脑积水

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TUhjnbcbe - 2023/5/22 19:42:00
北京治湿疹的好医院 http://m.39.net/pf/a_8814564.html

前段时间闹得沸沸扬扬的小凤雅事件,相信大家都知道了,这几天陆陆续续有媒体对小凤雅的家人以及当时参与小凤雅病情诊治的医生进行了采访。

叔看了几乎所有的采访视频以及文字报道,给大家整理出了一篇文章,事情很长,争议点很多,叔只能尽可能客观地还原事实。昨天晚上写到半夜两点多,心里有很多感触,希望大家能耐心看完。

在小凤雅去世后,局面对小凤雅的母亲杨美芹进行了面对面专访。她在小凤雅死后,因为思念女儿,头疼不已已经到了需要服药的地步。

(图片来源:

局面)

网上的谩骂和责备同样让她心力交瘁。

年5月4日,小凤雅在确诊视网膜母细胞瘤八个月后离开了人世。

那一天正好也是凤雅爷爷的生日,那个时候凤雅就一直发烧,已经说不出话了,跟她说话凤雅也没有反应,医院陪着孩子。

当天中午,凤雅爷爷叫她回家吃饭,但凤雅的情况突然急转直下,心跳骤降,脸色苍白。

杨美芹赶紧叫来医生,医生拿听诊器检查了一下,说是心脏的跳动已经非常微弱了,情况不乐观,隔了一会儿再观察的时候,凤雅已经停止了心跳,医生通知杨美芹喊家里人来准备一下后事。

医院生病的时候只穿着上衣,为了让她走得体面,杨美芹去街上买了新衣服和新鞋子。

等她回来的时候,凤雅爷医院,因为当天是爷爷生日,他们来的时候还给凤雅带了一块蛋糕。

凤雅最后的那段时间,杨美芹几乎每天都会收到来自网上的谩骂和指责,之前她还被谣传虐待女儿致死。

(图片来源:

丁香医生)

为了不给人留下话柄,凤雅爷爷第一时间给派出所的人打电话,医院离世的。

公安机关在凤雅下葬前,全方位地拍了照片留作证据。

杨美芹因为哭得太伤心,被凤雅的几个姑姑拉回了家,给小凤雅收拾要带走的东西。

她给凤雅带上了生前没有穿过还带着标签的衣服,还有为了让她看《小猪佩奇》专门买的一部手机。

而小凤雅在家里责任田下葬时,杨美芹也没去,因为家人怕她太伤心。小凤雅没有墓碑,在村里只有有钱人才有墓碑。

孩子去世后,杨美芹一直没有梦到过凤雅,直到有一天,她梦见一个小孩儿找她要饭吃,她才知道那是凤雅,因为四女儿最爱吃米饭了。

这个梦一直持续到二女儿来敲门,把她惊醒。

说起这个梦,杨美芹没忍住,在镜头前几度落泪。

小凤雅的家庭情况也许有些人不了解,在生小凤雅之前,杨美芹一直在杂技团工作,每个月工资一两千。

而丈夫是别人介绍认识的,直到结婚怀孕之后,她才发现丈夫的脑子不是很好使。

(图片来源:

丁香医生)

怀孕四个月她还在走钢丝,丈夫在工地当保安,一个月也就一两千的工资,种了几亩地,收成都卖了也就能挣一千多块。

而且从凤雅出生后,她就专心在家带孩子,仅靠丈夫一个人的收入,家里可以说是一分钱积蓄都没有。

(图片来源:

局面)

凤雅出生第三天,杨美芹在喂她喝奶粉的时候看到她眼睛里有个小白点,但是再看就看不出来了,在一个月内这种情况大概发生了三次。

看孩子不影响吃,身体看上去也没有啥问题,她就没有太在意也没有想着孩子会生病,以为是灯光反光的时候看错了。

直到十月下旬,凤雅两岁半的时候发了一次高烧,杨美芹发现孩子眼睛里坑坑洼洼的有一个圈,而且一直高烧不退。10月29她就带着凤医院做检查。

当时给孩子做脑部检查花费比较多,因为凤雅没有合作医疗卡,为了能报销一点,杨美芹冒用了自己亲戚家孩子杨富豪的名义。这就是为什么最初的病历上不是凤雅的名字。

医院,眼科副主任医师张凯华诊断凤雅为双侧视网膜母细胞瘤,县医院暂时没有做这种手术的医疗水平,于是她建议杨美芹带着孩子赶紧转院。

怕家长听不懂,医生还补充了一句,这就是癌症,要是颅内转移了就治不好了。

(图片来源:

