图中男童小名叫图图,本名张维,今年未满三岁。因身体注入激素的缘故,毛发异于同龄孩童,而他的眼神彷佛能看尽人间疾苦。数次闯过鬼门关的图图,从在珠海妇幼院看病开始,之后辗转于广州、重庆、医院诊治,历经磨难。6个月大时,图图被查出患有重症联合免疫缺陷,这种病遗传自母亲IL2RG基因的错义变异,不仅全球罕见,在中国也屈指可数。从那时起,他身上爆发出各种难缠的并发症,一次次被医学专家坦言:最多活不过一个月。但直到如今,图图仍顽强地与命运搏斗,创造了一次次不可思议的生命奇迹。
对图图来说,即使全世界都抛弃了他,妈妈永远都是那个坚持不懈用尽钱财、亲缘、人际乃至生命也要把他从死亡竞技场上抢回来的绝地勇士。图图出生于年12月14日,爸爸张宗生、妈妈黄翠婷都是90后,江西省赣州市南康区十八塘乡人。两人很有生意头脑,师大毕业后就开了面包店,连锁店接二连三地开张,图图的出生更是让这个小家庭欢乐无比。
年3月19日,图图因急性支气管肺炎、溃疡性口腔炎被送到珠海妇幼保健院就诊,谁知16天的治疗却是苦难之路的开始。出院3天后,图图因腿脚无力直接被送进ICU,当晚就被宣告病危,连医生都说:“整个肺都白了!”一个月后,父母抱着最后一丝希望把图图转到广东省妇幼保健院,确诊为耶氏肺孢子虫感染、重症肺炎。经过长达2个月的ICU治疗,图图慢慢地康复了。然而6月1日准备出院时,医院的检验报告却犹如晴天霹雳,图图被确诊为“重症联合免疫缺陷”。
医生说,图图之前的重症肺病、巨细胞病毒感染及真菌感染都因此引发,这种罕见病可以靠脐血移植治愈,但治疗方法只在国外临床病例中报道过。年,美国曾有个著名的“泡泡男孩”案例,却未见于中国的参考人权基因数据库,通常发病于出生1~2个月,最多活不过半年。从第二天开始,父母轮番在家边照养孩子边四处求医,跑遍20医院。年春节过后,图图出现甲状腺功能低下症状,智力受到影响,经常感冒发烧、咽喉感染,几乎每月都要住院治疗。
对此,全家人态度乐观,爸妈还曾带他去幼儿园,梦想着年的新学期送他入学。不料的是,5月26日,图图便血恶化,暗红色的血一天要拉7次,珠海妇幼确诊为肠炎及小肠全面性溃烂,无法根治。医院,4个小时的手术后仍未好转。7月8日,图图抵达重庆医院就诊,意想不到的是一年多来接连发作的病症竟在一夕之间好了起来,图图顽强的生命力让父母对未来产生了希望。
然而,当他们积医院时,图图却因高热于7月18日被诊断出多发性脑脓肿,小小的脑袋里有16个脑脓肿,最大的像鸡蛋一样。医生说,接种卡介疫苗对正常婴儿是救命,但对于免缺症新生儿却是致命的,但恰恰图图就接种了卡介疫苗,这个结果让爸妈懊悔不已,泪如雨下。8月8日,核磁共振检查发现图图囊肿病变几乎吃掉了整个脑子,随着情况恶化脖子也肿了老大一块。9月3日,医生说没太多好转,囊肿已变形。
为此,9月6日医院请了全市专家会诊,医科大学血液科主任表示:脑子脓肿不解决,做移植就等于送孩子安乐死。但神经外科和感染专家们却说:“不做骨髓移植,无法外科手术,也是死!”2年来,父母从没有如此绝望过,无奈之下决定北上求医,但即使是全国知名的专家也表示束手无策。
那个朦胧的多雾天,医院门口不知何去何从,一直很坚强的爸爸终于痛哭失声。被妈妈抱着的图图,非常乖巧,第一次有意识地抱着妈妈帮她擦去眼泪,不停地叫着:“妈妈……”夫妻俩打算再博最后一把,给孩子进行骨髓移植手术。9月10日,图图来到首都儿医院已下午4点多,竟奇迹般地挂上了血液科主任的号。一切仿佛是命中注定,父母感觉上天没有放弃图图,千恳万求大夫一定要救救孩子,医院同意了。
不可思议的是经过一段时间的治疗后,图图再次发挥了不向命运低头的奇迹,全身健康检查居然各项指标都很好。9月18日,进仓前查体时图图脖子积水消失了,肺也好了,就像健康孩子一样玩手机堆积木,能吃能喝,也不吐不呛,还会背“离离原上草,一岁一枯荣”古诗。10月30日,图图终于输上爸爸的干细胞进仓移植了。30天后,大夫说细胞嵌合度达9.83%,宣告移植成功,可以考虑出院了。但此时,图图却不幸引发巨细胞病毒血症及肠道菌群失调,拉稀拉到屁股红肿溃烂,真菌性肺炎造成的高烧及惊厥一再发作,多重的痛苦治疗折磨得图图不断哭闹。
雪上加霜的是,年1月20日图图右前额那个鸡蛋般大的脑脓肿还是爆发了,几乎所有亲人都已经放弃了。除夕夜,图图被推进手术室进行了长达4小时的开颅引流手术;5月7日,又重新做了一次手术,将坏死的肉芽囊肿挖出来;5月24日,一切又回到原点,肉芽又霸占了挖空的窟窿窜出了洞口。经过反复的治疗、手术,8月10日图图终于顺利出仓了。但3天后又突然病情急剧恶化,大脑感染严重,脑积水、脑损伤引发重度昏迷。8月18日,医生说孩子情况极度严重,唯一希望就是进行大脑长期引流和打抗感染药。
9月8日,医院做了一次开颅手术,坚强的小斗士虽挺过来了,但一直陷入昏迷中,痛的时候死咬着舌头,泪水轻轻地从眼角滑落。一年多来,图图全家只有在他出舱的那3天享受过一丁点的天伦之乐,图图在妈妈怀里一直兴奋地盯着窗外的车,几个小时不肯下来;看到美丽的小花,他会用手开心地摸摸,口里喃喃说着:“花……花……”尤其是那天妈妈从屋外回来看到图图跟爸爸在厨房里摘菜,让她特别欣慰,但奢侈的幸福,似乎就停格在了那一刹那。
为了图图,父母早已将所有店面廉价转让或变卖了。图图顽强的求生意志不但让医护人员惊叹,也感动了爸妈,因为图图不肯放弃自己,所以他们拼尽全力也要救图图。几乎陷入重度抑郁的翠婷,让丈夫在院内照顾图图,而自己则在商场打两份工,每天只吃一餐,连一瓶水也不敢买,即便病重也舍不得打针。多万庞大的债务,每天几千元的医疗费,他们只能死扛着,但已经快要窒息了。