那场如梦幻般的经历,已整整十年,现在回想依旧五味杂陈,但却心怀感激。
就如同经历了一场濒死体验,但却一直无法度过,仍一直不断地发酵、发酵、再发酵。我深刻地明白,这样的过程终有一天会结束,我将安然地死去,而后重生。于是将故事和发酵的过程都记录下来,作为死后的祭奠和重生前的礼物。
耀依,你好,这是你重生的故事,记录于年,更新于年。
一颗永不绝望的心年春,我在外地上大学。突如其来的胃痛加感冒,让正在准备英语演讲比赛的我来了个措手不及,这次的感冒来势汹汹,似乎没有这么简单,不仅喉咙痛胃痛,什么都吃不下去,整夜整夜地彻夜难眠。去了医务室,开了药,吃了,没用。去了外面的药房抓了中药,喝了,没用,医院打了点滴还是没用。折腾许久,整个人奄奄一息,医院。
当我醒过来的时候,我发现身上插满了各种各样的仪器,眼前从模糊到清晰,并渐渐听到爸爸妈妈的呼唤,身边还有些许个护士。原来在我昏迷后,被抬去做了各种检查,各项指标都不正常,四处积水,什么脑积水,胸腔积水,心包积水,爸妈连夜飞到我上学的城市,班主任帮我签下了生死状——病危通知书,这就是这是我平生第1次进ICU,第1次被下病危通知书。
虽然很严重,但是在爸妈的细心呵护下,在老师和同学的帮助下,住院两周后我渐渐好转,可以下床慢慢走路,但是幸运之神并没有因此而眷顾我,让我们始料未及的是,我一觉睡醒,突然发现自己不能动弹了,连声音都小的可怜,我问妈妈,这怎么办呀?妈妈说你不要吓我,再试试,也许明天就能动了呢。可无论我怎么挣扎,都成为徒劳,爸妈找来了医生,医生也一脸茫然,不知道到底是哪里出了问题。
接下来的一个月里,我接受着酷刑般的检查和化验,最记忆犹新的是骨髓穿刺,这相当于一个手术,要打麻药,在腰椎的位置用一根很粗的针管抽取脑脊液去化验,妈妈不忍心看,爸爸在一旁鼓励我。其次是肌张力测试,用很粗的钢针插到肌肉里,然后通电,根据电流的大小测试肌肉的张力情况。即使看似如此痛苦的检查,我都毫无感觉,身体也不知冷热,整个人变得麻木不仁。
突如其来的瘫痪,内心实在是无法接受的,总想着有一天一觉醒来就能动弹了,不过睡了一个月也没有什么进展,医院请来各路专家会诊,最终确诊为格林巴利综合症。
格林巴利综合症,是自身免疫系统性疾病,因周围神经损坏导致全身瘫痪,严重的,会影响到呼吸系统,要切开气管,上呼吸机帮助呼吸,以免呼吸衰竭而亡。需要使用大量的人血白蛋白加大量的激素来治疗,病程很长。
神经科专家是个和蔼的老爷爷,他告诉我:“孩子,这病呀,还要经历酸、麻、胀、痛、痒几个阶段,能恢复,但不一定能够痊愈,休学好好接受治疗吧。”
在此之前,我很是要强,一直是老师眼中的优等生,喜欢数学、画画、瑜伽和旅行。这一消息于我而言无疑是一个晴天霹雳,我无法接受这个现实,这个非常残酷的现实,也不敢承认自己是真的瘫痪了,仍旧不断欺骗自己:马上就会好起来的,不要休学。
事不遂人愿,5个多月过去了,我仍然无法站起来,无奈之下我只能选择休学,在这个5月中,在异地他乡的一家人,从春天过到了秋天,在医院经历着各种各样的喜怒哀乐,这周手指可以活动,下周手腕可以转动,再下周可以抬抬指头,父母、医生、老师和同学们都为我的每一个微小的进步感到喜悦。旁边的病床的病友换了一波又一波,那些叔叔阿姨都为我感到惋惜,都很照顾我,给我安慰和鼓励。