局面)

杨美芹听医院就抱着孩子哭了。孩子得了癌症,在他们心里几乎就等于治不好了,并且在他们的印象里,身边得了癌症的人几乎没有活下来的。

(图片来源:

丁香医生)

医院回来,11月3日杨美芹和凤雅爷爷就带着孩子急忙赶去了医院,并且在当天开通了第一次水滴筹。

但孩子的眼睛情况比较复杂,无法当时就确定治疗方案,于是给凤雅申请了专家会诊。

约好11月9日星期四那天会诊,郑大一附院当时参与诊断凤雅的眼科中心主任医师陈悦说,会诊的结论是凤雅的肿瘤已经在眼球内,可能向颅内转移,病情处于中晚期,最好住院,必要时化疗。

(图片来源:

北京青年报)

医生的意思就是,这个病化疗也不一定能保命,医院住院,一步一步地治疗下去才有机会。

当时凤雅的诊断书上也写着脑内无异常,需要作进一步住院检查。

爷爷认为医生无法向他保证凤雅的眼球摘除后能不能保命,也不能保证化疗后凤雅能不能撑一年,所以第二天没有来,也没有住院检查。

(图片来源:

北京青年报)

水滴筹当时只筹到了元,医院的化疗押金,以后每个月一次的化疗费用他们也是负担不起,于是不得不先放弃化疗,回家做保守治疗了。(回镇卫生院挂水)

(图片来源:

局面)

家里的钱都已经花的七七八八了,风雅生病后,爷爷强行让孩子姑姑那边每家强制均摊钱,算下来每家都有一两千,姑姑们还有些不高兴。

(图片来源:

北京青年报)

就算是孩子没生病,就只是维持家里五个孩子的吃穿用度也是很费钱的,所以这次他们也拉不下脸再去找亲戚借钱了。

保守治疗开始后,凤雅长期在镇卫生院里过着输液的日子。

(图片来源:

丁香医生)

回到家后,凤雅不再发烧,甚至开始要零食吃,似乎病情没那么严重了,保守治疗期间,家人一直没有发现凤雅的病情在急速加剧,他的眼睛里白色瞳孔越来越大,直到覆盖住整个黑色眼球。

(图片来源:

北京青年报)

就这样一直到过完年,正月初八,杨美芹在火山小视频上发凤雅的照片吸引观众打赏,打赏的钱可以用来做女儿的医药费,但钱不多,往往十几天也只有一百多块。

后来有观众留言让她开网络直播,可以通过收礼物挣钱,于是从二月起,她在火山开了直播。

开直播的第一天晚上有一千多人围观,杨美芹赚了一百多块,她一直感谢观众并且哭诉女儿的病情,由于直播内容枯燥,有些观众烦了就走了,到了第二天,礼物钱只有十几块。

(图片来源:

局面)

一开始孩子还好好的,开直播之前都可以自己拿东西吃,但是开了直播之后,孩子看不见了,给她东西都不知道拿了。

杨美芹不记得凤雅是什么时候看不见的,只知道自从失明之后,凤雅就没有再笑过。

之前为了逗女儿开心,杨美芹专门给凤雅买了一部一千多块的手机,给她播放她最喜欢的《小猪佩奇》。但失明之后,凤雅不愿意再看了,如果在她面前点开动画片,她会一把把手机扔出去。

从那以后话凤雅也少了,只有饿了想吃东西才会说几句话。除了杨美芹之外的其他人叫凤雅,往往都得不到回应。

但是在火山直播赚到的钱加在一起不到一千,对于凤雅的病情根本就是杯水车薪。

今年三月份,杨美芹再次给凤雅开了水滴筹,这一次筹款两万多,但这个时候凤雅的病情恶化。

在三月初,筹款达到2.3万的时候,她结束了第二次水滴筹,并且把钱提前提现了出来。因为她觉得孩子既然已经救不回来了,就不继续筹钱了。

(图片来源:

丁香医生)

但在另一篇媒体采访里,杨美芹的说辞是,她觉得这医院看看,所以才提现了出来。

(图片来源:

