脑积水

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TUhjnbcbe - 2021/5/11 11:59:00
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01

无望的希望

这里,对他们来说,或许是一个“世外桃源”。

没有别人异样的眼光,没有对孩子能否走路“异常”的关心以及窃窃私语……

他们像上班一样,医院里或者学校里,每年只有半个月的“假期”。要是春节能不放假,他们更愿呆在这里。

院子外的麦田,不知绿了多少回。他们守着无望的希望,希望孩子有一天会自己走路,或者会开口说话……

这里是菏医院及阳光特殊教育学校,常年生活着90余名智力残疾儿童以及贴身陪伴的父或母。

大儿子16岁,小儿子8岁

智力还不及幼儿园的孩子

出现在记者面前的王爱美,39岁,穿着明显不合年龄的运动服,表情呆滞,眼睛里写满忧愁。这是一个没有希望的母亲:两个儿子,大的16岁,小的8岁,如今都在郓城阳光特殊教育学校里,“他们智力差,什么都记不住。”

王爱美告诉记者,在大儿子四五岁的时候,有一天幼儿园的老师把她叫去了,“老师说孩子学不了东西,医院给查查。”医院,诊断结果出来了:弱智,开了点药吃了也不管用。“想着这个孩子不顶事了,再要一个吧。”

以为孩子这样只是“意外”,夫妻俩没有做任何检查,要了第二个孩子。同样是四年前,同样是幼儿园的老师,说了同样的话:孩子学不了东西,去医院查查吧。“我们又去了济南,大夫说,别看孩子长这么大了,大脑没发育,智力水平相当于两岁的孩子。”

王爱美告诉记者,她和丈夫非常难过,还能怎么办呢?先带着小儿子做康复,“他小,康复得能快一些;后来把大儿子也送来了。”如今,小儿子智力差不多能到四岁孩子的水平;而身高已经超过1.7米、身材也比较壮硕的大儿子,智力依然停留在2岁。

因为见到了陌生人,小儿子有点发狂,王爱美想搂住儿子,被一把抓在了脖子上,出了血。小儿子则在地上打起了滚,被两位老师抬进了教室。老师告诉记者,劝是劝不好的,只能等他自己平复。

王爱美的眼睛里分明有了水光。“我真的什么办法都没有了,能陪到什么程度就陪到什么程度吧!啥盼头也没有了,等我们没了,只希望他们能有口饭吃……”

哪怕她喊我一声妈妈……

能陪她多久就陪多久吧

“我从没听过孩子叫我一声妈妈。”今年50岁的孙爱萍两年前独自带着孩子来到郓城阳光特殊教育学校,一说起这个,泪花滚动。对于这个连自己名字都不会写的母亲,这辈子最重要的事就是:能陪她多久就多久。

女儿潇潇是个漂亮姑娘,穿着件粉红上衣在学校操场上来回走动,一双大眼睛灵动发光,却从不与人交流。3岁时,孙爱萍发现潇潇格外调皮,无论跟她说什么,她总是不理不睬。“是不是耳聋?”在别人的提醒下,孙爱萍带着孩子来到了济南做检查,而结果让她吃了一惊,潇潇是自闭症。不死心的孙医院,又专程去了北京,都是相同的答案。

“如果我们娘俩不活在这个世上,可能受的苦更小点,家里的日子也会过得更好。”9年间,孙爱萍总是陷入这样的自责中。“我给家里添麻烦了,我一直这样认为。”她痛苦地掩面流泪。这背后还有一个原因,如大石般一直压在这个母亲的心里,26岁的儿子至今没有结婚。“儿子嘴上不说,但我心里清楚,可能是人家不愿意接受我们这样的家庭。其实还是我没本事,要不人家就不会介意他有个这样的妹妹了。”

这些年,儿子在济南工作,丈夫在青岛打工,一家人聚少离多。邻里邻居的风言风语不少,孙爱萍呆在了学校。“日子就这样了,摊上这样的事谁愿意呢,自己闷着头过日子吧。”对于今后生活的打算,孙爱萍淡淡地说,“能陪她多久就陪多久吧,如果有一天……”她没有再说下去。

“对于我们来说,期望越大,失望就越大。”31岁的郭红顺是学校一个特殊的“存在”,如今他住在了学校里,帮着学校管理电、干点力所能及的活儿。他患有小儿麻痹症,一条腿拖着走路,儿子8个月早产,出生10天后,妻子去世。“我早就知道他脑发育不良,1岁半,他又患上癫痫……”既当爹又当妈带了孩子7年,他这辈子对孩子最大的愿望是:能够自理。

