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案例
医院走廊上,66岁的阿杜(化名)踉踉跄跄走进了浙江大学医院神经内科主任医师吕文的诊室,“我现在感觉不错,就是身体仍有些异动,想再调一下,说不定就能小跑了。”
还没等坐下,术后第二次来复查的阿杜就气喘吁吁地表达诉求。
走路,小跑,这些对正常人来说再简单不过的动作,在阿杜眼里,就像是一座不可逾越的高山。
阿杜是一名帕金森患者,这是他与病魔搏斗的第17个年头。手脚抖动,肢体僵硬,行为不受控制,有时走着走着突然就摔倒了,手上脸上都缝了十几针……
今年九月,备受折磨的阿杜医院进行DBS手术(脑深部电刺激术,俗称“脑起搏器”)。当电刺激穿过身体的瞬间,阿杜突然对未来生活有了向往。
医院,像阿杜这样通过手术再次“昂首阔步”的患者已有数百人,DBS手术成功率达到%。
医生让他趁着自由行动
多出去走走
“本来是为残疾人服务,没想到后来自己也成了残疾人。”阿杜习惯这样定义自己。
他年轻时当过工人,曾参加杭州大学大专学历的自学考试,被中文系录取,后当过编辑,接着进了杭州市残疾人联合会,负责外联宣传。
而这一切都在49岁时戛然而止,他觉得身体出了问题,本以为是中年危机,没想到愈演愈烈:嗅觉没有了,手臂不能摆动了,连走路也拖沓了,稍不留神就会跌倒。为此,医院,但始终查不出问题,最医院帕金森病专家吕文。
做完一系列检查后,吕文告诉阿杜:他得的是帕金森病。
在阿杜的记忆里,那天医患两人并未在治疗方法上过多讨论,吕文让他趁着还能自由行动,多出去走走,看看大好河山,别留下遗憾。
阿杜对帕金森这三个字并不陌生,可这病的危害到底有多大,他自己心里也没底。
肢体僵硬,步履蹒跚,浑身颤抖,大脑难以掌控行动,甚至大小便失禁。那晚,阿杜查阅了许多病例,各种恐怖字眼就像一枚枚钢钉,宣告“剧终”的倒计时分分秒秒摧残着他,无处可避……
图注:前来复查的阿杜
帕金森病已成为
中老年人的“第三杀手”
帕金森病的确切病因至今未明,人类第一次公开描述是在年,英国医生詹姆士·帕金森撰文披露一种以手脚抖动、肢体僵硬、动作迟缓为症状的疾病,便以此命名。
“帕金森病是一种神经退行性疾病,一旦发生会随着时间推移渐进加重且无法逆转,只能缓解症状,却无法根治。”医院神经外科主任王义荣说。
目前,帕金森病已成为中老年人仅次于心脑血管、癌症后的“第三杀手”!且男性患病率要高于女性。
“中国是帕金森病高发国,全球多万名患者,中国占了万名,并以每年10万名的数量在增长。”王义荣介绍,帕金森病如今开始向低龄化发展,“青少年型帕金森病”约占患病总人数的10%,年龄最小的患者仅18岁。
帕金森病同时是一种很容易被忽视的疾病,许多患者初始表现为手抖、走路不稳、动作缓慢等症状,都觉得是年纪大所致,耽误了早期治疗。有调查表明,我国近3/4的患者没有接受正规治疗。
可人们与帕金森的斗争从未停止。
20世纪50年代,瑞典和日本科学家研发出治疗帕金森病的药物左旋多巴,这药能迅速缓解症状,可它有个“蜜月期”,耐药性强,只能不断加重药量,药效却越来越弱。
走路摔跤到满脸出血
他还出现了“面具脸”
刚确诊那几年,阿杜心态还算稳定,他听从吕文的建议,四处游览名山大川,但渐渐地,自己想去的地方都去过后,他变得异常焦虑抑郁,不愿见人,更不想与人交往,整天躲在家里。
正如医生估计,最初阿杜可以靠药物控制病情,“吃一颗美多芭能管一整天,和正常人没两样。
”渐渐地,效果开始“大打折扣”。
一年夏天,药效已过的阿杜突然站立不稳,一跤摔了个嘴啃泥,不仅满脸是血,整条长裤硬生生摔出两个大窟窿,他只好狼狈地躲进厕所,扯成了短裤;还有一次,头晕眼花的他直愣愣磕在了路边的台柱上,手掌裂开缝了13针;“左脸上鼻尖这道疤也是摔的,足足有23针。”这种事数也数不清……
这只是开始:大约四五年前,阿杜出现了“面具脸”——帕金森患者面部会变得僵硬,各种表情都会减少,话说也变得结巴,哆哆嗦嗦许久才蹦出下一个字,这种窘境,对健谈的阿杜来说,就像鸟儿被剪断了翅膀。
帕金森发病很快,约70%的患者以震颤为首发症状,生活无法自理,发病时从床上坐起来都很困难,需要有人照顾。而另一个更头疼的问题,是如何把他们从床上挪动到厕所。
那一刻
他不再是孤*奋战
帕金森病的治疗方法主要分为内科治疗、外科治疗、康复治疗和心理治疗。
20世纪90年代,美国和法国科学家把电刺激用到帕金森病上,发明了脑深部电刺激术:在大脑特定区域植入电极,通过高频电刺激抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号,使患者恢复部分活动能力。
吕文介绍,DBS被认为是有效的治疗帕金森病的方法之一,优点是创伤小,副作用和并发症少,可有效改善疾病的症状。
其实阿杜最初是排斥手术的,他觉得自己是家庭的拖累,近四十岁的儿子因此谈崩了好几任女朋友,而进口的起搏器加上手术费用需要30多万元,且不进医保,无疑是雪上加霜。
可谁也不曾想到:带他走出困境的,竟是一帮同病相怜的帕金森患者。
在本是医务工作者的妻子牵线下,阿杜在网上结识了许多帕金森患者,他们从杭州出发,一起去长沙参加全国帕金森患者的活动。
在聚会上,这些来自全国各地,从未谋面的帕金森患者如老友般相拥痛哭,互诉衷肠,捶胸顿足后又抹去泪水打气致意。
原来阿杜并非是孤*奋战:有人在花季年华突然卧病在床,有人则是为了治病卖掉了家里的房,最让他印象深刻的,是一位家徒四壁的帕金森患者,为了赶来参加活动,甚至不惜卖掉了家里的猪。这心灵慰藉的力量,让他有了一个坚定的信念——活下去。
做完这个手术后
他能款款步行了
三个月前,观望许久阿杜决定进行DBS手术,“那时儿子刚结婚,手术很成功。”现在他的药量少了,走路不再是“一股脑”往前冲,而是能像正常人款款而行。
阿杜直言,术后的他生活有了无限可能,而担忧则是,这个装置到底能维持多久?
