今年好快啊，有时候觉得有点恍惚，居然一晃就过完了。这一年不仅仅是我自己的小家庭经历了很多，全球都在历经磨难。有时候在想，是啊，是该经历一些磨难才懂得珍惜平静的美好。小恩妈妈的稿子终于让我鼓起勇气去写这篇文章。
化脓性脑膜炎病程
年09月12日，我儿的生日，我的受苦日。这个让全家人高兴的日子，万万没医院填写无数次。
四个多月的时候，寒冬流感来袭，家里人把感冒传染给了小宝宝。感冒发烧，肺炎，然后住院一周；出院再次发烧，入院依旧是肺炎，第二周出院，再次发烧，入院还是肺炎。对于一个年轻的妈妈来说，孩子肺炎好像也没什么概念，只知道比感冒严重一点。第三周，孩子出现了，愣神发呆、反应慢、没食欲的症状，并且伴有喷射性呕吐现象等，医生才开始重视说，要做腰穿。以上的住院经历我们的心理过程我不想过多描述，因为对于后面的半年来说简直就是九牛一毛。
第一次腰穿，几个医生按着我五个月的孩子，那么长的针捅进他的脊椎，我在治疗室外哭到几乎崩溃。后来医生告诉我们结果是化脓性脑膜炎，菌培养肺炎球菌，和一堆听不懂的话。大概理解就是这个病挺严重的，但是也能治好，我们这里治了好几个等等。那就治？对于我们家里从来没有接触过这些问题的人来说，配合医生就是对孩子最好的选择，也并不知道是什么病多严重的病。直到治疗到第三天半夜孩子呻吟翻白眼抽搐，整个科室都慌乱的时候，我才明白什么叫做小地方医生技术不行。就想把你当小白鼠治疗看看，出了事情就让你转院的现实与绝望。
心电监护滴滴作响，孩子心跳不行，还在抽搐。几个医生下不来医嘱，不知道打什么镇定，科室主任来了一句转院吧……
神啊，主啊，观世音菩萨，如来，十八代祖上！我求求你们，我愿意用我的命换我宝宝的命，一定一定不要出事啊！什么都可以，都拿走，让我孩子好好的。
此时想的是孩子可能会不行了，没有想后遗症这些东西，并不懂脑袋的病是什么概念。也很后悔当时没有多去了解这个病，没有更细心观察孩子的情况。只是一味的相信医生，配合治疗肯定可以好，其实有时候小地方医生的真的不行。
那天晚上，滨州这个地方终于迎来了这个冬天的初雪，好像是天意。好几天没有休息的我和孩子爸爸爷爷奶奶终于坐上了救护车去济南。努力让自己清醒一点再清醒一点，该干什么，医院该说什么，怎么说清楚。孩子爷爷奶奶提前联医院挂号抢地方，其实全家人都吓傻了。以往车窗外滴唔滴唔的声音居然有一天是为了我的孩子响彻整个天空。此刻傻到也不会哭了，心里只有一个念想，快！快！找到好医生抢救一下儿子就会好了。就和电视里一样，一定会好的！医院一路狂奔，求医生求护士甚至求路人，求求了求求了，我的孩子快不行了，看看吧，别挡着我好吗？求你了……
是的，医院连进ICU都是要排队的，是要求医生收的。心跳已经到80多了，正常孩子左右呢。宝宝，醒醒看看妈妈吧，睡得太久了吧，喝奶奶吗？饿不饿？冷不冷？除了呻吟，没有任何反应。偶尔还伴随着抽搐……
17天的ICU，我也不知道如何度过的，不能看孩子，医生也见不到，只有一扇门和一周一次的病情汇报。只知道孩子爸爸日日夜夜躺在离孩子最近的门口，生怕里面传来什么消息而错过一秒钟的时间；只知道医生说孩子心跳不好要插呼吸机的时候，我在外面哭得稀里哗啦的；只知道看到了很多很多可怜的孩子，还有很多很多可怜的病和父母。
（四个多月肺炎的时候）
脑积水病程