北京青年报)

3月14日,杨美芹医院检查,医生告诉他们凤雅已经出现梗阻性脑积水,肿瘤已经转移到颅内,非常凶险,还是建议转院。

到了四月份,有志愿者来到凤雅家,带着凤雅一家人去到北京做检查。但是到北京之后,凤雅已经病得很重了。

就诊医生描述当时告知家长孩子情况比较严重,需要化疗,然后病人就走了,再也没有来过。

(图片来源:

丁香医生)

然而凤雅的爷爷说的却跟医生的不同,在《局面》的采访里,凤雅爷爷说自己跪着求医生给孩子做手术做化疗,但医生觉得没有意义,不符合手术条件,化疗可能会出不来病房。

(图片来源:

局面)

随后他们便花了连夜包了一辆私家车回家。(这个费用在后面会解释)

回到家后,孩子一直放在家里输液,担心这样会被人以为是放弃治疗,凤雅爷爷叫了救护医院。

医院,县*府直接把县里所有的专家都请来给凤雅做检查,但专家的意见都是孩子病成这样,基本没办法了。

最后也只能继续在卫生院挂水,这里挂水是免费的,报销比例%。

但是这个时候舆论已经因为他们吵起来了,医院可能会引起有些人的不满,于是家人再次医院,县医院却不敢接受。

最后转到郑大一附院,凤雅爷爷说当时想把孩子送进ICU,但是医生直接过来把氧气和药水拔了。

对这个说法叔表示怀疑,医院工作,病人后续治疗没有意义的情况下,医生也只会征求病人家属意见,让他们选择要不要继续治疗,而不会直接去拔掉病人的氧气管和药水。

随后医生还告诉凤雅爷爷,ICU就是个无底洞,一天一夜就得一万五六千,还得时时刻刻有人陪着。

当地*府机关打算给孩子出这个钱,但孩子的爷爷认为不能连累*府,况且凤雅的病已经无力回天,这样以后一家人一辈子都还不清*府的情。

于是他们连夜冒着大雨,凌晨三点多赶回了张集卫生院,从那天起,凤雅就一直住在那里,度过了她生命中最后的48天。

后来的事情大家都知道了。

在整个事件中,有几个争论很大的点。

疑点1:很多人质疑,为什么没有钱给小凤雅治病,却有钱带小医院治兔唇。

甚至还有人怀疑他们在水滴筹上的捐款被挪用来治疗弟弟的兔唇。

这里凤雅的爷爷解释了弟弟治疗兔唇的整个过程,最开始是去年4月17日,他们得到嫣然基金的帮助,当天入院,进行免费治疗,而凤雅的水滴筹第一次提现是在半年后。

所以证明弟弟的治疗过程根本用不上水滴筹的钱。

而且当时传播最广的一张凤雅妈妈12月去北京给弟弟治兔唇的朋友圈截图,其实是去北京做第三次复查,爷爷说是嫣然基金告知兔唇需要后期护理,并且护理也是免费的。

弟弟的兔唇复查第四次是在今年四月份,但是因为网上被骂得太厉害了,他们至今没有去。

疑点2:嫣然基金虽然负责手术和医疗费用,但来往的住宿费交通费都是要自己花钱。

11月筹了1万多块都放在凤雅母亲的卡里,有人怀疑他们没有专款专用,而是挪用了一部分捐款在其他地方。

这些质疑被爷爷当场否认。

凤雅爷爷的意思是,按照他们给凤雅花费的账单累加起来,可以证明其他的日常开销包括给弟弟复查的路费都不是捐款里的钱。

关于捐款的花费,爷爷都写在了纸上,但是没有任何单据可以证明凤雅爷爷手写的这份清单是真实的。

在这份清单里,详医院的花费以及日常开销,最后捐款基本都花光了只剩下一千左右。

而爷爷还特别强调了,这份清单里还没有算上给凤雅买的这些玩具钱。

(图片来源:

局面)

疑点3:在那份款项清单里,有一条,是他们花费包车从北京回家的路费。这在常人看来很不合理。

那天他们被志愿者带去北京就诊,爷爷说医生的意见是继续化疗或手术没有意义。(前文医生的回应是建议化疗)

于是他们放弃了让凤雅在北京继续看病,但当他们还没出北京时,网上就有人发布了关于杨美芹和凤雅的寻人启事。

这个寻人启事给了他们很大的压力,爷爷觉得这是一种威胁,于是包下了一辆私家车回家。

车费虽然比较昂贵,需要,但爷爷觉得比起三条人命来说根本不值一提,在那种情况下就是他都不会跟司机还价。

疑点4:清单里还有一万块的奶粉钱,一个不到三岁的孩子一个半月内是如何喝掉了一万块的奶粉?