“脑起搏器是一套精致小巧的微电子装置,包括一个脉冲发生器、两根电极和一根延伸导线,这些部件虽植入体内,但不会影响病人的日常生活。”对于安全性,神经外科副主任医师牛焕江很有信心。
通过遥控程控仪,可对脑起搏器的电压、脉宽、频率进行多种参数调整,让病人处于最佳状态。
图注:程控仪
年,医院施行了浙江省首例DBS手术,由朱先理和牛焕江完成,手术非常成功。
年,医院成立帕金森病及脑功能性疾病综合门诊。
10多年来,医院在帕金森病的治疗与研究中逐渐形成了一支由40多位各科专家组成的团队,已形成了一套由神经内科、神经外科、康复科等多学科协同作战的医疗模式。
目前,这个专家团队已成为我国医疗战线抗击帕金森病的一支劲旅。
王义荣是擎旗者,他长期从事神经外科的教学、科研和医疗实践,有丰富的临床经验和深厚的理论素养;朱先理是我国最早实施DBS手术的帕金森病专家之一;牛焕江则是抗击帕金森病的新锐,硕士毕业后便一头扎进帕金森病中,成为技术能手;神经内科专家吕文钟情于帕金森病的治疗与研究,她曾先后赴荷兰阿姆斯特丹医学中心、美国罗马琳达医学中心、美国康奈尔大学医院进修学习,是帕金森病医疗团队的主力。
有患者要求做手术
被他们拒绝了
近年来,我国的帕金森病研究取得重大突破,清华大学成功研发出变频脑起搏器,获得欧盟CE认证并进入国际市场,这标志着中国在神经调控领域迈出了伟大的一步。
“国产脑起搏器不但价格低于国外,而且还可变频。这一科技成果推动了我国DBS手术的进展。”王义荣表示,现在我们采用的大多是国产起搏器。
而DBS手术要达到%成功绝非易事,医院团队的一条经验是:严格把关。
并非所有帕金森患者都适宜做DBS手术,只有原发性帕金森病且没有严重并发症的中期患者方可手术。
一次,一位企业家患者来求医,明确提出要做DBS手术:不管花多少钱,只要能让我恢复正常就行!
但吕文接诊后发现,患者并非原发性帕金森病,而是帕金森叠加综合征,不适合手术。患者要求迫切,表示效果差点也要做。可吕文仍拒绝了。
被他们拒绝手术的患者此外还有数十例,不适合做的坚决不做,严格把握手术适应症,这是原则。还有一个重要的原因是多学科协作的医疗模式。
帕金森病病因复杂,单确诊就需要排除很多疾病,比如精神疾病、老年痴呆、脑积水、帕金森病叠加综合征等,单一的神经外科无法排除其他病因。
多学科诊医院直接让患者到神经外科就诊、由神经外科直接确定是否手术的做法,这样能避免一些不该手术的患者被做了手术而影响治疗效果。
吕文
教授,主任医师
专长:帕金森病、周围神经病、眩晕症帕金森病、周围神经病。
门诊时间:
庆春院区:
周三上午、周五下午(名医)
周四全天(专家)
下沙院区:
周二上午(名医)
王义荣
主任医师
专长:神经系统肿瘤、颅内动脉瘤、血管畸型及脑积水的微创手术治疗,对脊髓空洞与脊髓血管畸型以及对神经导航与神经内镜的应用有独到的见解。神经系统肿瘤、脑血管疾病的微创手术治疗,脑膜瘤基础与临床研究。
门诊时间:
庆春院区:
周一下午(名医)
周一上午(专家)
下沙院区:
周三下午(名医)
周三上午(专家)
牛焕江
副主任医师
专长:功能神经外科、脑血管病的诊治,尤其是帕金森疾病等的DBS治疗及颈动脉狭窄手术治疗;神经系统肿瘤的诊治等。
门诊时间:
下沙院区:
周五上午(专家)
来源:钱江晚报·小时新闻经医院综合编辑整理转载请注明来源及出处欢迎分享
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