从ICU出来住进了神经内科的病房，那个孩子我已经不认识了，半个多月好像长大了许多。嘴巴干得全是皮和血，脖子、手肘、手腕、大腿根、脚腕全部都是淤青和针眼，不敢细数，有一百来个吧。都是一次次检查抽血打针的结果。长期以来的镇定剂突然断了，孩子就跟崩溃疯了一样，狂哭不止。哭了一天一夜，嗓子都和刚出生的小猫一样还在拼劲全力哭。好疼啊，小崽崽，妈妈也疼，心里疼，恨自己为什么不能替你疼。
终于哭晕了，开始了不吃不喝也不醒，又昏迷了。我说孩子没治好呢，医生，再给送回ICU吧好不好？
排队拍核磁共振做脑电图等等，结果出来了：脑积水。从办公室听到消息腿都是软的，再不懂，看到片子也能知道了，天啊，脑袋里全是水！
又是一次半夜救护车直奔北京。初次来到北京求医，没有经验，大数据查一下，医院-医院，医院的大夫也给推荐了有名的大夫。去吧，医院，这次肯定可以。宝贝，我们来北京了，这里有最好的医生！进了急诊见了更多可怜的孩子可怜的病和更可怜的父母，还有更可怜的我的孩子。
比噩梦更可怕的噩梦开始了。
进入了北儿的监护病房，又是不让看到孩子。可我的孩子这次更严重，需要立马手术。结果安排在感染病房，说外科病房哪里能是你们能住进来的，根本排不开。可是我的孩子也很严重啊，医院难道都是这么冷酷吗？大医院看惯了疑难杂症重病所以才不在乎吗？
有朋友在北京，听说我的情况过来带点日用品给我，顺便带我去一个北京很有名的殿去拜一下，听说很灵。朋友说有几十个神灵，你都要拜吗？拜！二十多个大大小小的牌位，我一一都拜了。双膝跪地，磕三个头，然后对神说：“伟大的神灵，求求你让我孩子可以顺利手术，没有后遗症。我愿意用我的躯体和性命交换，让我活到孩子成年后我死而无憾。”磕完一圈出来觉得太少了，有没有更多神灵呢，他们都能听到吗？能感受到我虔诚的心吗？会有用的吗？看到我流的泪了吗？那，我孩子会得救的吧。
找了很多很多关系，找到了一个医生，愿意给我们安排一下手术：外引流，让孩子颅内压缓解，要排除没有任何感染和细菌了才可以内引流。哦哦哦，好好好，哪怕是缓解也是好的，能脱离生命危险的吧，有救就好。第一次送孩子进手术室，那么小的孩子那么大的床，手术室就这么关上了，冰冷的手术室门外无尽的等待。出了手术室后又送进病房了，依旧不让陪伴，理由是孩子体征平稳后再说。我在想，刚从手术室出来，能怎么平稳？还好分配给我了一个心地善良的管床医生，后来才知道是刚毕业转正的医生，对于孩子病情什么都不懂。但是依旧感谢她，给了我和孩子很多安慰，她说会有希望的。
外引流就是从脑子里引流一根管出来，把脑子里的水引出来。孩子是交通性堵塞脑积水，需要终身带管。不能立马做内引流手术是因为脑膜炎的时候还有细菌残留，需要彻底处理不然感染会更严重。这个过程经历了整整一个月，孩子扎了PICC，每天无数的药往这个小小的身体里输入。期间我感觉孩子偶尔有抽搐，报告给医生。得到的回复只是：下次记得拍下来，继续吃开普兰。在我的强烈要求下开了15分钟的脑电图，显示正常，现在回想真的觉得太可笑。
在北儿的一个月抗感染治疗，彻底让我没了母乳，成功抑郁，度日如年，如同坐牢。在那么小的病房打地铺睡，每天一躺下眼泪就哗啦啦地掉，和孩子爸爸见一面仅限于送饭的几十秒。孩子无意识，半昏迷，和医生说句话难度和跟神仙说话难度相对。什么都可以忍，只要能治好我的孩子，医生别说给我甩脸，甩我几个巴掌我也受得心甘情愿。