每天早上抽血和查房成了常态,针水打到两只手都找不到血管,就往脚上扎。父母请了长假一直陪在我身边,妈妈睡在我旁边,爸爸则睡在床边的地上,半夜帮我翻身,因为爸妈护理的很好,所以瘫痪也没有生过褥疮。因为激素的大量摄入,我整个人都浮肿起来,脸上也胀满了痘痘,妈妈从不敢给我照镜子,每天还不停夸我,说比昨天好一点了。除了吊水还是吊水的生活持续到我可以在他人的帮助下站起来的时候,我们终于告别了已经熟络的医生和护士们。
爸妈把我运回了家乡。能回家的感觉,真好。
我好像变成小婴儿,时时刻刻都需要家人的陪护和照顾,每当他们煮饭的时候,我是最孤独的,不会行走我,一动不动只能躺在床上静静的等待,这时我常常会想:为什么?这到底是为什么?这个病患病概率是十万分之1.9,也就是万人只会有19人得到,为什么会让我撞上了呢?我多么希望如同电影一般在大荧幕上出现几个大字“三年后”然后我就好了,活蹦乱跳。
因为瘫痪,身上的肌肉都萎缩了,瘦的就只有六七十斤,为了能尽快康复,医院继续治疗。此时的我真的变成了孩子,开始了从爬到坐再到跪最后走的康复训练,跟随康复医生一次一次的口令,做出如同躺下—起来等简单的动作,动作虽简单,但对于我来说却很困难,甚至要咬紧牙关,甚至含着泪水。
妈妈从不忍心看着我训练,她总是走的远远的,我知道她看着我受苦,心里却是比我更苦。所以,虽然很苦、很累、很艰难,但只要一想到不要再让父母受累,我还要担起家里的大梁,为父母养老,便充满了力量。于是我拿起马克笔,写下了我这辈子写的最丑,也是最大的一封信,虽然写的很难看,但确实每一句话每一个字都是真心的流露。
康复的过程很漫长,而且并非一帆风顺,由于大量的西药激素药导致我的胃出了问题,胃痛得死去活来,吃什么吐什么,什么都吃不进去。医院就是住院,因为格林巴利不能打麻药,连做胃镜也只能硬撑,各类检查结束,均以无果告终。
于是我发现自己进入了一个怪圈,因为生病吃了激素药,因为激素导致胃病,吃了胃药,又导致了失眠,吃了安眠药便导致了便秘……整夜难眠,医院的病床上,看着白花花的天花板,真是有一种叫天天不应叫地地不灵的无望。
疾病,怎能叫人如此痛苦呢?
慢慢的,我终于有所好转,经这么一折腾肌力又下降了,又得坚持重新再来。
这一年,就这么反反复复,作为一个职业患者,在医院、家、康复中心之间来来回回地度过。内心多次几近崩溃,以前的同学、老友知道后纷纷来看望我,还给我介绍了极好的康复医生。
看到我一点点动起来,家人和朋友是喜悦的,是欣慰的;住院时家人们嘘寒问暖看望我送好吃的给我,是暖心的,是感激的;当然也遇到祸不单行的时候,送我去康复电动车被盗,是不公的,是愤怒的;在医生让我打鼠神经的时候,发现他在其中牟利,是心寒的,是失望的。慢慢地,我也可以自己看书,自己练习写字,自己缓慢的行走。慢慢的,我开始接受这个事实,学会和自己相处,和疾病相处。
