白癜风最好的治愈方法 http://www.znlvye.com/梁所高正在照顾儿子梁所高梁所高的住院日记梁所高正在照顾儿子下午5时，广医院心内科的重症监护室（CCU）病房内，帮儿子倒完尿袋的梁所高倚在病床边的椅子上，头耷拉着，靠着墙，哐当一声，他的头重重地撞在墙上，醒了。他实在太困了。过去3年，梁所高都在儿子梁基乐的病床边的折叠床上，和衣而睡，腰都快睡变形了。每天早上6点不到，保洁阿姨窸窸窣窣打扫卫生那一刻起，梁所高一天的忙碌就开始了。帮儿子买饭、喂饭，然后小心翼翼地帮他翻身、拍背、吸痰，直到深夜，当儿子关上手机的那一刻，他才能闭上眼睛眯一会儿。对梁所高来说，这样的日子才刚刚开始，他已经做好了准备，要在病榻前一直陪护着儿子。而3年多的陪护生涯，也让他实现“进化”。“我现在比专业护工还专业。”他笑着说。文/广州日报全媒体记者肖欢欢实习生何思妍图/广州日报全媒体记者肖欢欢杜安娜实习生何思妍今年54岁的梁所高身材瘦削，头发快白完了，像个小老头。躺在病床上的阿乐正在玩手机，脸色苍白。由于做了气管切开手术，他无法说话。靠手机沟通的父子梁所高已经有3年没有听过儿子的声音了，他只能拿出儿子生病前的视频，听他说话，看他跑跑跳跳，借此打发时光。“你看，那时的阿乐多可爱啊！”3年间，父子俩的对话方式有些特别——面对面，用手机打字。当然，父子俩之间还有一些特殊的交流方式。阿乐的床头放着一只充气鸭子，当他用手捏充气鸭子发出响声时，梁所高就知道，儿子有事找他。有时，他也会用手敲击病床发出响声，那通常意味着，他小便了。当他大便后，会用手指着身体，梁所高立刻就意会了。今年21岁的阿乐是一名重症肌无力患者，这是一种免疫系统疾病，患者肌肉萎缩，进而出现吞咽困难、表情僵硬，甚至呼吸困难，危及生命。单从外表看，阿乐和普通的孩子没什么两样，但他一双骨瘦如柴的双腿让人触目惊心，他的体重只有35公斤。因为肌肉萎缩表情僵硬，微笑对他来说都是一件很困难的事。儿子没有发病前，梁所高有一个幸福的家庭。尽管之前阿乐有过脑积水和心脏病，但经过治疗都已痊愈。但从年开始，阿乐的身体开始出现异常，无法站立，医院做检查都查不出有任何问题。一年后，阿乐已经无法站立，他被迫休学。医生从阿乐的腿上割下一块肉拿去做活检，他被诊断为重症肌无力。医生说，患上这种病的人肌肉会一点点萎缩，双腿逐渐失去运动能力，进而蔓延至双手、全身。年5月27日，阿乐呼吸困难，被送医院ICU急救，才捡回一条命，但从此，他却再也离不开呼吸机。阿乐被确诊为重症肌无力的那一刻，梁所高生平头一回哭了。“我不知道我怎么回的家，感觉天塌下来了，瘫坐在地上。我不知道他为什么会得这种病。”梁所高说，家族中从来没有人得这种病。而当时阿乐学习成绩一直很好，也爱好体育运动，他原本希望儿子将来能考个好大学。“睡了3年折叠床”梁所高当时是一名货车司机，每月有元收入。儿子在重症监护室这几年，他的体重直往下掉，刚入院半年内他就瘦了30斤。为了照顾儿子，他“失业”了，妻子也和他离婚了。为了省钱，一张破旧的折叠床他已经睡了3年，中间已经凹了下去。“我的腰都快睡变形了，疼得直不起来。”重症肌无力患者的护理专业性很强，医院请护工护理，每天需要元，而他完全不具备这样的经济实力。起初，帮儿子清理大便、清洗身体，他还有些难为情，但很快他就适应了。从来不做家务的他还学会了做饭、煲汤。做了气管切开手术后，阿乐只能吃流食和面食，馄饨和饺子就是他的最爱，而米饭和炒菜他几乎不能吃。每天，光喂阿乐吃一顿饭，就需要一两个小时。他先要用毛巾在阿乐胸前垫好，再将稀饭小心翼翼地喂给阿乐吃。