终于等到细菌感染指证全部达标了，再次把孩子推进了手术室的大门，这次是怀有期待的，熬到头了，终于做了这个最后的手术就可以了！可是……
（期间加了脑积水病友群，有人劝医院去，那里有全国最好的小儿脑积水医生姚红新，大恩人，一定要点名大恩人，给大家一个参考。由于孩子当时带着引流管，想着转院孩子会不会有风险，并且也不是很清楚姚主任的技术，孩子的指标也在趋近于正常，也是后悔，自己的无知吧，觉得对不起孩子，爸妈做了错误的决定）
说来也悬，孩子手术的时候，我在门外等，心里七上八下的，手机突然掉了，屏幕碎了，好几年了第一次坏。孩子周五手术，周末医生休息，从手术室出来一个医生说，给孩子加上镇定泵了。手术的时候那个水一下子流出来得有点多，可能后期会抽，加上泵吧。就着急忙慌的走了，把孩子交给了我们，没有想太多，只想快点照顾好手里的孩子。
孩子出来后高烧不退，最低39度，完全昏迷，连退烧药打鼻饲管都打不进去。强吃了，两小时又继续发烧，不吃不喝。镇定泵的针无处可扎，扎在了脚趾头上的一个极细小的血管上。泵一推，孩子疼得一激灵，右胳膊不知道哪里被人弄受伤了，一碰就疼得一身汗。只有疼到极致的时候会哭一两下，其余的时候都在昏迷。手术的伤口，头上两个，肚子上两个，绑着孩子不能动。可是你能想象吗？孩子这种情况下，我们依旧是见不到医生的。因为是周末，我们强烈要求值班医生抽脑脊液化验看看是不是又感染了，来了两个实习医生，针管都拿不稳。孩子爸爸下了强命令，必须验！CT必须拍！这两天怎么度过了我好像也忘了，只知道住在一天一千多的特需病房里。有孩子有孩子爸爸，我好受一点，一家人终于能在一起了。
（在医院治疗，还在用鼻饲管）
周一，做手术的医生联系加呼叫了上千遍，终于来了。大概说，管子的位置做得不太好，脑脊液化验有细菌感染，脑囟门鼓起来打了甘露醇也没用，再观察看看。孩子爸爸怒了，强忍着打发走了医生。医院发火不好，怕不让转院不给手续推卸责任等等。这一个月我们一直都很小心很配合，可是北儿实在是过于不负责任，以及不把孩子病情当回事，让我们实在是心寒。他去洗手间打电话给孩子爷爷奶奶，还没开口说完：孩子手术不太成功……孩子爸爸就崩溃大哭起来。他一直很坚强地当爸爸当丈夫这个角色，孩子核磁共振查出软化灶的时候他安慰我没有事。每周两小时探班时间看孩子，给孩子换尿布铺床单收拾东西让我去洗澡换一下。可是我们当时心里真的觉得孩子没救了，此刻的孩子就像一堆烂泥躺在床上，身上插满了仪器、针管、镇定泵、退烧毯，加上医生半放弃的话，万念俱灰大概就是这个感觉吧。
我保持了最后一刻机智，联系了脑积水群主笑笑姥姥。她安慰我说不用着急，孩子情况这么紧急，我帮你联系姚主任，你直接去就行了。我终于走对了这一步，孩子爸爸飞奔去北大办理手续。孩子爷爷奶奶也赶过来帮忙，在北儿办理出院手续（签的是自愿放弃治疗同意书）。姚主任看孩子情况立马安排了紧急手术……
到这里上帝依旧没有放弃把我们打进万丈深渊，不过好消息是北大真医院，技术好，医护工作者都非常友善，环境也很好，让我们看到了一丝曙光。
手术结束，李宇大夫（主治医生，手术是姚主任亲自操刀的）拿着那个失败的管子和我们细心交代了一下病情。说了一句，今天就不会发烧了，放心吧。神仙站在你面前是什么感觉呢，就是此刻的心情。由于北儿手术失败再次感染，不得不进行第二次外引流。这次更加艰苦，但是技术明显更高，了解了鞘注、引流管等等。医生的细心分析病情，护士的和善友爱，把我的抑郁成疾都治好了。又是一个月的抗感染外引流治疗，慢慢地孩子学会了追视还学会了逗笑，又来到了第三次手术。
