脑积水

注册

 

发新话题 回复该主题

抗击病魔,兜宝的生命日记小小包麻麻 [复制链接]

1#

女人一旦成为母亲心底都会无比柔软,甭管自己的还是别人家的,最最看不得就是孩子受苦…杭州兜宝的抗癌故事妞们知道吗?尽管包妈早有耳闻,可看完兜妈的微博,还是忍不住热泪盈眶。

世上怎会有如此命苦却又坚强的孩子?而他的家人又在承受怎样的痛苦煎熬?今天就和大伙聊聊他的故事。

兜宝,年4月8日出生于浙江杭州,因为父母喜欢动画片小猪麦兜,就给孩子取名兜宝。年7月前,兜宝的妈妈发现孩子老是瞌睡,怎么也睡不醒。吃东西会吐,走路也不稳了,于医院看病,被确诊为髓母细胞瘤。

什么是髓母细胞瘤?

是首先由Bailey和Cushing命名的一种儿童后颅窝恶性胶质瘤。髓母细胞是一种很原始的无极细胞,在人胚胎中仅见于后髓帆,故而髓母细胞瘤好发于小脑下蚓部。髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤。

生长极其迅速;手术不易全部切除;肿瘤细胞有沿脑脊液产生播散性种植的倾向。

浙江省儿保神经外科林医生说:“这是一种极度恶性的肿瘤。每个月,我都会碰到一两例这样的患儿。有一种说法,教科书上髓母细胞瘤的章节,是神经外科中最黑暗的章节,而髓母细胞瘤发病机理还没有明确。”

1)颅内压增高症状:出现头痛、呕吐、视乳头水肿等症状和体征。

2)小脑症状及颅神经症状:表现为身体平衡障碍,走路及站立不稳,易向后倾倒;持物不稳、眼球震颤、肌张力和腱反射低下、复视、视力减退、外展神经麻痹、面瘫等。

3)转移症状:髓母细胞瘤的瘤细胞可以脱落,并且可通过脑脊液循环沿蛛网膜下腔产生播散性种植。常见的部位是脊髓,尤其是马尾部,少数也可转移至大脑的各个部件,更有极少数可通过血行转移到身体的其他部位。

兜宝妈妈就是发现他有呕吐和走路不稳的情况,医院检查的,而他由于肿瘤压迫脑干,脑干受损后吞咽,呼吸,咳嗽等功能都受到抑制。

兜宝抗击病魔的历程

髓母细胞瘤主要发生于14岁以下的儿童,可怜的小兜宝才刚1岁多点就患上了如此可怕的疾病,兜宝父母带他去上海检查,并于年7月21日开通了“兜宝的生命日记”的微博,点滴记录了全家人一起抗击病魔的历程。

年7月22日,兜宝住进了重症监护室,由于脑积水很严重,需要做外引流手术,从此开始了一系列的手术与治疗。仅年就做了多医院,很多热心网友还把他的病医院给专家看。

年12月16日,这个坚强的小伙子准备再次出发,年1月7日,治疗恶性脑癌的最后一次小化疗顺利完成。

由此,中国儿童神经外科史上有了新的纪录,完成全套髓母细胞瘤治疗方案最小年龄的患儿,为33个月,这个纪录放在国际上也非常了不起!即便在美国这样拥有顶尖医疗资源的国家,往往3岁以上的孩子才挺得住脑瘤放疗。有太多的孩子,面对如此残酷的治疗坚持不到疗程结束。

年幼的兜宝先后经历了七次手术、三十二次放疗、八次大化疗、十六次小化疗,他顽强的生命力令人惊叹!虽然噩梦降临了这个家庭,脑瘤患儿放弃治疗也是普遍现状,但勇敢的兜宝和家人一直在坚持,他们的字典里没有“放弃”这两个字。

正所谓福无双至,祸不单行,在兜宝发病前3个月,兜宝姥爷已查出喉癌晚期并动了手术,儿子、爸爸都被重病压倒,可兜宝妈这个原本有点娇气的姑娘,没有被命运击倒,因为她爱的人需要她,而她更需要他们。17个月来带子就医的艰辛,早已把她磨炼的淡定而坚强!