她是我的孩子

再难再苦,最受罪的是她

医院里,总能回荡着飞飞的歌声和笑声,这是38岁母亲侯淑平唯一的慰藉。

10年前飞飞出生,让侯淑平崩溃的是,在医院里躺了两个月的孩子不仅持续发高烧,躺在床上的她腿从没蹬过,病因却一直没找到。经过一项项排查,1岁时飞飞被诊断为脊椎萎缩,胸部以下全部没有知觉。侯淑平说,3岁前,飞飞健康的日子掰着手指头都能数的过来,“医院一得知我们是菏泽来的农民家庭,就说你这孩子不好治了,甚至直接告诉我孩子活不到几岁。”

“再难再苦,总不能眼睁睁的看着孩子死在家里。”凭着这股信念,侯淑平毅然决然地卖掉了在济南的房子,带着飞飞开启了自处求医路。10年来,丈夫在外打工,侯淑平负责照顾飞飞。随着飞飞年龄越来越大,她肩上的担子也更重了。睡觉、上厕所、洗澡……飞飞的身边总是离不开人,到哪儿都得有人抱着。看着人家高高兴兴领着孩子玩,一想到自己的孩子只能坐在轮椅上,侯淑平心里总有块石头压着,出门看到别人家差不多岁数的孩子,心里别提有多难受。一次,侯淑平一个抱不稳,娘俩都摔倒在地,她痛哭了许久。

“我不是没有想过放弃,多少回这个想法就在脑子里转,滋味很难受,就想着谁能帮帮我,感觉已经走投无路。”侯淑平说,“她是我的孩子,最受罪的是她。”说到伤心处,侯淑平掩面流泪。“妈妈,你别难过,没事,我自己能照顾自己”,每到此时,懂事的飞飞总是想着法安慰她,撒个娇、唱首歌。

“父母活着都是为了孩子。”如今,侯淑平带着飞飞医院里康复已有一年多的时间,“我就希望她能学点文化,等医疗水平提高,哪怕在轮椅上能做到自理,我也就放点心了。”

02

母亲的手,给我力量

那是一双双骨节粗大的手,那是一双双被泪水浸透的眼,那是一个个直不起的腰,那是一天天重又燃起的希望……只期待,不知在哪里的“万一”。

坚持,从未想过放弃。

还没从龙凤胎的欢喜中出来

先出生的儿子不对劲了

想看到他会跑,哪怕跑得很难看

瘦瘦小小的身材,但眼神里总有股倔强,这是32岁的李彦青给人的第一印象。4年前,李彦青诞下龙凤胎,对一个家庭来说,本是件无比幸福的事,却变成了一场噩梦。

两个早产儿放在温箱里,妹妹活泼好动,哥哥却始终不睁开眼睛,只是咕噜咕噜地喝奶。“接到脑瘫的诊断结果后,感觉天都要塌了,但我告诉自己,不能放弃。”孩子6个月时,李彦青抛下了女儿,只身一人带着彬彬去了济宁治疗。

提起在济宁的一年,一直表现得很冷静的李彦青开始激动起来,她说那是她人生中最痛苦的一年。“一个人在济宁的时候,举目无亲,十分无助。孩子很粘人,哪怕上个厕所的时间也快去快回,生怕孩子闹起来。”李彦青说。而唯一让她撑过那段时间的信念,就是让孩子赶紧好起来。

一年后,花去了十万多元的治疗费后,李彦青一家因承受不起治疗费,将彬彬送医院康复至今。“自小就带着儿子四处求医,对于女儿的照顾甚少,其实作为母亲,两个孩子,对哪个我都是心里有愧。”李彦青说。

“孩子长得这么好,就是不会跑。”每当听到周围人的话,李彦青心里可真不是滋味,她说,“其实我心里清楚,两个孩子一起长大,不用跟外人比,自己都知道儿子差在哪儿。”

“但我从没有想过放弃”,3年多的时间,李彦青一直在带着彬彬康复,她说,如果想放弃,孩子一出生时就该放弃,但那时候没有,现在、将来就更不会放弃。李彦青说她曾经做过一个梦,梦里的彬彬学会了跑,她相信总有一天她能看见,“哪怕跑得很难看,我也很满意。”

在医院一住5年了娘俩挤一张床

现在有点希望了,盼他学点技术,自己养活自己

36岁的刘冬梅和7岁的小儿子,医院已经住了5年了,三楼的一个房间里,娘俩挤一张床。

小儿子11个月大的时候,刘冬梅才发现他不对劲:手一直攥得很紧,头擎不住、眼睛一直往上看。县医院诊断为脑积水,医院诊断为脑瘫。儿子是8个月早产,当年还因为超生,被罚了2万元。