老天就是这么残忍，打进深渊，一定要打到你不见光，彻底完全。手术再次失败了。因为太长时间的外引流，感染了一个比较弱又比较难以发现的葡萄球菌，孩子低烧持续。主任让立马重新手术，可是我们还想再纠结，希望发生奇迹，因为有的孩子是可以通过输液消除这种细菌。但是姚主任专业的判断是我们不行，时间太久，菌可能扎根了，必须连根拔起。
万般无奈，开始了第三次外引流治疗，你说我还信神吗？不信了。第三次外引流治疗的某一天晚上，孩子痉挛发作了。我并不知道那是在干什么，只是觉得有点奇怪。第二天又在半夜开始了发作，我抓紧拍下来，发到之前加入的一个癫痫群里，问孩子爸爸，孩子爸爸也不懂，说是不是在玩？癫痫群里一个婴儿痉挛的爸爸说，可能是婴儿痉挛吧。
婴儿痉挛症病程
婴儿痉挛症！一夜未眠，查了所有可以查到的资料，问了所有的人。感恩有一个同病相怜的宝妈，看到我在脑积水群里的求助。立马跑到我的病房给我科普并且安慰我，告诉我要积极治疗等等，拉我进松松爸的群等等。得知她的孩子还没有控制住，和我们一样的病，脑膜炎脑积水婴儿痉挛，原来也有一样这么不幸的孩子。
第二天李宇大夫安排了加急脑电图（这里提到了名字是因为觉得北大的医生负责的态度，太让人心安，比起在北儿那种看不到医生的情况真是好太多了），还好当时就住在北大的病房，看病相对简单一点，我去门诊随便挂了一个包新华主任的号。走在路上孩子爸爸打电话说，他信了，是婴儿痉挛症，因为抬胳膊的时候、扶着孩子坐起来的时候孩子在一下一下的点头，和资料科普的一样，他心疼坏了，眼泪止不住的流……
这时孩子发作多了起来，睡醒也发作，睡觉前也发作。我挂完号回病房的时候，抱了抱孩子，爸爸红着眼睛跟我说，资料上说死亡率10%。孩子这个时候突然哭了起来又发作了一次，孩子爸爸慌得不行立马叫医生说：医生快来，我的孩子抽了……一边哭着跑着，实在是太无助太无助。也是这句话让病房的好多人都记住了这个好爸爸。医生推了一针苯巴比妥，孩子就睡着了。由于是外科医生，不是特别懂神经内科的事情，晚一会的时候通知我们去做脑电图。没有手机，又是我和孩子和孩子爸爸一家三口在一起，一切都那么祥和，孩子好像只是睡着了。
脑电图结果什么什么成串发作，看不懂的，只知道很严重。包新华主任让吃妥泰，机械的治疗方法和说话方式。后来我们又去找了张月华主任，得到同样的答案，如果没控制就加喜保宁。好，吃，会好的！经历了这么多风雨，没有更差的情况了吧。
这个时候加入了一米阳光大家庭。第一次给了我希望是看了松爸的文章，看到松松在阳光下走路觉得好美好，肯定有希望。加了很多群，四处问，妥泰怎么样？医生怎么样？怎么控制的？吃的什么药？大了怎么样？发作怎么样？一天到晚抓住这些稻草一样不放手。
妥泰一周一加，孩子发作却一天比一天多。爸爸买了一个小本子专门记录发作时间次数，晚上怕发现不了发作安装了摄像头。每次孩子发作的时候，我都摸着孩子的手在心里默数着：1,2,3,4……每数一下心就要死掉一半。日历写上：.5.16发现第一次发作。
