由于工作的关系，我结识了非常多的罕见病家庭，
也竭尽全力地希望能用知识来帮助他们。
我经常被患儿家长们的坚强勇气打动，
也曾为一些生命被放弃而扼腕叹息。
我时常反思并拷问自己：
假设我的孩子有先天缺陷，我会如何选择？
我确信自己会义无反顾地承担作为母亲的责任，
愿意倾尽一生去照顾自己的孩子。
但，假设Ta的生命注定短暂且充满痛苦，
我是否真的有权利强迫Ta出生，任由Ta痛苦，
以全我作为母亲的道义呢？
我，至今还没有答案。
因此，我特地去看了一部刚刚上映的电影，
希望这个现实主义题材的故事能给我一些启迪。
声明
以下是真实的观后感，绝非电影宣传。
内容涉及剧透，阅读前请知悉。
电影《宝贝儿》主题曲MV
故事的视角来自江萌（杨幂饰），
一个因为严重的先天缺陷而被父母遗弃的孤儿。
她先被福利院收留，2岁起寄养在养父母家中。
从一个背着粪袋的缺陷儿，8年历经6次手术——
肛门造瘘、子宫切除——
终于在成年后过上了接近正常人的生活。
为照顾年迈寡居的养母，
江萌四处找工作但因为身体原因屡屡碰壁。
在福利院院长的帮助下，
医院当一名清洁工。
一天，医院遇见了一个
与自己一样先天无肛的新生儿。
医生劝父亲（郭京飞饰）尽快手术，
但听说女儿将面临一系列大风险的手术后，
父亲竟医院、等她安静离开。
江萌在得知父亲放弃的决定后，激烈反对；
她拼尽全力想要挽救这个同病相怜的小生命。
为此，她偷取父亲的联系方式，
反复劝说无果后，又追去外地家中；
发现孩子已被送去临终关怀中心，愤而报警；
最后不惜铤而走险偷偷抱走孩子送去治疗，
被警察识破后锒铛入狱。
在江萌的屡次阻挠、警察的劝说、
福利院的介入和社会舆论的多重压力下，
父亲终于同意让孩子接受治疗。
然后奇迹并未出现，影片的结尾，
父亲专门来找江萌，告知孩子离世的消息……
出生缺陷，是近还是远？
电影《宝贝儿》导演刘杰专访
导演刘杰说《宝贝儿》源于一个真实的事件——
9年前，他的一位朋友40岁左右才有孩子，
却被医生告知孩子有脑积水，
给他3天时间决定是否放弃……
其实，这样令人心碎的抉择并非个例，
而是每天重复发生在中国接近个家庭里。
根据《中国出生缺陷防治报告（）》,
中国是出生缺陷高发的国家，
总发生率约为5.6%，
也就是说平均每20个新生儿就有1个有缺陷。
其中，约30%的患儿活不到5岁生日，
40%将面临终身残疾。
我们现在已知的出生缺陷接近一万种，
其中有一半还不清楚原因，
有5～10%是由环境因素引起的，
比如病*感染、射线、药物等等。
这类外在的因素主要在怀孕期间对胎儿造成影响。
准妈妈们通过合理营养，谨慎用药，避免感染、
减少放射线照射或环境污染物的接触，
就可以有效预防这类因素所导致的出生缺陷。
剩下的40～45%则与先天的遗传因素有关，
包括染色体的异常或基因变异。
影片中，江萌的先天缺陷相当严重，
在学术上被称为VACTERL联合畸形——
尽管，VACTERL联合畸形十分罕见，
发生率仅为1/10,-1/40,，
但，病因尚未明确，似乎随机发生，无法预测。
毁容式出演的杨幂贡献了
出道以来最鲜活的演出
真正带给我启发的是故事隐藏的支线
江萌为了赡养养母所做的种种努力与妥协。
她努力工作，身体疼痛也不敢休息；
起早贪黑上班，为了每天能回家照顾母亲；
放弃家境优渥的相亲对象，
因为对方劝她抛弃养母。
由于*策难违，江萌被迫将养母送入养老院。
为了重新接回母亲，她更拼命地工作，
不惜放弃坚信自己健康的信念，
违心地申请了残疾证，接受了安家补贴。
结尾定格在江萌申领残疾证时的孤独身影——
画面嘎然而止，青峰演唱的主题曲骤然响起。
我呆坐在座位上，听完主题曲，忽然恍然大悟。
主题曲的歌词不正是江萌的心声吗？
当一个不完美的宝贝儿被给予生存的机会，
被尊重被爱护被善待，
Ta会成长会感恩会被疗愈，
会生出不可思议的勇气守护生命，
不顾一切地回报给予Ta爱的人。
正如，江萌为养母所做的一切。