跟我一起做康复的,多是中风的老头老太太,他们看到我总感到很诧异:怎么这么年轻就中风了呢?哈哈,还真是叫人苦笑不得呢。其中有一个比我年轻的男孩,是因为车祸伤及脊椎去做康复训练的,当时我已经能走动了,他还不能,我总是鼓励他,告诉他我是怎么锻炼的,让他坚持也一定能像我一样好起来,并说道:我以前瘫痪的还比你严重呢,虽然不能动,但是也要用意念感觉它在动。后来跟他家人聊天才知道,他跟我不一样,伤及脊椎的,能站起来的几率及其渺小。顿时,心中感觉空落落的,跟妈妈说:如果以后有能力,我要建一个康复中心,帮助这些跟我一样苦难的人啊!一年后我不得不回到学校继续完成学业,以免重读。于是我便踏上了上课下课由母亲接送轮椅作伴的求学之路。真切地体会到了什么叫做举步维艰的我,看着路上来来往往的同学们,当时最大的梦想便是能和他们一样能跑能跳的去上课。尔后的两年,虽然艰难,但是还是坚持了下来,并遇到了我人生中最重要的恩师。那是教授国学课的蒋老师,了解我的情况后,老师在精神和疾病的治疗上都给予我莫大的帮助,每每有求必应,通过中医汤药调养,针灸治疗,原始点按摩,立体治疗,身体逐渐好转步入正轨。上蒋老师的国学课是一种享受,课后还送我许多关于传统文化的书籍,并教我从儒释道三根本开始研习,每天读诵经典,包括《伤寒论》也是老师送给我,教我每日读诵的书籍。通过国学,才发现原来自己根,就深深根植在中国几千年的文化中,这些闪烁着智慧光芒的大德言论,为我指引了前进的方向,心慢慢变得安静、柔和起来。原来我可以不这么优秀,原来我不必在乎别人怎么想,原来没有什么是不能够接受的,原来要先懂得爱自己才有力量去爱所有爱你和你爱的人,原来世事无好丑,好丑在于心呐。原来这是上天赐予我的一份礼物,只是这份礼物还必先劳其心志苦其筋骨,才能有所悟有所得,恩师救度了我的生命和慧命。末端神经的恢复及其困难,脚踝一直不听使唤,看到我的焦虑,妈妈这才告诉我,当时我病的很严重。神经科主任告诉我妈妈:恐怕你女儿只能坐一辈子的轮椅了。妈妈很坚定,说了五个字:根本不可能。妈妈说:你看你都已经超越医生的判定这么多,所以不要放弃,一定会和正常人一样的。我点点头,更加卖力地锻炼了起来。三年后的我已恢复如正常人一般行走坐卧,专家们说这几乎是一个奇迹,但是我认为这是爱的力量。我的父母不仅赐予了我一副身体,更赐予了我一颗永不绝望的心,以及无量无边的爱。(图为坐着轮椅放风筝其乐融融的一家三口)曾经,两部关于疾病的电影,掷地有声地冲击我内心深处。一部叫做《滚蛋吧肿瘤君》,一部叫做《我不是药神》,他们太真实,以至于唤醒了我同电影一样的记忆。那段最艰苦的日子,我似乎都从未哭得那么伤心,也从未哭的那么认真,但电影结束,我却抑制不了自己如洪水泛滥般的泪水。仔细思考,终于明白,它让我看到了作为第一人称所见不到的场景,我看到了当我晕到时朋友们的手足无措;被抢救时父母在门口焦急的等待;坚强的父亲离开病房后的背影和眼泪;当我告诉我妈妈,我的死期存款单子藏在哪里的时候她的心情;父亲来回多个药厂买药的奔波;成为我心灵和身体支柱的恩师和康复医师的不离不弃;经常看望我逗我开心的家人朋友对我的照顾和爱护;还有说出下辈子我们还要是一家人的坚定。你们看到的我总是开开心心的,因为我坚信,只要抱着坚定的信念和乐观的心态,并拥有着一颗永不绝望的心,没有走不出的困境。好朋友说,当我们经历困难的时候,想想你也就过去了,是你给我们力量。我可算是明白了,电影的主角死了,可我还活着,更成为了一个可以给予别人力量的人。所以,我要送您一颗永不绝望的心,即使社会再黑暗,也要相信生命中那些生生不息的温暖与希望。云栖尔