有这样一群孩子，他们在生命之初就不得不面对一个残酷现实，艰难地承受着身体残障带来的诸多困扰，他们不能像正常的孩子那样在蓝天下奔跑、欢笑，不能享受生命本应赋予他们的健康与快乐，他们是“折翼的天使”，残疾带给了他们沉重而痛苦的生命体验。可是他们在命运的重压之下依然渴望温暖的阳光，渴望关爱，渴望知识，渴望在蓝天下自由地飞翔。然而残疾和贫困是横亘在这些孩子面前的一道鸿沟，隔断了他们的梦想之路。
不让一个孩子掉队，不让残疾孩子在封闭与贫困的环境中与社会隔绝，让他们和其他健全的孩子一样共享一片蓝天，共享受教育的权利，让他们感受生活的光明与美好，为他们架起一座勇于面对生活、点燃人生希望的桥梁，是教育工作者乃至全社会的职责担当。
一、关爱残障儿童少年，为他们的成长保驾护航，在“控辍保学”、教育精准扶贫的路上，我们在行动！
四子王旗教体局按照四子王旗委、*府出台的《中小学控辍保学工作实施方案》，成立了由旗教体局副局长任组长的工作小组，奔赴全旗14个苏木（乡、镇、场）对所有适龄三残儿童少年进行摸排，查明四子王旗共有适龄三残儿少人，除外出搬迁、随班就读、特殊学校就读，以及免学、缓学的残障儿少人外，需送教的重度残障的适龄儿少共22人。
该旗教体局面向全旗招募志愿服务者，经过遴选，成立了一支由社会各界爱心人士和各中小学在职教师组成的共60人的志愿者团队.
四子王旗教体局聘请特教老师对60名送教上门志愿者进行业务培训。
对60名志愿服务者进行搭配分组，组成22小组，每组至少两名志愿者。
召开了四子王旗教育扶贫控辍保学启动会，会上*府副旗长阿拉塔做了动员报告，旗教体局局长魏伏虎做了工作部署。
志愿服务者与残障儿少家庭进行了首次对接，自此，“教育扶贫控辍保学送教上门”志愿服务有序展开。
该旗送教上门志愿者参加了乌兰察布市年残疾儿童少年“送教上门”教师培训会，进行中期培训。
为了确保送教上门服务规范、长效运转，领导小组制定了相应的工作机制。建立“送教上门”工作档案，一生一档。要求每位送教志愿者制定切实可行的长期目标（年目标）和短期目标（月目标），目标规范且可测量。每位教师需经常与家长沟通，帮助家长树立正确的教育观，鼓励家长增强教育残疾子女的信心，并积极参与到教育中来，做到不抛弃、不放弃。要求教师写好详细的送教计划，针对孩子残障情况做好辅导方案，对孩子进行力所能及的自理培训、康复训练、心理辅导、学科知识教授和人道关怀等。要求每学期送教上门不少于60课时。
二、这是一支特别有爱心、特别能吃苦、特别讲奉献的志愿者团队，他们以高度的责任心，在控辍保学、教育扶贫的征程上践行着志愿者的使命担当。
用“爱”做教育，才能做好教育；用“心”关爱残疾孩子，才能真正走近他们、温暖他们；用行动帮助他们，才能开启他们新的生活，赋予他们勇气、力量和信心。被爱，是孩子们最需要的礼物。
接受送教的22名特殊孩子绝大多数分散居住在各个乡镇的自然村，他们都患有重度残疾，身体和智力存在很大障碍，而且大都家境贫寒，有的孩子一直跟随爷爷奶奶生活，几乎没有接受过任何教育，也没有进行过相关的培养干预，只能在蒙昧和无望中挣扎存活。一位志愿服务者在她的送教日志中这样写道：“第一次来到李荣家的时候，我被眼前的情景震惊了：狭小的居室，没有什么值钱的家什，土炕上，10岁的李荣躺在妈妈的怀里，瘦弱的身体扭曲着，看到我们她似乎很紧张，嘴巴一张一翕，但说不出话……眼前的一幕令人倍感辛酸。”家住四子王旗白乃庙的张磊是一位患有智力二级残疾的12岁男孩，有轻微的自闭症，孩子的父亲有智力缺陷，无法外出打工，母亲在其两个月的时候因病去世，年迈的奶奶体弱多病，患有白内障，负责照顾一家人的生活起居，祖孙三代艰难度日。梁玉清，14岁，患先天性脑瘫，无法站立行走，生活不能自理，智力二级残疾，四子王旗东八号乡白彦敖包三号村人，父亲60多岁，母亲也是一位残疾人。这些特殊孩子的境遇无不令人心生悲悯，激起了每一位志愿者用爱心责任心帮扶他们的热情。
