脑积水

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一个智慧的妈妈,给患有烟雾病,癫痫病宝贝 [复制链接]

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我的故事有点长??要从女儿出生时说起……大家好,我是两个孩子的妈妈,女儿15岁、儿子7岁,女儿曾经有着烟雾病,癫痫病[难过][难过]由病入道,走入阳光森林健康营养这个领域,全身心探索,带着家人一起全身心投入,每天养成习惯,践行营养早餐、幸福餐。如今女儿,儿子健康快乐长大,我也让自己越活越年轻,把握健康要素,始终持续分享生活,创造每一天不同的美好有趣的体验!

??关于出生

年10月25日是我女儿出生的日子,因为生产前一天羊水早破,宫口未开,第二天剖腹产下我的女儿,因为生产太迟,出生后发现孩子身体有发紫抽搐的现象,孩子一出生就交给医生输液吊针一疗程。

这是一个亏本出生的孩子,自打娘胎就己经严重的营养不良。

因为当时的自己对于生产、养育孩子一无所知,医生说什么都听话照做。

出院后回家发现孩子老是止不住的拉肚子,又是吃药都止不住,医院医生告知孩子脑积水,先天性心脏病(右心室室缺)、肺部发育不良、脑部发育不良。当时的自己对于疾病的认知仍然是很愚昧无知,不知道什么是害怕。

我老公的朋友是医生,他告诉我们孩子脑积水头会很大的,你们的孩子从外观上看来不像。我们就这样膏目地相信了,忽视了疾病的存在[捂脸][捂脸]

那时候我老公在部队,很少能回家,我和我妈在家里自己喂养,孩子看似很乖,吃饱了睡,睡饱了吃,除了晚上闹夜,也看不出来有啥异样。

到了三个月,孩子就晚上基本不睡觉,很难睡得好,因为是我妈带的多,晚上也是跟我妈睡,因为不懂,所以信赖我妈,全部交给我妈带孩子。

我妈又凭着她有“丰富”的经验,自认为没有她带不好的孩子。

终于我妈也熬不住,也不清楚孩子为什么一到晚上就哭,以为是受了惊吓,所以慌了神三更医院

医院医生一看就说孩子严重脑积水,脑门未闭合,一条大大的裂缝在额头中间,把两眼两眉之间比正常人拉宽了一些距离,会抬头但脖子也是有点软搭搭的。

头顶只有一层皮盖住,摸起来软软浮浮的,没有头盖,脑部里面都是积水,两眼吊滞,还久不久的抽搐一下[流泪][流泪]

到那时我才知道问题的严重性,我抱医院走廊的椅子上,歇斯底里地哭着,经过的人都用可怜好奇的表情望着我[可怜][可怜]

还有人甚至劝说我放弃她,把她扔去孤儿院,说就算孩子能养大也是一个智障儿、生活不能自理的孩子,没有养育的意义,我坚决不同意。

后来我隔壁医院儿科主任对孩子进行全面的检查,这位医生的态度很好,说话也很温和,也很懂得安慰我们,她说孩子全面发育都还好,有救治的希望,那时我才吃了一颗定心丸似的,安心接受治疗。

然后就办理住院输液,输入一种脑细胞的液体,因为不懂医学,也没有深究,遵从医生一切听话照做。

然后就办理住院输液,输入一种脑细胞的液体,因为不懂医学,也没有深究,遵从医生一切听话照做。

医院住院吊针了15天,拿着用药清单回到市里,又进行了10个疗程的输液吊针,一次吊针10天,隔10天进行一个疗程,可想而知,孩子小小的身体遭受了非常痛苦的折磨。

可能是上天的眷顾,孩子一天天的好起来,脑门的积水也慢慢的吸收了,头盖也长好了,但头部显得比较大了一点,五官长得也不好看,头发稀疏发*、像细细的丝一样、额头前面的头发没有长出来,光秃秃得发亮。而且经常感冒、发烧、咳嗽。

好不容易养到孩子6个月的时候,突然又发现天天出汗不止,那时候己经秋天,可孩子出汗像下雨一样,十指都在滴水。

好不容易养到孩子6个月的时候,突然又发现天天出汗不止,那时候己经秋天,可孩子出汗像下雨一样,十指都在滴水。

医院看,那时候我的父母长年累月的吵架,医生询问了情况,断定孩子受到了惊吓,开了镇惊丸回家吃,吃了几天情况也不见好转。

病急乱投医,逢庙就烧香。我妈又去找了村里的神婆给我女儿做了一场“法事”,之后莫名其妙的少出汗了。通过学习才知道我们人体里本来就住着一位“神医”,身体是有自愈力的,还是要远离各种迷信。

