脑积水

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TUhjnbcbe - 2021/4/11 14:47:00

“年轻的时候,一个上级医生跟我说,你能不能失败三次还爬起来?如果能,你就能走下去。恰巧我好胜,走出来了。”

首都儿科研究所,是每年万个“小豆子”会到访的地方,大家有所不知的是,担起救治大任的医者不过位。张辉就是其中的一位。

张辉

首都儿科研究所心脏外科主任,主任医师。

张辉要诊治的“小豆子”,被称为“小、难、重”患者,翻译的直白就是年龄小,手术难,病情重,它们均患有一种出生缺陷中死亡率最高的畸形,先天性心脏病。

有研究报道,多达30%的先心病患儿祸不单行,会合并有非心脏畸形,包括呼吸系统畸形,泌尿生殖系统畸形,中枢神经系统发育异常,消化系统异常,腹壁发育异常等。“小豆子”们最大不过5岁,最小不足百天,他们不会表达,无法反馈,难受的时候只会大哭,或者大哭着喊“妈妈”,他们牵挂着为人父、为人母、为人医的心。

张辉

“别人都觉得不可治,要放弃,那我们来治。敢于挑战,才有*赢了以后的喜悦和那种成就感。当然失败了的沮丧也没人能理解,如果这个时候再有方方面面不理解的声音,没处诉苦,就可能不止一次想,以后这样的病人我不接了,躲清闲。但总也做不到,过一段时间,全忘了。”

每次,张辉都要在“小豆子”们鸭蛋般大小、且伴随着各种畸形的小小心脏上进行手术。而这样高难度的手术,3年间,他的团队完成了台。

心脏外科不像别的科室,最大的特点就是需要集团作战。越小的“豆子”,越需要高水平的团队保证。活命的机会,在于是否能够一次住院,一次麻醉,一次手术,解决多个问题。

除了麻醉、体外循环、护士、监护室、还包括输血科、检查科室、超声、CT、核磁、胸片、心导管检查,每一台高难度的手术,都要惊动这么多人。

?

医院的时候,还是患者的“大哥”,到了儿研所后,就成了患者的“爷爷”,但就是这个“爷爷”,记住了每一个小豆子的故事。

手术日志感动我的小豆子(一)

一个一岁多的“小豆子”,肾上腺恶性肿瘤,隔着薄薄的肚皮都能清楚地摸到大大的瘤体。要命的是,孩子合并有严重的先天性心脏病—左冠状动脉起源肺动脉,这种心脏畸形会导致心肌缺血甚至坏死,孩子的心脏已经扩大的很厉害,二尖瓣大量反流,心脏收缩功能只有正常人的一半。

如果做心脏手术,肾上腺的肿瘤会导致血压忽高忽低,心脏手术以后根本不能承受,如果做肿瘤手术,脆弱的心脏功能可能无法让孩子下手术台。医院拒绝收治,能否给孩子一线生机?能否成为孩子的最后一站?多么艰难的抉择!

我找了普外科的李龙教授,一同上台,两个手术一起做,我清楚的记得那天在做肿瘤手术时,孩子的血压、心率就像坐过山车一样,忽上忽下,从40瞬间飙升至,我们“二老”的心和血压也跟着一起跌宕起伏。

轮到我上台做手术时,本已脆弱的心脏被忽高忽低的血压、心率轮番轰炸,已经疲惫不堪,能否顺利下台,是否会前功尽弃也是未知,压力瞬间又增大了许多。

好在,拿下了!孩子救活了!感恩团队的合作,彼此的信任与帮扶!孩子术后两年复查,一切安好。我们闯过了一个生命的“禁区”!

手术日志感动我的小豆子(二)

另一个稍大点的“豆子”,被幸运之神遗忘了。李龙教授找到我时,孩子已经做过了三次手术,又是肿瘤,侵犯到了心脏大血管。家长满怀着最后一丝希望,把最难部位的肿瘤切下来,也许,孩子就还有生机。

那一次见面的地点,是我家的停车场。孩子家长是在网上接单,帮我验车时获知的相关信息,也就“利用了工作之便”。下楼交车钥匙时,常规递单签字之外,还有一大堆核磁片子“伺候”,在车旁就开始了最初的手术咨询,我理解他抓住最后一根稻草的心理,我怎么会不理解?