有一天看到一个消息，姜神（姜玉武主任）会在北京的密云区有一个义诊，他爸爸凌晨四点拿着孩子的资料想去见一面。可是医生身边有保镖，到了义诊现场已经排了很长的队伍了。工作人员一个劲儿地说，后面的可以回去了，看到半夜也不会看完了。可是没有一个人放弃，没有一个人走……当时我们也没有看到。
我们早就想过要不要打A，可是所有医生都说还不到那一步。再说孩子现在还在外引流，打激素很容易感染，那个时候更麻烦了，所以只能吃药看看。可以说没有控制的每一天，我们都在给自己做一百分的努力和坚强。不敢告诉家里，怕他们更受不了。不敢在孩子面前哭，因为有人说孩子能感受到你。这个时候爸爸找到了一个*牛说可以看邹丽萍老师。我在想，他们都说北大看癫痫已经是最好了，还有必要去看*牛开的天价八千去看邹吗？但是爸爸义无反顾地去了，也很感谢他去了。去的路上买了喜保宁，备上两条路。
好消息，邹为人和蔼，说：不用太担心，先照顾好孩子做完手术，妥泰吃完了可以加德巴金。我手里好几个这样的孩子，德巴金都控制得不错的，我觉得应该可以的。如果再不行，到时候加我助理给加号，看片子和脑电图分析应该是软化灶放电，即使再不行也可以考虑手术这一条路嘛。
这段话我不知道让爸爸说了多少遍，哪怕是安慰人的，我也愿意听几遍。恰巧这个时候排到了手术，手术完了输了两天丙球，德巴金也正在这两天加上了。发作一天比一天少，一天比一天少。有一天孩子爸爸握着宝宝的手说：儿啊，你这个癫痫是要好啊。第一次，我和他爸爸发自内心的笑了出来。每天交班一见面第一句话就是有发作吗？一个星期后，就完全控制了，刚开始还在纠结是丙球还是手术还是德巴金，后来就是小心翼翼盯着孩子看，一看再看，不敢眨眼。接着手术检查也很好，让出院，那一刻我和孩子爸爸都有点恍惚，啊？出院？
从大雪纷飞的那天坐上了救护车，7月19号出院。半年了，医院的辗转反侧，受尽磨难，真的要结束了吗？不会再有什么意外吧？
（出院后的软面条）
康复训练
由于手术加上控制住后的三个月不能康复，一直到11月份才开始咨询康复的事情。这个时候松爸正好在群里发戴老师的消息，观察了一段时间，报了戴老师的微课，预约了评估。等待评估的过程去北京复查了，都在好转，医生说可以慢慢开始做康复了。立马看了北大的康复门诊，孩子软得就像一个面条，用他奶奶的话就是感觉抱都抱不起来要划走。老师教了一些很简单的大运动，自己回家练习。
（康复前一岁多还在吃糊状的）
有一个机会插队，我立马举手了。戴老师说：好吧，就是你了。这个时候控制了快四个月了，孩子却也一岁多了。追视逗笑还可以，竖头都晃晃悠悠的，别的就一点都不会。记得戴老师看到第一眼，皱眉头说，这孩子头控不稳啊（这个时候我已经听微课了一段时间）。我不愿意承认，却也只好心灰意冷说是。但是戴老师好像很有把握说，行，来吧！然后开始了评估能力和项目。结束后老师说，其实孩子挺聪明的，能看出来。你有没有信心跟着我好好练，这孩子将来是可以上幼儿园的。一年了，这句话“可以上幼儿园”现在回想起来依旧振聋发聩！我和孩子第三个大恩人来了（第一个北大脑积水专家姚主任，第二个医院邹主任，第三个美国康复老师戴老师）
戴老师的出现给了我很大的鼓舞和激励。一开始我很有毅力，交作业好几次被老师拿到微课分享，表扬这个小不点很厉害。好景不长，我开始怠慢了，作业不交，把孩子和孩子姥姥往当地的康复机构一送，干自己的别的，自由自在，也没心没肺地当了妈妈。（医院憋的太久了，有些情绪不稳定，也有懒惰，自以为等原因，但，如今看都是借口。）
