真实案例
有一位病人在急诊室待了二三十天,已经发生脑疝。一般脑疝引起呼吸不畅,病人的生存期会很短,而这位患者因为是脑肿瘤,有一个瘤体逐步生长和身体渐渐适应的过程,因此维持了好几个星期。但病人意识不清,家属还是想继续治疗,当时虽然宁老师和急诊科大夫都在不断介入,但病人处于昏迷状态,根本无法表达到底想要什么样的治疗和怎样的生活。
另一个真实的病例是,一位乳腺癌脑转移、肺转移的病人,乳腺癌切除后发现胸水,开始治疗后很快又出现了脑转移,速度很快,而且是脑膜转移,出现了脑积水。病人仔细考虑后,明确了自己的需求:我一定要和孙子过一个圣诞节!那时离圣诞节还有几个月,大家都认可这种方式后开始治疗。治疗模式不是常规的方案,因为已有脑膜扩散,肿瘤细胞进入腹腔,在腹腔扩散,所以没进行常规的脑室—腹腔分流,而是做了脑室和心房的分流,这是少见的手术,但确实给病人带来了转机。病人状态慢慢转好,再辅以药物治疗,病人能够下地,满足了她过圣诞节的愿望,甚至又过了生日,完成了她的遗愿。之后病情急转直下,症状加重,这时的病人很清楚,“我不需要其他更多的治疗,我要回家。”于是回家很平静的和家人一起度过了一个月,安然离世。
缓和医疗理念和生物学治疗并不矛盾,如果生物学治疗能够进行得比较好,55%可以采取生物学治疗的。病人对疾病、以及疾病未来的发展有认识,也有自己的目标,整个过程是充满温度、充满人文关怀的。
对于胶质母细胞瘤治疗,我们采用了第四种模式,即戴了一个帽子,用千赫兹可交变的电流进行不断的电场治疗,利用电场变动和扰动抑制肿瘤分裂。因为在大脑中,分裂的细胞是肿瘤细胞,而脑细胞是分化完全的细胞,基本上没有分裂,可以利用这个区别进行电场治疗,确实能够延长4个月左右生存期。
在戴帽子之前,一定要问病人的需求是什么。这个帽子一旦戴上,就等于对外宣告我是一个脑肿瘤病人,因为要佩戴至少18个小时甚至24小时进行治疗。
在实施预立医疗自主计划(ACP)的过程中,要告诉病人他未来两年生存率只有百分之二十几,实在是很难说出口。告诉病人一个坏消息是比较难的,要注意谈话技巧,要了解病人的状态和家属的状态;同时要与病人交流,你希望得到什么样的治疗、我们能提供什么样的治疗等等,这是在ACP过程中要谈论的内容。最后要了解清楚,在生命最后一程要不要做某些治疗?要不要回家?医院?
在同步放化疗过程当中,放疗科大夫也有一定的责任和患者谈ACP。
疾病后期病人的状态主要是疼痛、癫痫发作、静脉血栓、疲劳、行为情绪异常等等。
总之,在终末期照顾时,要和患者共同完成决策过程,包括激素逐步减量,因为激素对于脑肿瘤来说是很有效的;还包括抗生素和止痛药物的使用以及营养状态。
此外,不仅要