你出生在年8月9日,刚出生的你真的好丑,我当时就很嫌弃你，小小的你皱巴巴的像个小老头似的，你的出生我们全家都很高兴呢，特别是你爸爸，抱枕着小小的你那笨拙的动作，触及了初为人母我内心最柔软的地方。
你几个月大就觉得你的脑袋很大，家里人都开玩笑说你头大聪明，年3月过完新年没多久，六个多月的你，开始嗜睡，精神不好，眼睛只向下看，我们看着着急啊，什么也不懂，带你去了绵阳医院，医生当时就觉得你状态很不好，直接说入住picu,你爸爸当时已经不淡定了，还要安慰我，入院加急拍了一个脑部ct,晚上结果就出来了，重度梗阻性脑积水，怀疑韦尼克脑病，怀疑遗传代谢.....很多不好的字眼出现在我眼前，内心是一片空白....只听见需要手术，宝宝很危险。
这是第一次住院的你，哭着睡着了
02没过几天，就是专家会诊，让我生二胎，孩子以后生活不能自理，我和你爸爸心里只有一个念头：你是独一无二的天使，我们必须救你。看着你一天比一天虚弱，精神也不好，我着急的只想让医生给你手术，看着你每天被扎针，哭的满脸通红，一声声的叫着:爸爸，爸爸，我的心彷佛刀子在割，心里想着，手术了你就好了，马上就可以出院了。没几天，就迎来了你的手术，我和你的爸爸是一夜无眠.....晚上你的头发就被剃成了光头，这是我第一次看见你的脑袋，我当时忍不住，不敢在你面前哭，你的脑袋很大，比同龄孩子大很多，脑袋表面全是青筋，你看着我我的眼神告诉我你很痛苦..我一下就崩溃了,想着你的脑袋里面全是水，还被水撑的这么大...
这是第一次你剃光头的样子，你的爸爸在旁边看着你，他心里估计很难受吧
033月29日，你的爸爸很坚强，默默的为你准备了手术费，迎来了你的第一个手术。脑室腹腔引流,需要一辈子都带着这根管子，不能剧烈运动，不能跳舞，不能撞击头部....
早上的第一台手术,我抱着你推进去，我们全家在手术室外面守着你，全家人心都是悬着的，我不停的在外面走来走去，快到中午你出来了，你看见我了，你就一直在用声音嗯，嗯，嗯，我不敢发出声音，心里一边心疼一边窃喜，做完手术的你应该就好了，从头到尾，我只看了你几秒，你就被推进重症监护室，告诉我，两天以后你才能出来。。。等待的心是煎熬的,你转出普通病房了，护士告诉我，你特别乖，不哭不闹，我听着好难受，睡醒发现周围全是陌生人，你肯定不敢哭吧，你从小就胆子小，伴随着脑袋上的伤口痛你也不敢哭，因为爸爸妈妈都没有在身边，小小的你不哭不闹..陪着你的这几天，你精神状态挺好，我们都很开心呢。
结束了术前术后长达一个月重症监护室的日子，你出院的当天，你的爸爸，奶奶，外公，外婆，叔叔，心心阿姨在你家里，为你的手术成功而庆祝，虽然，过程很苦，但是让我们大家看到了新的希望，我们为你的手术成功而高兴，可是短短两天，你却不断的发烧，不停的缝针，因为你的伤口没有愈合，我当时都在脑袋顶看见了你的管子，医生不打麻药给你缝了两针，你哭的已经没有声音了。检查你的血象非常不好，可能颅内感染了，医生让拔出引流管....这根管子在你身体才呆了一个月，我想不通怎么就感染了.....我医院,可惜当时我什么都不懂，四月,又是早上的第一台手术,拔掉的了你的分流管,你出来以后更虚弱了,眼睛也没有了光彩，我一直陪着你，晚上我就感觉你的状态又特别不好了，你开始吐奶，眼睛睡觉闭不上，我的心已经慌了，只有一个念头，去华西，我不能再本地再呆了。看着你头上10cm的刀口,再看你化脓的伤口,再看看你的状态,医院对你干了什么,我恨我自己为什么不多懂一点脑积水,怎么就让你在本地做手术了呢......
