你知道白血病吗
白血病是一类造血干细胞恶性克隆性疾病。临床可见不同程度的贫血、出血、感染发热以及肝、脾、淋巴结肿大和骨骼疼痛。据报道,我国各地区白血病的发病率在各种肿瘤中占第六位。
白血病也是严重威胁儿童生命和健康的疾病之一。而儿童时期发生的白血病多为急性白血病。
儿童白血病具有两个特点:一是恶性程度高,病情发展迅速,大多是急性;二是对化学药物治疗很敏感,癌细胞容易杀灭,再加上我国采用骨髓移植治疗白血病取得很大进展,临床治愈是大有希望的。因此,幼儿期的白血病如能及时发现,采用适当的治疗手段,往往都能取得满意疗效。
那些在申请救治的白血病孩子们
王梓瑞,出生于年7月9日,家住湖南省耒阳市仁义镇杉山村,患有急性淋巴细胞白血病,并发脑积水,脑白质病变,中枢神经感染。
年8月,4岁的小梓瑞不幸被确诊“急性淋巴细胞白血病”。当时80后的孩子父亲在网上发布了一则“以命救命,4岁血癌宝宝,80后父亲卖肾救你”帖子,感动了无数网友。同为80后初为人父的热心人士纷纷伸出了援手!现场募捐,录制祝福视频,建立爱心接力群。
这份爱让4岁的小瑞瑞迎来了新生,医院治疗1年半以后顺利出院观察,一切的一切都仿佛在告诉那些所有关心瑞瑞的朋友们,没让你们失望,小瑞瑞好起来了。
小瑞瑞勇敢坚强的走完了5年,却又不得不重新面对一个更艰难的5年!化疗,放疗,骨髓移植,颅脑引流,抗排异。当初那个4岁的宝宝已经长大了,
但在年,小梓瑞的病情复发让这个家庭再一次仓促应战,为此,把家中所有值钱物资全部变成了住院费,面对移植和脱髓鞘高达万的治疗费用,让这场战争没有开始就得结束。
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韩晴,女,出生于年11月27日,家住河南省安阳市,急性髓系白血病(伴WT1及EVI1基因阳性RP)。
年12月12日,韩晴因为脸色苍白、浑身无力,医院做血常规检查,血小板13个,血红蛋白32个,随后转入郑大一附院,骨穿结果竟是白血病。
随后孩子父母马上带孩子住院开始接受化疗。每个疗程的骨穿、腰穿、抽血都让孩子变得麻木,孩子父母也是看在眼里,痛在心里。每个疗程都是艰难的跋涉,每个疗程孩子都在闯关,一点一点的靠近希望,最可怕的真菌感染挺过来了,熬过了七个疗程,孩子终于结疗回家了。
正当家人欢喜的为孩子筹划何时重返校园时,4月份的复查,再一次把他们推向冰冷的深渊,孩子病情复发了。
这一次的治疗只能选择移植,但就在进仓移植之前,孩子骨穿报告提示残留过高,经过病友介医院。强化了一个大疗以后,残留还是没打下来,但因为孩子病情严重,只能选择进仓强移。
孩子生病以后为了全心全意的照顾孩子,父母都没有了工作,失去了所有的经济来源。而生病到现在已经花费了60多万,借遍了所有的亲戚朋友,欠下了30多万的外债。孩子马上就要做移植了,而费用还有很大的缺口。
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许涵威,男,生于年6月20日,患有急性髓系白血病。
年3月,许涵威一直反复的发烧,吃了退烧药降下去之后很快又开始发烧。最终于年3月14日,医院经过一系列检查,许涵威被确诊为急性髓系白血病。
医院化疗两个月后,医生建议许涵威的父母,如果想治好孩子的病最好去做造血干细胞移植。随后,许涵威跟父母来医院进行移植前的各种准备和治疗。
5岁的许涵威,虽然已经知道做各种治疗是为了自己的病。但是因为做检查的时候太疼了,涵威每次看到医生或者护士走过来就躲。
许涵威现在已经跟爸爸做了配型,并且配型成功。再进行一个疗,就可以进行移植了。但是移植和后期排异的费用大概要准备50~80万,还要看孩子的具体情况。对于农村家庭的许涵威父母,各处借钱也只凑到了十几万块。为了给许涵威治病,他们想卖掉家里的房子。但因为是农村的房子,还是几十年的老房子,现在依旧无人购买。
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每年世界上共有超过25万名儿童被诊断为癌症,约9万名儿童死于癌症,其中白血病高居儿童癌症发病率首位。中国每年新增三至四万名儿童恶性肿瘤患者,其中三分之一为白血病。白血病已成为儿童死亡的头号病因!
“扶贫助医联盟在行动”是中华儿慈会大病救助联盟与诸多优秀儿童医疗专家和各类病种治疗专家们积极合作共同推动精准治疗困境儿童们的救治慈善项目,涉及的大病有脑瘫、脑积水、烧烫伤、早产、血液病、肿瘤、脊柱侧弯等等,项目致力于帮扶为困境中的大病儿童群体家庭提供精准治疗信息咨询服务以及医疗救助资金支持,中华儿慈会大医院里的病患儿童们竭力提供爱心关怀活动的服务和家长心里援助课堂的支持。“扶贫助医联盟在行动”竭力来温暖和关爱困难中的困境患儿家庭!
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中华儿慈会自主品牌项目“儿童紧急救助中心”正式成立于年7月1日。其设立的求助、志愿者加入及捐赠热线--也是中国第一条儿童紧急救助热线、被誉为民间儿童医疗救助的“”。救助中心致力于保障中国困境病患儿童群体的基本生存权,整合集信息咨询、慈善募款和医疗救助为一体的救助服务体系,并运用专业管理团队力量和撬动更多慈善爱心的融合打造儿童医疗救助项目精品。
目前拥有合作医疗专家顾问98名(国家级院士3名),医院家,专项病种救助基金34个,在全国携手合作NGO团队设立了25个市级救助中心和县级救助站,覆盖21个省市和地区。截止年,共计筹款4.2亿元,支出救助款达到2.8亿元,共计救助贫困患儿拨款受益人次为2.6万名。
也坚持秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动*策导向,打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。在年荣获中国公益届最高荣誉“第九届中华慈善奖最具影响力项目”奖项。年荣获第二届长江公益奖年度长江公益项目提名奖。