“如果速度过快，呛入气管，他就会有生命危险。”对于阿乐来说，即便是翻身这样轻微的举动对他来说也必须小心翼翼，因为长期卧床，缺乏运动，让他的骨头格外脆弱。前天，梁所高要回家煲汤给阿乐喝，委托另外一位护工帮忙给阿乐翻个身，结果因为动作过大，把阿乐扭伤了，这让梁所高既心疼又后悔。照顾儿子这3年多，梁所高已经实现“进化”。“我现在比专业护工还专业，我儿子的这种病，可能护工一辈子都没见过。我还去听过他们护工的培训课，有时他们护工没时间，都叫我去帮下忙。”靠呼吸机维持的生命自从入院的那一天起，阿乐便没有下过床。为了让儿子的肌肉不至于快速萎缩，梁所高有时不得不狠下心，为儿子的康复训练加量。他把病床的靠背摇起来，把儿子固定在床上，让他双腿站立在床上，在康复训练上这叫“站床”，但半小时不到，阿乐便大汗淋漓，双腿都成了乌黑色。梁所高终究还是放弃了这种尝试。儿子的双腿不可逆地弯曲，已经无法站立，更不用说“站床”，任何康复训练都无法完成。梁所高只好退而求其次，希望儿子能告别呼吸机。“我没想到他要一辈子靠呼吸机生活，完全没这种思想准备。”过去这3年，因为呼吸困难，阿乐曾经4次被送往ICU抢救，幸运地被抢救了回来。但这让他有了巨大的心理压力，每次卸下呼吸机，他就很紧张。医生告诉梁所高，只要阿乐能摆脱呼吸机，他就能回家生活。梁所高似乎看到了一丝希望，他不厌其烦地鼓励儿子“脱机”。一本本住院日记，写着满满的父爱，梁所高细致地记下阿乐每天的生活和“脱机”的经过：“7月15日下午3点，护士鑫楠陪阿乐聊天，阿乐很高兴，脱机1小时。”3年多下来，这样的住院日记梁所高一共写了30多本。最长的时候，阿乐曾经“脱机”6小时，梁所高一度以为尝试成功了，但很快，阿乐又放弃了，遇到不熟悉的护士，他又不愿意“脱机”。医生告诉梁所高，只有“脱机”12小时才有意义。“这意味着他晚上睡觉时戴上呼吸机就行了，白天我就可以做事情了。”鼓励阿乐“脱机”，也有经济上的考量。呼吸机每小时25元，一天元，一个月1.8万元，一年下来，光呼吸机花费就要20多万元。如今，父子俩都靠低保生活，每月有多元，加上阿乐从残联获得的补助，每月共0多元的收入要维持父子俩一个月的开销，非常紧张。尽管阿乐的病通过大病报销等手段，将近90%的负担可以解决，但30万元封顶，超出部分需要自付。如今，梁所高仍然欠着10万元外债。阿乐迟迟不能摆脱呼吸机，让梁所高很恼火，他不止一次为这事冲儿子发火，父子俩为此发生“冷战”，阿乐不搭理他。最终，还是梁所高心软了。“他卧床3年多，心中的苦可想而知，也许‘脱机’对他来说太需要勇气了。”“儿子说我是大英雄”“有时想想觉得自己有些窝囊，不能出去工作，赚钱给儿子治病，只能围在他身边，照顾他。”梁所高这些年一直想找份工作补贴家用。他说，只要手脚勤快，就算送快递、送外卖每个月块钱不成问题。“我真不是一个懒人，但现在有什么办法呢？”梁所高狠狠挠了挠头皮，恨不得把头皮都扯下来了。但让他感到温暖的是，还有很多朋友一直在身边默默支持着他，有人为他介绍工作，还有深圳市义工联医院探望阿乐，陪他聊天。医生告诉梁所高，阿乐的病无法根治，最终的结果可能就是像霍金一样，全身肌肉萎缩。他逐渐接受了这个现实。“我不敢想太多，只要每天醒来看到儿子，我就很开心。”梁所高说。他现在最大的希望是，儿子能够摆脱呼吸机6个小时以上，这样，自己就能出去做代驾，每个月有几千元收入，就可以改善儿子的生活。“儿子说我是大英雄，‘窝囊’点也值了！”他闪着泪花，笑着说。梁所高告诉记者，有一天，他做梦梦到儿子站起来走路了，在梦里，他笑醒了。