兜宝完成了全部治疗,用兜妈的话说:医学上目前能达到的,已经做到极致了,剩下就看兜宝自己的了,要坚强的活下去!妈妈给兜宝买了小书包,希望他能和别的孩子一样上幼儿园。

为上幼儿园作准备,可爱的小兜宝开始学习自己吃饭了哦~

做为一个身患重病的孩子,兜宝的心愿没那么容易实现,好在有社会各界热心人士的帮忙。年12月,兜宝去幼儿园体验了生活,瞧把他美的~年4月,兜宝正式上了幼儿园。

兜妈微博的粉丝们,有个共同的称呼叫做“网兜”,她常说的一句话就是:“兜宝是网兜们共同的孩子,没有全国网友们救兜宝,兜宝活不到今天。”

兜宝的病情再度恶化

每个关心兜宝的人,都希望故事一直这样美好的发展下去,可现实总是残酷的。虽然兜宝如愿上了幼儿园,可病情不太稳定,还得继续进行小化疗。

兜妈在微博中写道:今天我问爸妈如果真如医生所说至多还有两年的时间,你们会后悔救吗?他们回答前半句不后悔,我不感到意外,后半句兜宝带给我们很多快乐!这是我没想到的,也许这就是兜宝多在我们身边几年的生命意义!

可爱的小潮男兜宝,虽然经历了那么多的痛苦,却依旧调皮爱笑,就连去静脉抽血都笑的咯咯的,护士姐姐喜欢的不得了。

年9月,兜宝的情况越来越不对,医院治疗,他最喜欢的幼儿园也不能天天去了。

所幸兜宝的生命力依旧那么顽强,绝不会轻易向病魔认输。该玩就玩,该乐就乐,年4月8日,兜宝度过了他5岁的生日,4月23日,姥爷的复查结果也没有变化,这就是好事。

我们的心愿再美好,可奇迹还是没有发生,年7月,兜宝被确诊肿瘤细胞已转移,大大小小几十个肿瘤开始疯长。

兜宝还是那么乐观坚强,还是那样爱玩爱闹,可他的脸色看上去明显虚弱多了。年10月,医生说兜宝复发的肿瘤已经快到脑干了,估计不会到剧烈头痛就会昏迷的。

10月底,兜宝的病情严重恶化,已经几乎吞咽不下东西了,白天还算平稳可夜晚却异常凶险,已经有过数次呼吸骤停。

11月7日,在因肿瘤压迫好几天不会说话之后,兜宝清晰的叫了一声妈妈!

11月10日,兜宝快不行了,医院意义不大,联系了氧气瓶吸上暂时维持,只求他舒服点走。

兜宝还有意识,会对家人的动作有反应,还能喝一点米汤。可我们都明白,孩子的生命在快速流逝,就好像指缝中的水,你想抓却无论如何也抓不住!

包妈其实早就写不下去了,可有件事却不得不提,通过翻看兜妈的微博,感觉到兜爸和兜妈的感情出现了问题,原因是什么咱不说,毕竟这文是要给妞们展现兜宝的可爱与坚强。如此正能量的文章,真不想被那些破事污染。

但看过今年10月这条之后,包妈愤怒了。敢问兜爸,你还当自己是孩子的父亲吗??不管你和妻子出现什么问题,孩子都病成这样了,你怎能忍心不来看他??

包妈的话:

这是一篇异常沉重的文章,相信每个母亲,每个善良的人看到之后都会泪湿眼底。虽然兜妈在微博中说,不鼓励其他病儿家长像她这样,可我相信绝大部分父母都不会放弃孩子的生命,哪怕要用他们自己的来换取!

我们要珍惜自己所拥有的一切,并教会宝宝学会感恩,无论家庭贫穷还是富有,拥有健康才是最大的幸福。

兜宝的生命日记还在继续,兜宝和兜宝妈,你们都要加油~让我们为兜宝祈福吧,就算那一天真的到来了,也希望天堂里永远都没有病痛!

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题