由中国肢残人协会主办的“脊柱裂与脑积水防治大讲堂系列活动”于年11月30日~12月2日,在上海国际康复活动中心举行。中国残联主席、康复国际主席张海迪,国际脊柱裂与脑积水联合会主席马戈向系列活动发来贺电。
系列活动之二“脊柱裂脊髓拴系综合征多学科合作论坛“12月1日进行。来自全国的知名专家显微外科侯春林教授,矫形外科秦泗河教授,神经外科修波、尚爱加、王杭州教授,北大生育健康研究所任爱国教授,以及泌尿外科、康复科、护理科等30多位专家,进行了“充分认识脊柱裂防治工作复杂性,多学科合作攻克难关”为主题的研讨。
大家交流经验,寻找难点,提出对策建议。专家们一致认为脊柱裂难防难治,致残率高,基础研究不够,儿童手术有效率还不高,要多学科合作攻克难关,呼吁领导和社会重视。论坛决议,在年要编写脊柱裂科普专著;组织演讲团去基层宣讲、培训青年医师;制定脊柱裂下肢溃疡防治专家共识;提出专家建议信,为脊柱裂患友办几件实事。
脊柱裂与脑积水委员会成立以来,在宣传、调研、服务患友、推进专业研究,做了不少工作,近两年有了新的进展,尤其是今年举办的两期骨干患友培训班,取得一些成果。
正像王杭州主任说的那样:“历史上,没有哪一种疾病像脊柱裂治疗那样,结局和医生的初衷差别如此之大。直到今天脊柱裂这一疾病仍然是医学领域里最具争议性的难题之一”。但是只要社会对脊柱裂群体多一些