孩子六个月我也断了奶,本来之前的奶水也不足,一直是奶水和奶粉的养着,把孩子交给我妈,我就又去外地上班了。

孩子体质不好,加上没有父母在身边照顾,虽然我妈妈尽心尽力用自己的生命百般呵护,但孩子身体依然三天两头地生病。

父母这边的兄弟姐妹也不理解,所以孩子只有在外婆的庇护下一天天病怏怏地长大。

一岁以后,发现孩子不会走路,只会扶着墙壁摸索着小心翼翼地走,去哪里都需要抱着,当时孩子体重也长起来了,我妈去哪里都背着她,也挺吃力的。

医院检查,说孩子脚掌外八,扁平足,订做了一双矫正鞋子回家,一天24小时穿着。

可发现这个鞋子很难坚持穿着,孩子穿着难受、活动受限制,走路都走不了,就放弃了,鞋子也扔了。直到2岁多一点孩子终于会走路了,悬着的心又放下来了。

一直到4岁,我把孩子接到身边来,上幼儿园和上小学之前孩子都是哭闹的,下课要准时准点的妈妈要去接,不然就一直哭一直哭。

后来通过学习家庭教育才知道孩子长期没有父母在身边,3岁之前没有在父母的爱中成比,每时每刻都缺乏安全感,严重的能量不足。

上小学之后注意力不集中、学习成绩不好,走路不平衡,这些我都看在眼里,急在心里,只能安慰自己,孩子小时候脑损伤,这一切都是正常现象。其实是无时无刻的在担心

孩子依然三天两头生病不止,经常肺炎,身边的人告诉我,孩子长大后就好了,听着这个谎言走过了小学阶段。

到了初中,突然有一天发现下了车以后,她呆呆地傻傻地愣在原地走不动,嘴巴也巴搭巴搭地笑着,嘴角流下了口水。

医院做了脑电图,检查结果疑似癫痫,六神无神后又向我妈求助,我妈说有位民间中医治这个病效果很好。

带着她千里迢迢回老家找神医,拿了大包小包的中药回家天天熬,早晚一碗中药,放了好多的下*片,孩子吃了不断的拉,中药的味道难吃,孩子爸她按着她的头,像一头牛一样逼迫孩子喝下去,孩子一边喝一边哭,一家人都不得安生。病不但没有好,还发作频繁。

年7月放暑假回老家去游泳回来后,又发作了,又是我医院的医生,开了癫痫西药(卡马西平),吃了后全身过敏、到处挠痒,四肢软弱无力,手麻脚麻,手脚不自主地乱动,控制不住地划来划去,而她自己却不知道。而且还头痛头晕得非常厉害,那段时间都是在床上度过,头发大把大把地住下掉,枕头上、床上、地板上都是她掉下来的头发。后来我带着孩医院,整整住院住了25天,检查结果孩子得了“烟雾病”,这个奇葩的疾病名称,很多人听都没听过,我拿着手机在百度了解了详细的情况,一边看一边流泪[流泪][流泪]??药物治疗烟雾病目前尚无确切有效的药物治疗,但对处于慢性期的患者或烟雾综合征患者,针对卒中危险因素或合并疾病的某些药物治疗可能是有益的,如血管扩张剂、抗血小板聚集药物及抗凝药等,但需要警惕药物的不良作用??联合手术治疗是直接和间接血管重建术的组合。术后护理:由于手术前后患者接受抗凝药的治疗,容易发生颅内出血,因此需要做好脑出血的观察。另外,异常的血液动力学压力会导致侧支血管破裂再出血,常会诱发癫痫或肢体活动障碍,因此对癫痫和肢体活动障碍的观察极为必要。对于已经出现癫痫的患者,要观察病情变化、发病次数和持续时间等,及时告知医生。如果患者术后出现肢体偏瘫及语言表达障碍,需要进行功能锻炼和语言锻炼,具体要听从医生建议。看了以上的百度信息,我的心情跌落谷底,从医学的角度去看,相当于终身判刑,无药可医,即使手术也风险极大,血管破裂、终身残疾就是孩子以后的生活状况,以后的生活无法想象。然而住院25天吊针输液,孩子的身体状况并没有明显的好转,医生催促我们出院,对于医疗的无果,我们只好出院回家,寒假再去复诊准备手术。回家后的情况也不理想,孩子经常在上课或下课时癫痫发作,也时常头痛头晕,请假在家休息,因此,老师建议我们休学回家。对医疗无望,我每天总是在悄悄的抹泪,一想到孩子要背着“神经病”的名称生活在世上,我每天要拖着一个“弱智”的孩子过一生,心里不寒而粟。人在善念,天必佑之??????我怀惴一丝希望,心里坚定地想着一定要找到一个方法,把她治好。后来我知道了有一个“阳光森林”的存在,但不知道是何方神圣同年9月,找到了羽灵老师,添加
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