22组送教上门志愿团队，根据各自对接的特殊儿少的具体情况，制定相宜的计划和帮扶方案，细化教案的内容和策略，做到有的放矢。注重联系生活实际，训练简单的生活技能，学习基本的文化知识，降低知识要求，突出人文关怀。因为22名孩子都患有重度的肢体残疾，存在着严重的动作障碍，老师们就手把手地教他们握笔、画画、写字，过程十分艰难。但是，每位老师都表现出极大的耐心，不厌其烦地重复着简单的步骤。从辨识色彩到认识实物，从勾勒图形到彩笔描画，从初步识数到简单计算，从读写拼音到识字书写，送教老师们凭着极大的热忱和耐心一点一滴地教授，不急不躁，循序渐进。
“复习了生字，今天的安同学有点不在状态，不过还是努力地完成了任务。”
“复习读句子，临摹简笔画，认真的安同学棒棒哒！”
“老师在耐心地教认汉字，张建琴学得认真，加油！”
“我们三人每两周去一次，去和家人沟通，和孩子沟通。孩子12岁了，有点怕见人……我们尽量接近他，首先得培养感情。”
“我们小组三人要坚持，要有耐心，有韧劲，尽量去做，能做多好做多好。”
志愿者们在他们的“美篇”上记录着送教过程中孩子们的点滴表现，充满了对孩子的关切，表达着对孩子进步的喜悦，激励着孩子也激励着自己。
每次送教上门，志愿者们都会自费为孩子们买来水果、零食，以及纸笔、识图识字卡片等学习用品，还会给孩子们带来漂亮的衣服。很多送教老师都会收到单位同事主动送来的学习用品和衣物，他们把这一份份爱心礼物转交给孩子们，让他们感受到全社会的温暖和关爱，让他们知道自己并非孤立无援。
多数孩子居住在乡下，路程最近的十几公里，最远的一百多公里，送教志愿者们就牺牲休息时间利用双休日驱车前往。特殊儿童伊力其夫的家在四子王旗脑木更苏木哈沙图嘎查，距离旗*府所在地公里，需要三个多小时的车程，段晓青、李晓娇、赵文广三位送教老师坚持每月送教二到三次，他们对路途的劳顿辛苦从来不以为意，能陪伴孩子，教给孩子知识，带给孩子快乐，是他们最大的心愿。来自四子王旗第三中学的施晓雨、王美英两位老师的送教对象是8岁男孩王帅，小王帅因先天性脑瘫导致肢体二级残疾，小腿无力，无自主行走能力。每次送教上门，除了学习文化知识，两位老师都会对孩子进行康复训练，按摩腿部肌肉，通过搀扶等辅助手段训练孩子行走，并且把一些康复训练的方法教给家长，让家长一起参与其中。两位老师和王帅成了好朋友，每次老师上门是孩子最开心的时候，小王帅会积极主动地配合训练。在老师的鼓励下，小家伙每天在家长的帮助下坚持康复训练，肌肉得到了明显的锻炼。
马艳梅和姜博老师支教的孩子是16岁的李健宇。孩子在1岁时检查出脑积水，小脑不发达，手脚配合不协调，家里还有妹妹在读书，父母为维持生计，常年在外打工，只留下年过六旬的爷爷奶奶来照顾他。两位老师在每次送教之前，都会做充分的准备，利用每天早晨和晚上，详细研究教学方案，同时在往返的两个多小时的路程中，两人就当天的教学内容进行交流，探讨上课时的重难点，寻求恰当的教学方法，力求取得满意的教学成效。课后对孩子的学习效果进行评估，以此不断改进教学目标，保证每一次送教的质量。为加强彼此之间的交流、信任，也为及时了解孩子情况，两位老师和健宇小朋友建立了
胎龄28周、出生体重1.3kg，同时重症肺炎、化脓性脑膜炎、肺出血、新生儿败血症、脑积水等十几种疾病缠身……
