隔缺损，肺动脉瓣狭窄等先心病的介入治疗。
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