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TUhjnbcbe - 2021/3/29 18:01:00

以下为病友群内总结的大概率心得看法,非专业医师意见,仅供新病友了解一下目前老病友们已尝试的治疗方案,如果还有其他方案我会再更新......

其中乳头型颅咽管瘤已经有靶向药可尝试,可点此阅读查看:乳头型颅咽管瘤的靶向药更新.01.18下方是颅咽管瘤手术方案的总结:

一首先,你要冷静的知道这些:

每个医生都会有自己擅长的手术入路以及治疗方案(开颅、经鼻、放射治疗),手术有风险,每个手术医生都会有成功、失败,以及不那么成功的案例,我们目前能说的只能是统计概率问题。

每个瘤子都有他自己的生长方向以及瘤子的压迫程度,以及瘤子的大小,形状(或者鞍内,或者鞍上)。建议点此阅读关于垂体和颅咽管瘤的一些知识汇总

作为家属我们在选择手术前尽量先要多问几个医生意见,多看几个专家门诊。因为每个医生的出发点,大多会基于自己的长处去分析给你听,那么我们家属呢,在有时间和条件选择之前,要了解一下,我们到底有哪些方案可以选择,有哪些医生可以选择,再结合每个医生的说法之后,最好自己能够了解自身瘤子的位置特征和手术优势,我们再去选一个自己认为最合适自己的治疗方案,之后就一直坚持走下去。因为任何结果都包含概率和运气等多重因素。

二经鼻、开颅、放疗的各自的优缺点:

(1)颅咽管瘤开颅手术的优缺点:

开颅手术是目前颅咽管瘤手术选择较多的一种入路,开颅手术的优点就是手术操作空间比较大,全切率相对较高。(国内目前就颅咽管瘤开颅手术做的较多的三博石祥恩、吴斌、周忠清、刘方*,医院张玉琪,医院李春德,医院漆松涛,医院袁贤瑞、刘庆)

主要的缺点是术后会存在神经功能的损伤,有些损伤较小的,恢复时期比较短,有些损伤比较大的,那么或者恢复期较长,也有不可逆的情况发生,手术风险相对经鼻来讲要大很多,这就涉及到手术医生的技术以及团队能力问题,开颅手术存在显微死角。

(2)内镜经鼻目前广泛应用于鞍内手术治疗,鞍上型肿瘤视瘤体大小以及生长方式的实际情况考虑,内镜手术医生天坛刘丕楠桂松柏,华山王斐镛,南昌洪涛教授,医院张晓彪教授,业内做颅咽管瘤口碑比较好。注意:内镜经鼻不是微创手术。

手术优点:

术后对病人的创伤小尤其是对垂体损伤比较小,前额叶神经损伤基本没有,术后恢复快,另对视神经的损伤比较小

内镜经鼻的手术术野比较广,基本无死角;

内镜经鼻目前来说很适合小于3CM的垂体瘤,因为垂体瘤一般都长在鞍内,垂体瘤小于3CM的一般都会采取经蝶手术,经鼻手术对于垂体瘤患者来讲是里程碑式的进步。

经鼻为什么适合垂体瘤?因为垂体瘤是环着垂体长的,且垂体瘤分三种,A微腺瘤,小于1公分;B大腺瘤,大于1公分小于3公分,C巨大腺瘤,大于3公分;整体来说垂体瘤分类细还小,巨大腺瘤也要开颅,颅咽管瘤因为儿童发病率高,症状容易被忽略,等长大了就已经各个接近垂体瘤的巨大腺瘤那么大了,且起源于垂体柄或者垂体前叶,粘连多,与垂体瘤的性质完全不同,因此颅咽管瘤选择经鼻相比垂体瘤会有更多的缺点:

手术缺点:

可操作的空间比较小,如果因为手术中意外引起的血管破裂等突发情况引起的大出血补救较困难,因为操作空间较小,所以肿瘤残余的可能性会相对高一些;(目前已知群内有1位病友术后因为该问题造成较大风险)

如果是纯囊性瘤体,因囊液放出后瘤体变瘪,分离难度较实体瘤子大,当瘤子与周围组织,血管黏连紧密时不宜选择经鼻手术;(目前已知群内有大于4位病友术后因为该问题造成较大风险)

经鼻最大的潜在风险是鞍底修复手术,也是这个最考验医生技术的重要因素……这个术后没有修补好的话,会引起鼻漏(即脑脊液从鼻子里漏出来,或者漏到嗓子里去后,后果严重的极易引起颅内感染);(目前群内病友因鼻漏引起脑脊液感染的大于5位,因鼻漏感染去世的患友大于2位)

儿童蝶鞍没有发育好,不适合儿童。

(3)关于放疗

伽马刀对于颅咽管瘤,不是特别的敏感,所以它一般很少做为颅咽管瘤的主要治疗方法,但是在对于手术切除有难度,未能全部切除,以及多次切除后复发的病人可以用来作为一种手术后的补充治疗方法,另内放(手术内置囊袋放入干扰素抑制肿瘤生长)也是一种对于手术有难度的或者不合适手术的病人的一种选择方案,算是一种姑息治疗手段。(医生:原海总,现在在宣武的王亚明比较推荐)

(4)靶向药

目前儿童造釉型颅咽管瘤靶向药国内医院张玉琪院长已展开临床试验,截止目前国内还未有病例数据。乳头型颅咽管瘤有靶向药美国在临床试验二期中,有几位乳头型颅咽管瘤患者正在尝试使用,并且具有一定的效果(试用的病友有讨论群)。

(5)脑脊液科分疗方法

微博上李小勇(脑脊液医学中心)分享使用的一种治疗方式:脑室内颅咽管瘤,如果尤其囊性或并发脑积水者,可以先利用脑脊液科技术治疗,让患者获得有高质量而持久的生存,是其正在尝试的治疗带瘤生存的一种治疗手段,其分享的病例反复做了多次脑脊液治疗才稳定下来(目前病例不多,且价格较高,只供参考。)

最后这里有一篇很专业的期刊论文:儿童颅咽管瘤的治疗方法及其疗效现状分析,感兴趣的人可以点下方跳转到原文出处查看。

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