这，就是72天前，医院早产儿重症监护室的小豆豆。
科室曾成功救治胎龄仅有24周的早产儿，也曾成功救治最低体重克的宝宝，但即便如此，这样“棘手”的小豆豆，让见多识广、经验丰富的医生也不仅倒吸一口凉气！
幸运的是，经过72天的的奋力救治和日夜守护，经历了多学科会诊和手术后，小豆豆闯过一道道“生命关卡”，终于回到妈妈的怀抱！
出院这天，家人一大早便来到科室，感激、高兴，激动的心情溢于言表。豆豆爸还特意制作了锦旗，妈妈抱着豆豆流出了眼泪。
回想过去的两个多月，参与抢救的医生也心有余悸……
入科时，豆豆气管插管下依旧呼吸促、三凹征阳性，全身皮肤苍白、发花、血压很低……呼吸、循环两大难关环环相扣，给抢救者提出了挑战。
医护人员迅速启动重症抢救程序，评估加气道吸引、快速更换气管插管、连接呼吸机、建立静脉通路、放入提前预热好的暖箱，一系列治疗措施紧张进行......自此，孩子的命运就和这里的医护人员、先进仪器捆绑在一起，开启与生命抗争之旅。
胎龄并非最小，病情却发展很快，小豆豆患的疾病真的很多，有重症肺炎、新生儿化脓性脑膜炎、新生儿呼吸窘迫综合征、肺出血、新生儿败血症、感染性休克、呼吸衰竭、贫血、颅内出血(非创伤性)、脑积水、脑发育不全、低镁血症、起源于围生期的支气管肺发育不良等。
其中肺部、脑部情况及感染方面非常棘手。
如果要赢，小豆豆必须要先闯过呼吸关！
早产儿团队为豆豆制定详细的治疗计划和护理方案。每天晨交班，科室主任孙慧清带领大家针对呼吸机参数和血气结果详细分析，不断评估、修正治疗方案并及时调整参数及用药。
护士长朱宏瑞查阅指南、文献指导患儿的体位引流管理、呼吸机气道管理，并给予辅助治疗，包括使用敷背、理疗等促进肺部炎症吸收；抚触、耳穴按压提高孩子舒适度。
穷尽一切方法，历经三次反复撤机后，终于，小豆豆仅靠无创通气就能够维持生命体征的稳定。
接下来，着重要解决的是脑部问题。
检查显示，小豆豆两侧脑室扩张，有脑积水。引流脑脊液后效果欠佳，如不及时手术治疗，会严重影响脑组织发育，对精神、运动发育造成不良影响。
然而，早产和机械通气大大增加了手术难度。孙慧清主任联合神经外科和麻醉科会诊，为豆豆制定详细的手术计划，在三科联合下实施了“脑室穿刺引流术”。术后，患儿病情平稳，无感染征象，储液囊放液顺利。
多学科联合治疗及手术治疗，为早产宝宝争取了更多的生存机会，长远来说，也将大大提升以后的生命质量。
大的问题解决了，随后的重点是减少住院日，让宝宝早日康复出院。脱离呼吸机辅助通气后，科室及时联系妈妈开启家庭病房护理。宝宝与妈妈每天的亲体接触与陪伴，5天后，低流量间断吸氧能够维持正常呼吸。
一个星期后，当宝宝奇迹般的可以脱离氧气呼吸时，大家欢呼雀跃！
同时，一周的家庭病房护理，豆豆妈学会了日常护理的基本知识，为出院后的家庭护理做足了准备。
两个多月的时间里，气管插管、呼吸机辅助通气、手术、各项床边动态监测与检查……这些可能有些宝宝一辈子都遇不到的检查，勇敢的小豆豆全都经历了。
住院期间，孩子共经历了38天有创呼吸机，30天无创呼吸机，一路的披荆斩棘，过关斩将，终于突出重围，回到了妈妈的怀抱。出院各项指标均达标，愈后良好。
医院早产儿重症监护室，这里每天都在上演着看似不可能的生命奇迹，每年出院的迷你宝宝（胎龄小于35周）超例，科室自年成立以来，已有余早产宝宝在这里重获新生。
早产儿重症监护室/文
宣传科马一禾/编
谢梦莹/版
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