“医院了,医院放假那半个月,回去干什么呢?生了这样的孩子,村里人说闲话的也多……”最让刘冬梅难受的是,7岁的儿子,至今无法自己走路。“看人家的孩子都能跑,自己更受不了……”五年的康复,刘冬梅说她有了点希望。“原来一点也走不了,现在我扶着、好歹能走两步。”

也仅是两步而已。7岁的孩子,已经到了母亲胸口高度,穿上特制的康复辅助鞋,母亲在后面艰难地扶着,才能走两步。刘冬梅自小脱胯,左胳膊无力,她不知道随着儿子再高点,自己还有没有力气扶。

“原来是一点希望都没有,现在稍微有点吧。我最大的心愿是孩子能自理,要是将来能上学,学点技术,能自己养活自己就更好了!”

孩子出生四五天发高烧一度没气了

家人都劝她放弃她舍不得

30岁的冯营营还没说话,泪就掉了下来,这是一个已在崩溃边缘的母亲。4岁的女儿是她第二个孩子,大大的眼睛,就像一个洋娃娃。出生四五天后,小女娃便高烧、缺氧。“医院下了病危通知书,说孩子没气了,我们不想放弃……后来她醒过来,医院呆了将近一年的时间。”

3个月大的时候,冯营营就知道了医生的诊断:脑瘫。“全家人都接受不了,这么多年,我妈妈看我太累也劝我放弃,可我心疼闺女,还是不想放弃!”冯营营泪流满面,她在济南学了推拿、电疗,一周只回家一天看望大儿子,“没想着她能恢复多好,想着她能走就好了。”

4岁的女儿如今能被架着迈步,还能翻个身了,但不能说话,只认妈妈一人。让冯营营自责的不仅仅是生了个脑瘫孩子,更是对整个家庭的拖累。“大儿子我管不上;他爸爸出去打工,左手被切断送去济南治疗,我一天也没去照顾,49天全是他爷爷照看……”

冯营营心里最大的悲伤,还是接受不了村里人的“关切”。“我一回家,人家就会问,孩子会跑了吗?我没法回答,觉得他们的眼神都是不正常的,我感觉:自己和别人不一样……”

“只要孩子有进步我就不会放弃。我是她妈,我不给她看谁给她看;将来我动不了,她也动不了,那怎么办?只要她会走路了,将来也能轻松一点吧。”

03

记者手记

简单的愿望

离开郓城阳光特殊教育学校的时候,院墙外绿油油的麦苗,一下子扑入眼帘。阳光下,风吹麦浪,勃勃生机。高耸的院墙内外,俨然两个世界。

记者走医院及阳光特殊教育学校里,共有90余名智力残疾儿童。带孩子进行康复训练,成了这里每一个小家庭的核心任务,父母亲们把自己和孩子“捆绑”在一起,除了承受日复一日几乎看不到希望的训练外,更多的是来自心里的压力。这些将孩子带到这个世界的母亲们,背负起无法言语的压力,甚至陷入深深地自责中。

今年初,医院康复的一位智力残疾儿童就永远失去了母亲,提及此事背后令人震惊的原因,医院院长周宏心痛无比。“周边的人一致指责是母亲生下了病儿,长期下来,这位母亲也觉得是自己的错,一次冲突过后,她选择了永远的离开。”

在和这些母亲的交谈中,“我在家的时候都不出门”“我不和外界交流”“不想和别人聊起自己的孩子”类似的语言频频出现。即便是善意的问候,也能被他们咂摸出不一样的滋味,她们渴望让孩子拥抱外面精彩的世界,却又害怕弱小的他们受到更多的伤害。大多数时候,她们保持沉默,一般不会主动去跟人说起孩子的情况。周围人异样的眼光,或许是无心的一句话,对于这些十月怀胎的母亲来说,都能造成一道伤痕,难熬、恐惧、焦躁、绝望,多种情绪的积压却又无处发泄。

因而聚集着多个智力残疾儿童的这里,对他们来说也成了一个“世外桃源”。“这里每个孩子都是一样的,我们不用躲起来生活,也可以和正常孩子家长一样,聊起彼此的孩子。”这些绝望的母亲聚在一起抱团“取暖”着。

父母亲们说

“如果有一天,我们不在了,他们还能好好生活在世界上,就是我们最大的愿望。”

编辑小美

欢迎

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