加上疫情期间，家里人很多都可以帮我看孩子，溺爱孩子甚至是我。我将近四个月没有交作业，写到这里忍不住拧了一下自己的大腿，错过了*金期啊！孩子那么好，让自己这个妈妈耽误了。
之所以很感谢戴老师，不仅仅是因为她能够帮助孩子，更是给了我很大的鞭策。由于孩子触觉敏感以及口水问题非常严重，我开始报名了戴老师第二期的口肌课程。这个时候我还是没有意识到问题所在，戴老师恨铁不成钢，说我烂泥扶不上墙，看见我一次数落我一次。那个时候也是*迷心窍了，觉得委屈得不得了，为什么老是逮着我数落，我又没做错什么。可是戴老师早就看到了这一切，我因为孩子小小的进步就骄傲，放任自流，殊不知，孩子一天天长大，会有更多问题。戴老师找到我，劈头盖脸地说了我，出现在口肌群里也说我，微课群里继续……
终于，在老师的提醒下，看到了孩子的问题：头控腰背力量不足，别说拿东西了，抬起来都费劲，吃东西不会嚼只爱喝奶，情商低下对人完全没有情感，认知非常差，不认人不表达不说话……醒了，终于醒了。
重新努力追赶当然比一开始要慢要难，作业一塌糊涂。也还好是老师叫醒了我，我开始越挫越勇，越是错，我就越是要做对。越是不好越是要交，每天每天都做，一天不做训练心里难受。不得不说，在追赶的这四个月中，孩子进步飞快，虽然我依旧是笨鸟，但是也是一只努力的笨鸟。
孩子从0情感到眼神注意力集中在配合，听懂很多话和指令，主动寻求事物去讲解，会说叠词单词近20个，受委屈会要抱抱安慰，趴在肩膀哭，有自己的小脾气，会表达不满，会观察表情等等，越来越可爱。再回顾这一年，从什么都不会的软面条，到现在的认知能力，我们是真切的感受到的进步。
（会表达感情的娃娃）
写到这里想告诉大家的是，如果说磨难，我家孩子应该算比较多了吧。光进入手术室五次，写下文字写到第五次都没有感觉了，疼到麻木了。整整半年的住院时光，我们都熬过来了，你们走过的路我都走过。没控制的家庭要有信心，现在控制率挺高的。我们那个时候查资料还说10%的死亡率呢，现在根本就没有这么吓人，积极治疗。还有之前看脑炎群里负能量爆棚的时候，我想说，要加油，日子还是要继续过下去的，努力一天就会有一天的希望。控制住了的家庭一定要积极康复。做勇敢的爸妈，要给孩子树立自信心，帮孩子努力追赶。就想着，哪一天即使我走了，离开了，多教孩子一个技能也总比没努力过要强得多吧。
老天安排了这条路没有谁容易，就看谁能撑到最后呢对不对？
（疫情后出门晒太阳）
推荐阅读▼▼▼
·《宋小狗的抗愚之路》——俊俊妈妈湘
3
·《我陪你长大，你陪我变老》——小恩妈妈冀
4
·《崩溃中的治愈》——韩韩妈渝
19
·《顽强的生命力》——小五妈辽
6
·《我和辛辛妹的浅浅时光》——辛辛妈川
6
·《我的天使宝贝-可儿》——可可妈湘
8
·《一米阳光-小语之未来可期》——小语爸爸2022南京
11
·《一米阳光-乔恩重生记》——乔恩爸皖
6
·《我和蚊子的爱恨纠葛》——蚊子妈20101武汉
8
·首届“一米阳光杯”电宝宝励志征文大赛正式启动
·婴儿痉挛症宝贝的治疗之路——松松爸自述
·
·第二届一米阳光婴儿痉挛症全国病友聚会圆满落幕
·一米阳光病友群线上公益直播课（一）
·第六届(-)群管理员选举结果出炉
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