爷爷说这不是纯粹的奶粉钱,是奶粉+尿不湿的费用。住院48天内,光尿不湿钱就得两三千。

而奶粉也是尽量买最好的,除去尿不湿的费用,奶粉花费了七八千,因为奶粉钱实在是有些超乎普通人的承受能力,主持人询问了奶粉的品牌。

凤雅爷爷说品牌不固定,店里上架好的奶粉就买好的,没有好奶粉就买一般的。价格、、一罐的都有。

如果按一罐来算,七千的奶粉是23罐。

???

一个不到三岁的孩子,一个半月能吃上23罐奶粉吗?

有人对这么个贫困家庭在对孩子进行临终关怀时却这么大手大脚很是不解,而凤雅爷爷只是想让孩子走的不那么痛苦。

并且在他的认知里,这些捐款花在临终的人身上,花再多都是有意义的。并且这些钱捐给凤雅了就是凤雅的,只要不是用在其他人身上,怎么用都是合理的。

多出来的那一千多捐款,凤雅爷爷借了三家才凑够,把剩下的钱捐给了慈善机构。回去之后爷爷特别开心,这样他就谁也不欠了,感觉放下了心里的重担。

(图片来源:

局面)

疑点5:有人怀疑他们重男轻女

杨美芹的小儿子做完手术后,她曾要求公公婆婆给买空调,防止感染。带孩子去复查的各种路费生活支出都是自己出的,但到了凤雅这里,路费生活费等各种费用都算在了筹款里。

(图片来源:

丁香医生)

除此之外,凤雅上面还有三个姐姐。

疑点6:他们没有采纳任何医生的意见。

凤雅家人虽然一直在给孩子四处求医,但最后也是家人的决定耽误了凤雅的最佳救助时机。

郑州的医生建议他们做病理检查,他们没做,北京的医生建议做化疗,他们也没做。

多数医生认为,凤雅在11月第一次去郑大一附院的时候,尽快治疗,保命的可能性很大。

按照医生的说法,在眼外期,生存率高达90%,一旦突破眼球进入远处散播,生存率仅有26.08%,而死亡案例中,放弃治疗是最主要的死亡原因。

关于凤雅治疗的费用,如果是摘除眼球,五万包括交通食宿就够了,保住眼睛费用应该是十几万。

(图片来源:

丁香医生)

疑点7:第一次去郑州看病,距离化疗押金相差八千,家人说凑不出,借不到,却在几个月后的过年期间给凤雅的小叔叔(爷爷的小儿子)凑钱买了十几万的车。

凤雅在第一次去郑大一附院的时候,水滴筹有1.2万的捐款,距离押金差八千,这八千他们是真的凑不出来也借不到以至于要回家保守治疗吗?

这里叔注意到,在过年期间,凤雅爷爷和几个女儿给19岁的儿子凑钱了买了一份结婚“必需品”,一辆十几万的车。

(图片来源:

北京青年报)

而凤雅爷爷的钱来自他早就给小儿子准备好了的,绝对不能动的家底。

在可能救不回来和救回来也会落在终身残疾的孙女和亲儿子之间,爷爷的选择很明显。

这样的事实,与爷爷嘴里描述自己在北京跪下求医生化疗做手术的场景有些偏差。

(图片来源:

丁香医生)

当然了,叔没有立场说凤雅爷爷做的不对,爷爷对自己的钱有支配权,强迫他用来救孙女就是道德绑架了。

疑点8:杨美芹在水滴筹平台上发起过第三次水滴筹,但因为没有办法证明钱都花在治疗上,已经花完而被平台关闭。

杨美芹在第二次水滴筹结束后,3月30日曾经发动过第三次水滴筹,但由于与上一次时间间隔太近,需要提交金额全部用到治疗上并已经花完的证明。

而她只提供了0元的票据,被水滴筹平台审核出来并暂停了。

(图片来源:红星新闻)