“那行吧!”这是我的口头禅!手术非常顺利,三个月后的复查,家长也喜滋滋地告诉我手术效果很好,我高兴坏了。之后的一年没有再得到消息,突然的一天我接到了一个电话,电话里慢慢传来了这个中年男人的声音,他告诉我,孩子又复发了,他已无力承担……想放弃,所以特意打电话来征求我的意见。

此刻,我已成为他最亲的人,能说说心里话的人。从电话里断断续续哽噎的声音中,我知道他已经承受了太多,还来不及更多安慰,没想到他却说了一句“感恩遇到了好医生”。挂了电话,我的心情,医生都懂。

手术日志感动我的小豆子(三)

另一个“小豆子”,小自成(化名)可以说是我看着长大的,7年中我为他做了三次手术。小自成是个弃婴,生下来时就患有非常严重的心脏病,2天便被遗弃了。他得的病叫肺动脉闭锁,嘴唇紫紫的,哭声微弱,随时可能有生命危险。

一个好心人收养了他,并凑了区区5千块钱,千里迢迢带他来北京求治,我依旧说“行吧”,这根“救命稻草”可不好当。第一次手术后孩子活了下来,虽然脆弱得很,但孩子在用顽强的求生欲对抗着自己的命。

20个月时,小自成做了第二次手术,目的是让他的肺动脉发育的更好,将来能彻底根治。我在去当地支援科室建设时,抽空驱车公里专程看他,那时小自成已经4岁了,一见我就喊“医生爸爸”。

准备离开时,一个60多岁的老人突然跪在了我的车门旁,他说要取自己的肺动脉为孩子换上,让他好好活着……回程时收养小自成的好心人说要搭车一起办个事,到了地方才知道,原来她是不放心我一个人开这么远的车,专程来陪我的。

到地方她直接去了火车站,搭乘最便宜的“绿皮车”安心地回去了。路途上我得知这位好心人这些年除了照顾小自成,还同时照顾着一个患病的孤寡老人。这一切,让我永远难忘。

手术日志感动我的小豆子(四)

儿研所工作的几年中,我会时不时碰到拿着锦旗、家乡土产前来表达感谢的家长,有的甚至已经出院了很久,我几乎快要忘记的“豆子们”。

7个月的永存第五弓严重缩窄合并心衰,病重时几小时就要换一次被大汗湿透的床单;9个月的克鲁恩综合征,严重的心脏病、脑积水,一次手术把两个问题都解决了,一年后孩子准备再去外地做颅骨成形手术前,特意前来送上了锦旗。

一对小夫妇,孩子40多天时发现心脏里有个鸽子蛋大小的肿物,随着血流漂摆,一旦脱落,瞬间会致孩子死亡。第一次劝说其立即手术,但小夫妇没有意识到严重性,带着孩子回家了。我打电话苦口婆心劝导,从几十公里外追回了这个“小豆子”,手术成功,孩子心脏里的炸弹也拆除了,命保住了。

还有一对夫妇,他们的孩子经艰难救治,依然不幸离去,这种人间最为悲痛的时刻,他们依然在雪夜,回家前,抱着孩子,向所有医护人员鞠躬表达感谢……

手术日志感动我的小豆子(五)

还有一个“小豆子”必须写。在我办公室的墙上,很显眼的位置,挂着一幅“画”,16寸相框大小。画上是一只色彩斑斓、活泼可爱的小鹿。

其实,这并不是一张画,而是手工贴,用几千个直径2毫米的彩片粘贴而成。我不知道这幅画会浪费作画的“小豆子”多少时间和精力?她在作画的时候是何种心情?

但我能想象到她作画时专注与执着的样子,时不时揉一下干涩的眼睛……这是一个5岁的“小豆子”送给我的,那天她来术后复查,羞涩地拿出这幅画,说是送给我的礼物,以报答我的“救命之恩”。

张辉

“我的个‘小豆子’,教我时刻记得‘感恩’二字,它不能因为忙碌被遗忘,不能因为习惯变麻木,更不能因为失败所以逃避。生活从不会静止在失败或成功这两个极点,它是在这两岸之间翻涌、湍流、奔腾的河流,我们努力朝着另一岸摆渡,有时逆流,有时顺流。这就是我与个‘小豆子’的故事。”

来源:BTV医者、首都儿科研究所

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