??有温度的专业母婴健康管理??
“妈妈，为什么我的胸口会有一道难看的疤？”
邻家姐姐的女儿因为先天性心脏病，在4岁以前做了两次大型的手术，胸口留下了骇人的手术疤痕。当小女孩逐渐有了自我认知的时候，一天突然指着胸口的手术疤痕问她，她的眼泪顿时涌动在眼眶里（要不要告诉女儿，她出生的时候已经被医生诊断为先天性心脏病？要不要告诉女儿，她曾经经历了两次大型手术，每一次都命悬一线？）
可最后，她温柔地跟女儿说：
“因为宝宝是上帝最宠爱的天使，降落人间的时候上帝怕找不到你了，所以给你做了特殊的记号。”
“那上帝会给我很多漂亮衣服，很多好玩的玩具吗？”
“当然。”
女儿听完这个，居然开心的笑了。而邻家姐姐背过身偷偷抹去了眼泪。
TIPS
先天性心脏病：一般发生在怀孕初期的2~3个月内，这个时期是宝宝的心脏及大血管生长发育期，如果此形成过程中出现障碍而引起局部解剖结构异常，出生后应自动关闭的通道未能闭合就可能发生先天性心脏病。个别小的室间隔缺损在宝宝5岁前能自行愈合，但绝大多数需要手术。
据数据显示我国每年有15万先天性心脏病的宝宝出生，几乎每个新生儿中约有6个宝宝被此病困扰。
产前诊断，早发现
孕妈妈在怀孕24周之前就能查出胎儿是否有心脏方面的致命缺陷。
在怀孕22~24周时，要做一次系统畸形及先天性心脏病的彩超检查。这次检查除了能发现脑积水、脊柱裂、胎儿肢体畸形等问题外，是做先天性心脏病检查的最佳时期。
这次彩超检查大约需要20~40分钟，对胎儿单心室、大血管异常、房室瓣畸形、主动脉闭锁、肺动脉闭锁等严重的先天性心脏病都能做出早期诊断。
如果胎儿问题严重，就及时中止妊娠;如果是小问题，医生则会建议4-6周后复查。
放弃，心会疼
“当时心脏彩超和复查的结果都显示我的宝宝心脏可能有问题。医生的建议是终止妊娠。可是当时我都能感觉到胎动了，那是活生生的生命哎，我怎么可能放弃他？”
一位儿子出生后有轻微室间隔缺损的妈妈流着眼泪说。
世上没有真正的感同身受，先心病的孕期检查高危指证每年会在数以万计的中国家庭中上演。继续妊娠去面对一个出生就要经受很多治疗考验的宝宝，还是放弃这个孩子，可能最难决定的是孕妈妈自己。
TIPS
现在并没有完全找到造成先心病的真正原因，但是在孕期避免宫内感染、避免影响妊娠的有害因素，不要抽烟喝酒，使用药物的时候严格咨询医生的意见，还是可以避免很多引发此病的高危因素的。
即便是查出孕育的宝宝有先天性心脏病的可能，以现在的医学技术而言，出生后及时治疗还是可以和正常孩子一样的。即便是中等难度的宝宝，进行一两次心脏手术，也不会影响宝宝以后的生活。
可能这一句是写给很多孕产医生的，不要轻易建议孕妈妈中止妊娠。毕竟那是一个被她感知了很长时间的生命。
不能奔跑的痛
“爸爸，我为什么不能跟小朋友一起去玩？”皮皮从出生开始就离不开药，只要稍微着凉便会感冒，特别容易得肺炎。已经5岁的他，看起来和别的4岁小孩差不多，躯体瘦小，邻居有开玩笑说一阵风就能把他吹跑了。
从小家里人就不准他做剧烈运动，因为活动和劳累后皮皮很容易出现气急、浑身乏力，严重的可出现青紫。
“皮皮，不要着急，有一天你也可以和小朋友们一起玩的。”皮皮的爸爸抱了抱孩子，紧锁的眉头却未曾舒展。皮皮出生的时候被诊断为先天性心脏病，当时医生说最理想的手术时间为3～7岁，也有部分患儿会在成长心脏缺损自行闭合。全家人等到皮皮5岁，奇迹并没有发生，接下来要一起面对不开心的一场“开心”手术。
TIPS
先心病宝宝到底可以运动吗？
宝宝被诊断为先天性心脏病，父母往往担心孩子运动过度影响心脏。但过度限制宝宝的运动，对于孩子心理的成长发育也不利。
一般除了症状严重的宝宝，需要严格控制运动量。其他宝宝可以进行散步、游戏等活动，运动量以宝宝活动后不出现气喘、异常疲惫为度。只要游戏追逐打闹后，宝宝没有任何难以忍受的情况，父母是不必过度忧虑，因为宝宝也有自行调节的能力。
一些简单的先心病（如房缺、室缺、动脉导管未闭）宝宝，通过介入治疗或外科微创手术，术后3个月就能恢复健康，可以和正常孩子一样读书及参加一般活动。半年以后就可以参加体育锻炼了。
那些缺心的名人，见证着奇迹
▲ShaunWhite，美国人，法洛氏四联症，幼年经过两次手术。后来成了最有商业价值的运动员之一，冬奥会滑板冠*、极限运动滑板冠*。
▲20世纪90年代美国男团后街男孩成员BrianLittrell，室缺或者房缺，年手术。
▲MarkMiller,MMA散打运动员，肺动脉狭窄，07年手术。
先心手术在飞速发展，很多人得到医治，可以正常生活，甚至可以参加对身体要求很高的行业。
那些为救助先心病宝宝一直在努力的医生们说：
在所有的外科专业中，都有情感和心理上的挑战，但是先天性心脏外科更有其自身特殊的挑战。目睹发现新生儿患有严重的威胁生命的心脏病是一种心灵震撼。但是，对一部分有相同经历，即没有孩子的夫妇经多年努力终于受孕，忍受着怀孕的压力，然后再面了孩子要经受重大手术，对于他们而言，痛苦是双倍的。一个孩子的死亡是任何人在一生中所面对的最大惨剧。先天性心脏外科医生在职业生涯中，多次目睹并承受着这些言语诉说的真相……
——哈佛大学医学院外科学教授RICHARDA.JONAS
医院儿外科医生，业余科普作家李清晨曾经写过一篇文章《这条小鱼在乎——先天性心脏病患儿的生之路》（可在科学松鼠会查阅），开篇引用了上面哈佛教授的话。
现实诊疗中，他经常要直面患儿父母的问题是“大夫，你看我们的孩子还能还能活多久？”
没有医生愿意去回答这样的问题，他们只会尽最大努力，希望能把这个“多久”变成“很久”。
宝贝，这世间一定有人疼你！
每一个先心病宝宝出生都会面对比健康宝宝更多的挑战，呼吸、吸奶、翻身、咳嗽……很多看似平常的举动，对于他们也许都有意外。但要相信这世间一定有人疼你，陪你一路前行……
安莉
临床医学专业毕业，曾经是一名妇产科医生。现为医疗健康互联网从业者。
曾出版科普小说《哈喽，妈咪》；恐怖小说《医院怪谈》一书中《失心》章节的作者；《幼儿家庭启蒙教育》一书的文字编辑。
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