杨美芹说自己不太懂,不知道发对了没有导致审核不通过,但其实大家看费用清单也知道,钱主要花在了去北京,从北京回来,给孩子买奶粉、纸尿布还有零食衣服上。

就算是有收据,他们也是不符合条件的。

叔的一些想法:纵观这整个过程,不知道大家发现没有,小凤雅从生病到最后去世,花的大部分钱几乎都是众筹来的,医院的生活开销、零食、衣服、奶粉、尿布还有死后的的衣被蚊帐的花费都算在了众筹里。

家里人似乎一直在等捐款,捐款不够就在乡里挂水,医院看一波,化疗钱不够不是第一时间想着凑钱或者说先用别的钱垫用一部分,而是继续回家挂水,等着网友捐款。从他们的行为里,很难看到家人积极治疗的欲望。

一个如此贫困,按杨美芹的话说,家里没有积蓄的家庭,是怎么做到,在一个多月里大手大脚地花掉七八千的奶粉钱和三千多的零食和衣服钱呢?

再看看这个数字吧,因病死亡的农村儿童中,死前有一半都没有得到过治疗,医院的门诊部治疗过。

(图片来源:

丁香医生)

这段话眼熟吗?是不是跟小凤雅的情况一模一样,虽然家人都说自己多么多么爱这个孩子,倾家荡产跪在地上求医生治,但凤雅确实也只在门诊治疗过,就连众筹说要给凤雅化疗,最后却一次化疗都没有进行过。

也许是农村长期环境的影响,他们的价值观让孩子的爷爷宁愿选择给还没到法定结婚年龄的19岁小儿子凑钱买车准备结婚,也没有选择拿出八千来救小凤雅的命。

也许家人只能接受,花了钱百分之百能治好的病,可能治不好的,那干脆保守治疗,拖到后面没得治了,我们尽力用网友的钱多给她一点关爱。

叔很好奇,如果没有网友筹的钱,凤雅的家人在她临终时,也会像现在这样,尽力对她好吗?

我相信,凤雅的妈妈和爷爷是爱她的,只不过没有那么爱,能爱到不计一切后果去救她而已。

这次的事件,叔感觉到了深深的无力,写着写着总在想,11月那次怎么就没去治呢?其实当初并不是拿不出这个钱,凤雅明明就不该死。

多少家庭家人生病了,都是砸锅卖铁地去救人,医院走廊,见缝插针的找活儿挣钱,甚至还有人为了凑钱沿街乞讨。

说这些不是要求凤雅的家人也做到这种程度,但愤怒于他们对癌症的错误认识,也愤怒于他们的无力,一直在对凤雅的病做无用功。

这次的事件在网上站队的人很多,但其实很多事并不是非黑即白。

凤雅一家人真的很可怜,他们很穷,穷到五个孩子都没有买医保,爸爸精神有些问题,四女儿眼睛生病,小儿子兔唇。

观念的问题让他们听到癌症、肿瘤、化疗就想着听天由命。

但他们并不无辜啊,正是他们的愚昧、无知,医生给的建议他们统统都不采纳,才导致了凤雅病情的延误。

“四女儿最爱吃米饭了”

这句话真的戳到叔的泪点,天下没有不爱自己孩子的妈妈,可这份爱,却要分给五个孩子。

杨美芹还告诉三个大点的姐姐说“少吃一点”,是为了给老四老五买好一点的奶粉。

或许“少吃一点”这四个字在三个姐姐心里就是一句来自妈妈的叮嘱,但在我这个外人看来,这四个字,就是来自现实世界的第一次的羞辱和挑战。

别的孩子可以吃到米饭,可以高高兴兴去上学,而你,要忍着肚子饿,要承受一切你这个年龄不该承受的,残酷吗?多的是。

我们尽量不去揣测这个家庭是否受“重男轻女”思想的侵蚀,但事实如此,我们心知肚明,不然爷爷也不会为19岁的儿子买车,不然也不会在有了四个女孩儿之后还要以掏空整个家庭为代价去生个儿子。

哀其不幸,怒其不争。

这场舆论大战里唯一无辜的凤雅根本就不需要二十多罐吃不完的奶粉和吊牌都没有剪的新衣服。

她需要的仅仅是一开始,那个能活命的机会。

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