山东聊城阳谷县的一处出租房内,尹序乐边哄孩子睡觉边和志愿者说道:“我儿子出生第6天就发病了,在儿科重症监护病房治疗25天才活下来,医院经过血尿代谢筛查和基因检测在内的一系列检查,孩子被确诊为世界罕见的遗传代谢病——丙酸血症,PCCA隐性基因遗传,全国新生儿发病率只有十五万分之一左右。”尹序乐怎么也想不到这么小概率的事会发生在他儿子身上。
尹序乐今年33岁,本科毕业,毕业第一年和朋友合伙开辅导班,后面做不下去就关了。之后就在山东阳谷县一家铜业有限公司做销售,一干就是八年。他边上班边跟着父亲承包一些建筑小工程,结果最后钱收不回来都变成了坏账。为了给工人结工钱和还银行的贷款,年4月尹序乐把房子变卖,可依然还有外债。年7月妻子怀孕,他喜出望外,他觉得孩子在这最难的时候到来给这个家,一定会带来好运气,可谁曾想到“好运”变“噩运”。
去年5月5日,出生仅6天的尹祚品因为嗜睡、呼吸困难、拒食、神志萎靡等重度酸中毒症状,被紧急送医院新生儿重症监护室抢救(医院新生儿重症监护室),最终孩子被确诊为世界罕见的遗传代谢病--丙酸血症,PCCA隐性基因遗传。据《合肥日报》在年4月26号关于对丙酸血症的一篇报道上显示,该病发病率只有十五万分之一左右。(图为出生不久在重症监护室的尹祚品)
在拿到诊断书的那一刻,尹序乐和妻子赵婷婷抱在一起失声痛哭,尹序乐对妻子说无论如何也得继续治下去。品品出院后,因为严重的氨基酸代谢障碍,所以只能喝一些特殊奶粉和药物,一个月一家人不吃不喝也得花一万多块。年12月小两口带着孩子来到北京治疗,病情逐步稳定下来。但是,命运总在你满怀希望时给你无情打击。
今年3月份开始,品品因为高烧不退接连发生3次代谢性酸中毒,3次入院抢救。而且在3月下旬又查出加重型脑萎缩和脑积水,属于丙酸血症的并发症。同时,孩子的智力和运动功能严重发育落后。7月23日,尹序乐带着品品再次北上求医,医院的国内顶级遗传代谢病专家会诊后,最终还是建议在维持饮食和药物控制的基础上,尽快给孩子做肝脏移植手术。肝脏移植,是唯一缓解病情的途径。(图为沉浸在自己的世界里的品品)
从北京回来后,尹序乐积极地在为品品肝移植做筹备。虽然是亲体肝脏移植手术,但手术前需要维持性治疗和检查,术后的抗排异治疗和康复所需,至少也得35万左右。“房子早就卖了,钱早就花完了,上哪去筹钱啊,再想想,一定有办法的。”尹序乐嘴里喃喃自语,压力大的时候他经常会头痛,然后用头去撞墙发泄心中的压力和委屈。
为了筹钱,全家人都在努力。尹序乐为了照顾儿子失去了工作,无奈做起了微商。卖水果、卖女性生活用品、卖母婴产品等赚取生活费。他还学会了使用视频直播平台,通过视频直播平台发布儿子的状况,每晚直播到凌晨3点,只为儿子能获得更多的