当时正好是五一，医生都在放假，你住进了华西二院的picu，晚上我不断的接到电话,说你病危，情况很危险，给你停掉了甘露醇，说你脑袋里有出血，现在你的生命体征很不稳定，停掉甘露醇颅压高，再拖下去就会脑疝，可能下不了手术台...华西医生让马上紧急手术,一路上我陪你坐救护车我都是飘的,脑子里啥也没有,,,只剩下一个当妈妈都会有的念头：不论如何也要救你....在急诊奔波几个小时来了专家，天还没亮你就被推进手术室了,因为疫情奶奶照顾你,我这个当妈的一眼都没见着你,手术三个小时,给你做了外引流手术,又是一场全麻手术。
在华西做完第二次手术的你
04我其实很难过，在你本该学习爬行的时候，你只能每天躺在一米宽的病床上，在你本该见识这个世界形形色色的时候，你看见的只能是护士，是穿白大褂的医生，吊针，和各种检测体征冰冷的仪器，在你本该在家里称王称霸的时候，你只能不断的接受各种检查，遭受各种疼痛，你猜不满一岁啊，你却要承受反复的腰穿，插胃管，不计其数的输液扎针与抽血检查，到后头是在无从下针，只能从头皮，从脖子下针...我无法想象这些是怎样的痛苦，但是我却明白这些痛苦太多数人终其一生也不会经历，但它却降临在了你的身上。当你哭闹着挣扎的时候，当你虚弱无力的时候，当你因为颅内压高几乎昏迷的时候.
过了五天,医生说你情况稳定,准备再给你埋个囊就让你转院,医院呆着，因为你的脑脊液生化都没有正常，在那边输抗生素消炎。这期间我稀里糊涂进到了北大的病友群,当时知道了姚红新姚主任,知道他是脑积水最权威的专家。我跟你的爸爸争吵过，我一心只想带你去北京，不想再让你受罪了，你的爸爸在qq群上了解到上海医学儿童中心，想带你去上海，我不同意，剩下的只有争吵....
从三月到七月，四个月的时间，我们全家最后决定带你去北京,我写下这篇文章就在庆幸我带你去北京是最对的选择，之前因为我的不坚定不懂，你还小做不了决定，只有我这个当妈妈的能替你选择...这是你到达北京的第一张照片，医院留下的伤口。
05第二天，我带你看了姚主任，心里有千言万语想对主任说你的情况，没想到见到主任的第一眼，主任一句很暖心的话：放心，北大是你们的最后一站....当时因为疫情和妈妈的原因，医院外面等了半个月，因为成都没有教我给你抽水，我就每天带着你去急诊抽水，你每次抽水都要哭，你特别敏感别人碰你的脑袋，那时候你看见白大褂就会哭的特别伤心，在等待的时间，我真的一点都不担心，一来到北京，一看到姚主任，心里就感觉特别踏实，你在绵阳和成都的三个月，你已经做过四次全麻手术，你的肌张力特别低，身子特别软，我抱着你都要小心翼翼；
从你出生就很好的头发剃了又剃，从手术感染到取管再到外引流救命，再到给你埋囊过度脑脊液，再到北京，你在病床在已经躺了整整四个月，你肯定以为病房就是你的整个世界吧，无法左立，只能躺着，一个成年人躺两三个小时也会酸痛，更何况你一个未满一岁的小孩子...
这段时间经历了太多太多。
六月，你住进了北大,,,我感觉天是那么的蓝，心情都很高兴呢。可是让我担心的事情又发生了，前脚住进去，后脚你的囊就破了，但是你的精神很好，奶奶没日没夜的照顾你，我在外面等着你们的消息...第二天你就做了一个外引流,术后你就开始发烧.....脑细胞三千多，蛋白也高，我在外面慌得不行，不过你在北大，我是真的放心，问了医生你的治疗方案，打算外引流过度脑脊液，你发烧了两天就退烧了，指标也下来了，但是还没有达到分流的指标，这中间你在北大是吃嘛嘛香，睡得也特舒服，拉的粑粑都比在本地多,哈哈哈哈，我听奶奶说的我心里高兴呀，北京真是你的福地呢...过了半个月，迎来了你的第六次手术,姚主任亲自做的手术，我一直在手术室门口等着你出来，你进去了三个小时，我等着姚主任出来，主任刚出来我就把主任拦下问你的情况，主任说：手术很成功，不用担心。感觉这是最动听最暖心的话了。我都没忍住想哭呢，哈哈哈。
这是你在北京出院的时候，长牙齿的你好丑，哈哈哈哈，尴尬期。
06这段时间经历的太多太多了，现在看着鳗鱼你一天天健康快乐的成长，还越来越调皮捣蛋，在这里衷心医院姚红新主任以及团队的感激无以言表，是他们让鳗鱼现在在家里如此调皮捣蛋，是他们给了鳗鱼第二次生命..
同时也想告诉更多的脑积水宝宝家长，脑积水看似不是很昂贵很复杂的手术，但它的精细程度和专业要求真的太高太高太高了，医院，误了宝宝的一生，让她遭受不必要的痛苦。
一岁三个月的鳗鱼，脑袋也越来越协调，嘻嘻。
欢迎分享你的故事给他人以坚持的力量
加入我们
积水宝宝想找到组织，可加入北大，管理员会拉进